Patientforening Organdonation – ja tak! oplever stadig større interesse for vores arbejde med at forbedre vilkårene for organdonation. Bl.a. fordi vi er de eneste der aktivt arbejder for, at få indført i formodet samtykke i Danmark. Vi bliver ofte kontaktet af de store aviser og Tv- og Produktionsselskaber, radiokanaler og journalister og studerende, ønsker udtalelser og søger oplysning om formodet samtykke og organdonation i Danmark.
Senest medvirkede vi i #Aftenshowet hvor vi fortalte vores families historie og hvorfor vi har stiftet vores patientforening og stillet borgerforslaget om indførelse af formodet samtykke. Vi ønsker naturligvis, at få sat meget mere fokus på organdonation og at alle får et mere nuanceret billede af begrebet formodet samtykke. Vi har i den seneste tid oplever stor interesse for vores borgeforslag til folketinget og der tegner sig et klart billede, af at samme type spørgsmål bliver ved med at dukke op…
Hvorfor er der ikke flere danskere der har taget stilling? Hvad der mon ligger til grund for danskernes manglende interesse? Bliver der informeret tilstrækkeligt om fordelene ved, at indføre formodet samtykke i Danmark? Og hvilken type oplysninger og informationer om formodet samtykke får danskeren stillet til rådighed?
Hvorfor har i startet Patientforeningen Organdonation ja tak?
Det sker efter vores datter, Esther på 2 år, fik 10 kemobehandlinger mod en sjælden kræftsygdom i leveren, hvorefter lægerne ikke kunne gøre mere for hende og hun blev sat på venteliste til en ny lever. I den forbindelse sætter vi os ind i organdonation – og finder ud af, at ventetiden på et organ i Danmark er op til dobbelt så lang ift. mange andre lande vi normalt sammenligner os med – og alt for få danskere har taget stilling. Samtidig oplever vi som familie den store forskel, der er på hvor meget opmærksomhed og hjælp når man er et kræftramt barn og skiftet til det, ”kun” at være transplantationspatient.
Hvert år rammes mange børn, unge og voksne af kronisk og kritisk sygdom og kommer på ventelisten til et nyt organ. Der er et manglende på fokus på denne patientgruppe, som tæller over 450 danskere – og deres familier. Derud over har vi mødt mennesker der endnu ikke er syge ”nok” til at komme i betragtning til en plads på ventelisten. Deres livskvalitet forringes og påvirkes af alvorlig sygdom, og hele familien efterlades i en usikker og umenneskelig situation. Nogle venter i årevis, andre venter forgæves.
Min mand og jeg så at der var et kæmpe behov for at skabe Patientforeningen Organdonation – ja tak! der er en almennyttig, uafhængig, upolitisk (NGO) og nonprofit (NPO) organisation, som arbejder for at forbedre organdonation og vilkårene for de danskere og deres familier der får organtransplantation inde på livet. Derfor stiftede vi patientforeningen 10. juni 2015.
Hvorfor har i oprettet et borgerforslag og hvad håber i på at opnå?
Mens vores datter var på ventelisten blev vi klar hvor, at kun 22% af danskerne har taget stilling til organdonation, men 92 % går ind for organdonation. Vi må gøre alt for at hæve donorraten, for der er danskere der ikke når af få et organ i tide. Borgerforslaget er en måde at oplyst få danskeren og få politikernes øjne op for, at formodet samtykke kan være med til forbedre vilkårene for de mennesker der lider af organsvigt, ved at forkorte ventetiden og i sidste ende, at redde menneskeliv.
Hvilke flaskehalse og udfordringer møder vi?
Det er bestemt ikke noget let emne, organdonation minder os om vores egen sårbarhed og dødelighed. Store følelser er i spil, om livet og døden. Det er mit håb, at jo mere vi taler om organdonation og formodet samtykke – jo mere naturligt bliver det. Jeg syntes valget om man vil være donor eller modtage skal være frit. Men, så længe danskeren ikke er bedre til at tage stilling, så må der gøres noget mere aktivt for, at hæve donorraten fra samfundets og statens side.
Hvordan kan det være, at når det handler om at tage stilling til organdonation, så breder der sig en slags kollektiv “handlingslammelse” hos danskeren?
Jeg tror faktisk, at dem der ikke har taget stilling endnu ikke selv har været berørte af organdonation, for hvis de havde ville de ikke være tvivl. Det er måske netop det, der er sagens kerne, at noget først bliver rigtigt relevant og vigtigt, når det rammer en selv eller sine kære. Dobbelt moralsk eller ej, så kan vi ikke lukke øjnene længere, og håbe på at man ikke selv bliver ramt af organsvigt, og fortsat skubbe beslutningen foran sig i en strøm af dårlige undskyldninger. Vi må forvente af hinanden, at man lever op til sit ansvar og gøre sine medmenneskelige forpligtigelser. Jeg ville ønske, at vi sammen kunne løfte den opgave og at vise hinanden respekt og løfte det fælles ansvar det er, at tage stilling til om man vil være organdonor eller ej. Det ansvar overlader man ikke til andre, når man er myndig til selv at tage beslutningen…Vel?
Hvordan får vi flere danskere til at tage stilling?
Kort sagt, det gør vi ikke med den nuværende metode. Problemet med organmangel løser sig ikke ved, at lukke øjnene og kun opfordre og håbe på, at danskeren tager stilling. Eller ved at tale om de gode historier og tolke de pæne tal i statistikkerne. Det drejer sig om at hæve doner raten og derved forsøge at redde menneskeliv. I de sidste 10 år har staten forsøgt, at påvirke danskernes stillingtagning med nudging det har indtil videre kun giver 1 million registrere i doner registret. Hvor længe skal vi blive ved med den metode?
Nudging = blid tilskyndelse til en bestemt ønskelig adfærd, men uden fratagelse af det frie valg.
Tendensen, hvor man forsøger at påvirke folk til at træffe det rigtige valg, kaldes inden for adfærdspsykologien for nudging.
Hvad er borgerforslaget og Formodet samtykke? Og hvad går det ud på?
Det handler om, at man som 18-årige bliver bedt om, at forholde sig til om man vil være organdonor eller ej. Dvs. at det er ens eget valg og et nej er lige så fint som et ja. Er man i tvivl bør man vælge nej og vente til man ved, med sikkerhed hvad man vil. Det drejer sig om, at tage ansvar og stilling som med menneske og medborger. Det har intet med tvang at gøre, men derimod næste kærlighed og empati.
Det vil naturligvis tage et par år med et kæmpe oplysningsarbejde, der skal forberede og informere danskeren på, at der nu indføres det nye registreringsmetode i donorsystemet. Faktisk skal oplysningsarbejde fortsætte efterfølgende indtil man har sikret sig, at det er blevet en naturlig del af vores samfund. Det er absolut ikke noget der bliver trukket pludselig ned over hovedet på os. Det er op til politikkerne, at nedsætte et udvalg, der skal se på hvordan vi bedst gør det. Det vigtigste er, at der kommer handling bag, og der bliver udarbejdet, en god handleplan. Der skal selvfølgelig sammensættes et lovforslag som imødekommer og tager højde for de særlige behov, som vores samfund og politikere finder nødvendige.
Desværre er dem der udtaler sig kritisk om formodet samtykke og forbinder det med tvang, de er åbenbart så bange for at blive konfronteret med deres egen sårbarhed og dødelighed, at de tager afstand fra det… Jeg tror faktisk den usikkerhed beror på uvidenhed og misforståelser om, hvad princippet går ud på.
Der er flere der augmentere for, at man ikke skal have indført formodet samtykke, for så ville man jo blive en slags reserve lager for staten. Kritikere påstår, at hvis vi indfører formodet samtykke er det tvang og ikke ens eget frie valg om man vil være doner. Eller, at man glemmer at udmelde sig, eller at de svageste i samfundet ikke ville kunne træffe det valg af forskellige årsager. Nogle mener ligefrem at de ville føle sig tvunget til det. Men nej, organdonation skal bestemt ikke forbindes med tvang, ingen bliver tvungent til at være organdonor, hvis de ikke ønsker det. Ligeså lidt som de mennesker der er alvorligt syge, hvis liv kun kan reddes hvis de modtager et nyt organ, ønsker at være på ventelisten.
For det første så er jeg er overbevist om, at hvis det ligger den enkelte dansker stærkt på sinde IKKE at være tilmeldt nok skal få meldt sig FRA. For det andet så kan der aldrig være tale om tvang, fordi det bliver gjort på et oplyst grundlag. Jo hvis det blev natten og uden folks tilladelse – ja så ville det være tvang. Men sådan hænger det ikke sammen. Der bliver ikke indført uden en massiv oplysnings kampagne og på et oplyst grundlag. Det er lovteknisk hvordan politikkerne vil lave lovændringen, det må de arbejder med – Det er jo derfor, vi har politikerne og vores love bør jo afspejle danskernes valg. Vi ønsker politikkerne forstår, at det her er et ønske blandt mange danskere og det øger chancerne for at redde liv.
Det er helt i orden, at man ikke vil være organdonor, et nej er lige så fint som et ja, det er også ok at være i tvivl, så er det jo muligt at melde sig ud og vente med at beslutte sig for om man vil. Essensen i dette er, at de der ikke vil være doner, melder sig ud. – Frem for flertallet der er for og gerne vil – skal melde sig ud. Det er det demokratiske grundlag vores samfund bygger på, ikke?
Af respekt for familierne der er berørte af organsvigt, bør vi alle tage ansvar og et valg, så de føler, at samfundet står bag dem så de ikke føler sig usynlige, oversete og ligegyldige. Ansvaret ligger på vores alles bord. For du kan ikke sige at det ikke, at det ikke bliver dig eller en af dine, der bliver den næste, der kommer på ventelisten.
Hvad er det mon, der fra holder Danmark fra at indføre formodet samtykke?
Kan det være manglende oplysning om, at metoden formodet samtykke findes og hvilken positiv effekt den vil have på doner raten? Og hvis ansvar er det at oplyse, at den kan indføres? De berøringsangste politikere? Os selv? Hvorfor fraråder Etisk råd, at indføre formodet samtykke? Har etisk råd en etik, der er højere og finere end i andre lande? Næppe… Hvordan kan det være etisk korrekt, at lade vores medmennesker dø mens de venter på et nyt organ? Det er da umoralsk. Når vores nabolande kan indføre formodet samtykke, hvorfor kan vi så ikke også gøre det samme i Danmark?
Det er svært, at forklare og argumentere hvordan et fåtal af befolkningens holdning og 17 medlemmer af etisk råd skal have indflydelse på om vi skal have indført formodet samtykke eller ej. For vi lever i et demokratisk moderne samfund, som på så mange måder er foregangsland og betegner sig, som et af de førende på mange områder og at af de lykkeligste lande i verden. Og så har vi stadigvæk ikke indført formodet samtykke? Forstår ikke de røster, der ikke vil indføre formodet samtykke, sjovt nok, for jeg tror man vil gøre alt for at redde sit eget eller ens barns liv, men ikke naboens?
Argumenterne for og imod, at indføre formodet samtykke er mange, og vi bliver nok aldrig enige med kritikerne. Men Faktum er, om vi er enige eller ej, at vi har et fælles problem, når vores medborgere dør, mens de er på venteliste. Jeg har forståelse og respekt for, at man kan have forskellige holdninger til organdonation og, at valget skal være ens eget og fravælger man er det helt fint med mig. Men vi kan ikke længere tørrer ansvaret af på hinanden og de passive handlingslammede politikere, der er angste for, at træde vælgerne over tæerne. Det her det handler om os. om borgerne i Danmark. Dig og mig.
Derfor har vi brug for DIN hjælp til, at få politikernes øjne op for vores borgerforslag og opnå 50.000 underskrifter så politikerne skal tage forslaget op i folketinget. Så vil du er enig med mig i, at vi må gøre noget mere og at den eneste måde vi kan hæve doner raten på er, at indføre formodet samtykke så hjælp os skriv under lige her!!
Støt vores borgerforslaget.dk link her
Husk, at dele borgerforslaget på Facebook med dine venner og hjælp os med, at få budskabet ud til alle danskere… På forhånd mange tak for hjælpen, og rigtig god sommer til alle…