Der var latter og glade smil hos de indlagt børn, deres søskende og forældre, da Ambassadør Neel Rønholt og patientforeningen Organdonation ja tak inviterede til juleevent på Odense hospital og Rigshospitalet!
På landets hospitaler ligger børn indlagt i december måned til behandling for deres sygdomme, i min optik burde de være hjemme. Men det ved jeg godt er et naivt ønske fra min side. For sygdom holder ikke fri eller tager højde for helligdage eller højtider. De børn er indlagt for deres kroniske sygdomme grundet organsvigt, og er en del af en overset patientgruppe, som tæller over 450 børn, unge og voksne. Det er ikke kun dem der er ramt det er også deres søskende og ikke mindst deres familier og pårørende, som hvert år er berørt af organsvigt mens de venter på et livsreddende organ. Derfor var jeg særligt glad for at jeg fik muligheden for at byde børnene og deres familier velkommen og at fortælle baggrunden for vores Patientforening Organdonation ja tak`s første Juleevent!
De fleste børn har kroniske sygdomme og tilstande, der gør at organerne ikke fungere optimalt, svigtende funktion og måske drejer det sig kun om få år, inden de kommer på ventelisten til et nyt organ. Det kan fx være nyresyge, cystisk fibrose, galdevejsatresi eller sjældne autoimmune sygdomme. Børnenes livskvalitet er forringet og påvirket af alvorlig sygdom, og hele familien efterlades i en usikker og umenneskelig situation. Nogle venter i årevis, andre venter forgæves.
Da vores egen datter Esther var i behandling for sin kræft diagnose hepablastom i julen 2014 oplevede vi hvor meget opmærksomhed og særlig omsorg hun kunne drage fordel af. Til gengæld mødte vi en nærmest en mur af tavshed og ikke eksisterende fokus, da hun var blevet transplanteret og ”overgået” til kun at være livslang kronisk syg og levertransplanteret.
Vores tanke og håb med juleeventen var, at sprede julestemning, forkæle de indlagte børn med en god oplevelse, masser af musik, livsglæde og god ny energi. De skulle have ekstra opmærksomhed med gaver og overraskelser. Og samtidig ønskede vi at fortælle familierne om vores patientforening og det arbejde der kan hjælpe og gøre en forskel for dem.
Og det må vi sige, at vi opnåede! Vi overraskede mange rigtigt positivt, og mange var glade for at få kendskab til vores arbejde med Bl.a. vores Heroes and Stars legat på 10.000. og vores nye tilbud vi har til vores medlemmer i 2020. Det var virkelig dejligt at møde familier lige som vores egen, og fortælle at vi selv har været der hvor de er nu. Mange af dem sagde at de var glade for vores arbejde og rart at der endelig blev gjort noget for deres oversete patientgruppe. Vi er så glade for, at vi kunne gøre noget helt særligt for dem med kroniske sygdomme grundet organsvigt – især for at kunne give dem en stemme og kæmpe for at flere tager stilling til organdonation og at der kommer opmærksomhed på at der er et kæmpe behov for støtte og hjælp til disse familier. Sidst og ikke mindst var det en stor glæde, at give noget tilbage til dem, nemlig afdlingen og personalet, der hjælp os allermest, da vi selv var allermest sårbare, da vores datter var syg.❤️
Vi startede om onsdagen i Odense d. 4/12 på Odense H.C Andersens børne og unge hospital og sluttede af med et på Rigshospitalets Semi- Intensiv 5061 I venterummet på afsnit 4062 med besøg af vores Ambassadør skuespiller Neel Rønholt, som er aktuel som Nille skrædder i TV2 Julekalender Tinka og kongespillet. Thomas fik hjælp af Hånddukkerne: Sygeplejersken Irene og Dragen Georg, som bestemt ikke stod tilbage for at drille og lave tryllerier undervejs. Thomas spillede både klassiske børne og julesange, og hans medbragte kasse fyldt af overraskelser, fis og ballade til glæde for de indlagt børn og deres søskende.
Bag efter var det en rigtig stor fornøjelse at kunne overrække en flot gave med legetøj, spil og bøger doneret af Luksusbaby.dk i Aalborg til afdelingens personale som sørger for at de indlagte børn får glæde at donationen. Bagefter skrev Neel autografer til børnene og det var muligt at få taget billede sammen med hende for de af børnene der havde lyst. Der blev delt Tinka Nissehuer og Tv2 julekalenderen Tinka & Kongespillet og en chokoladekalender, balloner, bamser fra Sparrekassen Vendsyssel og kræmmerhuse med bolsjer til børnene.
Som en helt særlig, ekstra overraskelse for de indlagte børn, der var alt for syge og dårlige til at komme hen til juleventen, sendte vi den skaldede pædagog Thomas ind på besøg på hospitalsstuerne hvor børnene er isoleret grundet alvorlig smittefarer, Der underholdt Thomas med musik og sjov og det var en kæmpe succes, og bragte smil og glæde hos alle. Neel havde også et helt særligt besøg hos en sand Tinka Fan, en pige, der grundet en autoimmune sygdom, ligger isoleret med sin mor fordi hun venter på en livreddende knoglemarvstransplantation, et møde der på alle måder rørte os alle. Vi håber vi bragte lidt julestemning og glæde i en meget svær tid af deres liv.
Dagene med vores juleevent gav så meget mening. Det var den mest glade og opløftende tur som vi har haft på hospitalet. tænk at en lille ide for længe siden kunne vokse fra en drøm til en reaæitet! Jeg er så stolt og taknemmelig for at det endelig kunne lade sig gøre. Tak for hjælpen til alle der har hjulpet med at gøre dette muligt, tak til de virksomheder der har støttet og doneret og ikke mindst til Den skaldede Pædagog og Vores Ambbasador Neel for et fantastisk samarbejde.
Vi glæder os allerede til at kunne skabe glæde for indlagte børn og deres familier næste år og vi takker kontaktpersonerne og personalet for et fantastisk samarbejde og for at tage så godt imod vores juleevent.
Vi takker naturligvis ⭐️ Luksusbaby.dk ⭐️ endnu en gang for de flotte gaver, som de skænkede til børneafdelingernes legerum, så de kommer til at gavne og glæde mange transplanterede og kronisk syge børn i fremtiden.
Du kan læse mere om vores Juleevents her på vores hjemmeside… http://www.organdonation-ja-tak.dk/nyheder ❤️Patientforeningen Organdonation – ja tak! som vi drever frivilligt i vores fritid og som er 100% afhængig af støtte og donationer for at kunne forbedre organdonation i Danmark samt vilkårene for de danskere børn, unge og voksne, som venter på et nyt organ og deres pårørende.
Vi giver håb og øge livskvaliteten for disse familier, som er midt i en turbulent tid i deres liv, hvor barnet dets søskende, og far og mors liv og hverdag er alvorligt påvirket af livstruende sygdom.❤️
❤️ TEGN MEDLEMSKAB – Bliv en del af styrken og Støt vores arbejde ved at tegne medlemskab på vores hjemmeside… http://www.organdonation-ja-tak.dk/medlem
Tag stillinh til organdonation på http://www.redliv.nu