Endelig kan jeg afsløre hvad vi har arbejdet på de sidste mange måneder!! Efter vores datter har fået 10 kemobehandlinger mod en sjælden kræftsygdom i leveren, hvorefter lægerne ikke kan gøre mere for hende og hun bliver sat på venteliste til en ny lever.
Vi finder ud af, at ventetiden på et organ i Danmark er op til dobbelt så lang ift. mange andre lande vi normalt sammenligner os med – og alt for få danskere har taget stilling. Samtidig oplever vi som familie den store forskel, der er på at have et kræftramt barn og skiftet til det, ”kun” at være transplantationspatient. Det vil vi gerne lave om på! Dermed IKKE sagt at det ikke var rart alt det der blev gjort for Esther da hun havde kræft, der var bare ikke oppærksomhed på samme måde, da hun blev transplanteret og kronisk syg.
Rundt omkring på landets hospitaler ligger, der året rundt mange børn der indlagt til behandling for deres sygdomme. Diagnoserne kan meget forskellige, nogle er livstruende, nogle andre er heldigvis lettere at behandle. De fleste børn har kroniske sygdomme der gør at organerne ikke fungere optimalt og måske drejer det sig kun om få år inden de kommer på ventelisten til et nyt organ. Det er fx lungerne, hjertet, leveren og nyresyge børn, der er ramt af svigtende organfunktion. Der er et manglende på fokus på denne patientgruppe, som tæller over 450 danske børn, unge og voksne – og deres familier, som hvert år venter på et livsreddende organ. Derud over har vi personligt mødt mennesker der endnu ikke er syge ”nok” til at komme i betragtning til en plads på ventelisten. Disse patienters livskvalitet forringes og påvirkes af alvorlig sygdom, og hele familien efterlades i en usikker og umenneskelig situation. Nogle venter i årevis, andre venter forgæves.
I princippet er diagnosen underordnede, for børnene er alle i samme situation. Deres barndomsliv er sat på pause, og de mister dyrebar tid af deres liv. Tid hvor de kunne leve livet, grine og ikke have ondt eller være bange. Tid hvor de skulle udforske nye ting, lære og lege. I disse dage burde de ikke være indlagte, de burde være hjemme og julehygge med familie og vennerne.
”Jeg husker tiden efter Esthers transplantation som noget af det allermest krævende -De første år efter transplantationen var rigtig hårde. Esther var meget ofte syg og indlagt på hospitalet eller til kontrol og tiden væk hjemmefra var lang og hård, her taler jeg ikke kun om det rent fysiske savn, men også det mentale. ” Karen Heidelbach
Børn som Esther lever en tilværelse, hvor sygdom kommer til at fylde en stor rolle og deres verden bliver indskrænket og begrænset. De bliver snydt for mange gode oplevelser. De går glip af sjove oplevelser sammen med deres venner og klassekammerater fordi de skal til kontrol eller ligger i en hospitalsseng. De misser muligheder for at lære nye ting og udvikle sig socialt og motorisk.
Min påstand er; ” At jo længere man tid man er på hospitalet, jo længere er man om at få indhentet den forsømte barndom bagefter.” Karen Heidelbach
Med ”Ja tak til Musik læring og leg” Vi vil gerne give dem glæde og gode oplevelser til de syge børn, mens de er indlagt. Derfor har Organdonation ja tak! taget initiativ til et helt nyt tiltag og sender vores ” Ja tak! Til musik leg og læring” ud på hospitalerne til indlagte børn med sjov og lærerig underholdning, der både udføres i større forsamlinger som et lille ”Show” eller på stuen for det indlagte barn og deres forældre.
”Ja tak! til musik leg og læring” er til børn i alle aldre, i alle sammenhæng, da der vil blive taget udgangspunkt i barnets behov og situation. Der bliver naturligvis taget højde for, at ikke alle børn er lige mobile, og har lige mange kræfter eller overskud.
Thomas får hjælp af Hånddukkerne: Sygeplejersken Irene, Kaptajn Storm, Prinsesse Sommer og Dragen Georg, som bestemt ikke står tilbage for div. drillerier og ballade undervejs. På sin Guitar spiller Thomas både klassiske børnesange, eget materiale og hans medbragte kasse er fyldt med rekvisitter der ligger op til bevægelse, leg, læring, musik, fis og ballade til glæde for de indlagt børn.
Der skal synges, danses, leges og hygges sammen, sansemotoriske sanglege, altså sange, hvor børnene skal bruge deres sanser, bevægelser og kroppen. Der vil der være fokus på leg og læring, samt at synge, danse, tælle, trampe og vigtigst af alt, at give børnene en god og sjov oplevelse så de for en stund glemmer alt om sygdom, hospital og den næste blodprøve.
Vi starter Odense d. 4/12 på Odense hospital om onsdagen og slutter af med et brag af en fest på Rigshospitalets Børneafd. I venterummet på afsnit 4062 med besøg af vores Ambassadør skuespiller Neel Rønholt som er aktuel som Nisse moren i TV2 Julekalender Tinka og kongespillet. Vi overrækker en stor legetøjskasse doneret af Luksusbaby.dk til afdelingens personale og uddeler vi Tinka Nissehuer og julekalenderen og en chokolade kalender og balloner til børnene – Thomas og Neel skriver autografer og får taget billeder med de af børnene der har lyst.
Formålet er at ” Ja tak! Til musik, leg og læring” skal sprede julestemning og fylde børnenes tankerne og med masser af musik, livsglæde og god energi. Vi glæder os inderligt til at kunne gøre noget helt særligt for de kroniske syge børn der er ramt af organsvigt og ikke mindst at give noget tilbage til dem der hjælp os allermest da vores datter var syg.
❤️👍 Vi takker ⭐️ Luksusbaby.dk ⭐️ mange gange for de flotte gaver, som skænkes til børneafdelingernes legerum, så de kommer til at gavne og glæde mange børn i fremtiden.
Vi glæder os til at sprede smil på børnenes læber!
👀 LÆS MERE
Du kan læse mere om tid & sted for vores Juleevents her på vores hjemmeside… http://www.organdonation-ja-tak.dk/nyheder
❤️Patientforeningen Organdonation – ja tak! er drevet frivilligt i vores fritid og er 100% afhængig af støtte og donationer for at kunne forbedre organdonation i Danmark samt vilkårene for de danskere og deres familier, som venter på et nyt organ. Vi vil give håb og øge livskvaliteten for disse familier, som er midt i en turbulent tid i deres liv, hvor barnet dets søskende, og far og mors liv og hverdag er alvorligt påvirket af livstruende sygdom.❤️
❤️ TEGN MEDLEMSKAB – Støt vores arbejde ved at tegne medlemskab på vores hjemmeside… http://www.organdonation-ja-tak.dk/medlem