I dag er en helt særlig dag for os, min mand og jeg har nemlig arbejdet på et helt nyt initiativ i vores patientforening, som vi nu endelig kan præsentere for jer! Vi har været på en hemmelig mission i den gode sags tjeneste!
Det er nemlig med stor glæde og fornøjelse at Patientforeningen Organdonation ja tak! kan præsentere et helt nyt initiativ, ”Stjernestunder Legatet”, der hjælper børn og unge der er ramt af organ svigt, på venteliste eller transplanteret. Vi er stolte over, at vores patientforening er vokset med tiden og nu er nået til et til et punkt, hvor vi har kapacitet til kan hjælpe målrettet og forbedre livskvaliteten for børn og unge ramt af organsvigt.
De transplanterede børn og unge og ikke mindst alle dem der venter på at blive det, er der ikke meget fokus på. Jeg lægger min egen hånd på hjertet og indrømmer blankt, at jeg ikke selv skænkede dem en tanke. Som ved så mange andre erkendelser der først opstår, når man selv får indsigt i et bestemt område eller får viden og kendskab til først når behovet opstår. Selv indså jeg først behovet for organdonation da min egen datter fik brug for en. Tænk, at det ligger så langt fra danskernes hverdagens tanker.
Derfor er det bl.a. blevet min hjertesag i vores arbejde, at have et særligt øje for børnene og de unge der rammes af organsvigt. Jeg kan lige høre lægens ord, når han siger til forældrene at deres barns sygdomsituation vil betyde at det på et tidspunkt vil føre til, at deres barn får det så dårligt at en organtransplantation kan blive den eneste mulighed for overlevelse.
Børn og unge, der er ramt af organsvigt, lever en barndom der er sat på pause og præget af sygdom og samtidig det er hårdt at håndtere den bekymring og uvished, der er forbundet med at være på venteliste til en organtransplantation. Deres verden og frihed er begrænset og det kan være svært at opretholde et socialt liv, og de må undvære mange gode oplevelser med familie, venner og klassen, fordi de ofte er indlagt eller isolerede hjemme.
Vi har de seneste år mødt mange børn, der er igennem lange sygdoms og svære transplantationsforløb, og vi har som patientforening har længe haft et stort ønske om, at hjælpe disse oversete børn og unge. ”Det er vigtigt at skabe livskvalitet, glæde og gode minder for familier med lange alvorlige sygdomsforløb.”
Med Stjernestunder, giver vi børn og unge med organsvigt, en særlig stund, hvor de får en ekstraordinær oplevelse eller et særligt ønske opfyldt, som kan give dem en eller flere stjernestunder. Det er for disse børn og unge, at Patientforeningen Organdonation Ja tak! kan gøre en forskel. ”Det er her, vi ønsker at skabe ”Stjernestunde” og glæde.”
Der er en lille dreng, Liam der er blevet nyre transplanteret der fornyelig har fået sig noget af en overraskelse! Han har nemlig fortjent til en helt særlig oplevelse, en ”Stjernestund” for han tilhøre en overset patientgruppe, som man sjældent tænker på fordi man sjældent høre om deres situation.
Fornyelig uddelte vi for første gang ”Stjernestunder Legatet” til Liam på 4 år, som blev overrasket i hjemmet lidt udenfor Randers med en rød fjernstyret Audi bil. Liam er født med nedsat nyrefunktion og opereret mere end 8 gange med p-dialyse, han har en port-a-chat, PEG-sonde hvor han får sondeernæring, han har urostomi og er nyretransplantere. Liam har allerede været igennem et utal af indlæggelser operationer og kontroller i sit kort liv.
Under besøget hos familien fik jeg lejlighed til at tale med Liams mor Maja om deres sygdomsforløb og fik mulighed for at stille hende et par spørgsmål.
”Det betyder rigtigt meget for os at modtage Stjernestunde legatet, det forsøder tilværelsen og giver et skulderklap og et pusterum, – det betyder at man ikke føler sig alene og at der er andre der tænker på en”
– Udtaler Maja Alstrup Sørensen, mor til Liam på 4 år der er nyre transplanteret i 2020
Hør det personlige interview og se det rørende øjeblik hvor vi overrasker Liam og hans forældre på vores hjemmeside Organdonation ja tak! https://organdonation-ja-tak.dk/stjernestunder/
Er du barn eller ung, (0-18år) og på transplantationslisten til organtransplantation, eller har du fået et nyt organ, eller barn til en forælder på ventelisten. Du er velkommen til at indstille dig selv, en pårørende eller en ven, som har brug for ekstra støtte og omsorg.
Du kan ansøge stjernesunder herunder og læse mere om Stjernestunder legatet her.
Hjælp meget gerne med at dele kendskabet om vores Stjernestunder Legat, så det når ud til de børn og famliler der kan have glæde af Legatet