Det er næsten ikke til at forstå at vi i dag kan fejre 4-års fødselsdag med vores patientforening Organdonation ja tak! det fejre vi Bl.a. med premieren på vores nye Promotion video med to af vores skønne Ambassadører Ibi Makienok og Christinna Pedersen om vores Heroes and Stars legat.
Vi syntes faktisk at vi har gjort det meget godt og at vi på det seneste har kunne præsentere alt det arbejde vi har knoklet med de sidste par år. Alt dette kulminere netop denne sommer. Se vores lille fødselsdags hilsen her…
Baggrund
For dem som ikke kender mig, så er mit navn Karen, og Jeg er mor til en levertransplanteret lille pige på 6 år har noget personligt på hjertet, på vegne af Patientforeningen Organdonation – ja tak! Som er en almennyttig, uafhængig, upolitisk (NGO) og nonprofit (NPO) organisation, som arbejder for at forbedre organdonation i Danmark samt vilkårene for de danskere og deres familier, som venter på et nyt organ. Organisationen er stiftet af min Lasse Heidelbach og (undertegnede) d. 10. juni 2015.
Det sker efter vores datter, Esther på 2 år, har fået 10 kemobehandlinger mod en sjælden kræftsygdom i leveren, hvorefter lægerne ikke kan gøre mere for hende og hun bliver sat på venteliste til en ny lever. I den forbindelse sætter vi os ind i organdonation – og finder ud af, at ventetiden på et organ i Danmark er op til dobbelt så lang ift. mange andre lande vi normalt sammenligner os med – og alt for få danskere har taget stilling. Samtidig oplever vi som familie den store forskel, der er på at have et kræftramt barn og skiftet til det, ”kun” at være transplantationspatient.
Der er et manglende på fokus på denne patientgruppe, som tæller over 450 danske børn, unge og voksne – og deres familier, som hvert år venter på et livsreddende organ. Derud over har vi personligt mødt mennesker der endnu ikke er syge ”nok” til at komme i betragtning til en plads på ventelisten. Disse patienters livskvalitet forringes og påvirkes af alvorlig sygdom, og hele familien efterlades i en usikker og umenneskelig situation. Nogle venter i årevis, andre venter forgæves.
Nedenfor er en opdateret oversigt over vores seneste og nuværende arbejde og events alle med henblik på at hjælpe og sætte fokus på de mennesker der bliver ramt af organsvigt og deres familier.
6 Juni | Musik, Leg & Læring – ja tak!
Vores pilot-udgave og præmiere på vores børneunderholdning på børneafdelingen på Aalborg Universitetshospital gik rigtig godt. Udover Thomas ”Den skallede pædagog”, som underholdt børnene med musik, leg og læring, så deltog vores ambassadør Christinna Pedersen, som skrev autografer og delte bamser ud, der var sponsoreret af Sparekassen Vendsyssel, hvor hendes far arbejder.Det var en meget vellykket event – hvor vi fik gjort en forskel for de børn og deres familier, som er indlagt med alvorlig sygdom. Vi håber at kunne opnå fondsmidler, så vi hvert år kan få råd til at gentage succesen på børneafdelinger på RH, OUH og AUH.
I kan se billeder fra vores event her på Facebook…
- JUN | Heroes & Stars Promotion video
Efter vores event på Aalborg Universitetshospital gik vi samme dag ned og skød vores Heroes & Stars promotion video på Allborgs nye flotte havnefront, i samarbejde med BB-medier.
SE VIDEOEN HER
I kan se billeder fra optagelserne ”behind the scene” her på Facebook…
13- 16. JUN | Folkemødet
Folkemødet gik over al forventning og vi er klar til at tage af sted igen næste år, hvis vores bestyrelse synes det giver mening at vi deltager næste år. Vi skulle oprindeligt ikke have været med på Folkemødet, det havde vi besluttet i bestyrelsen, men da vi var nomineret til ”Ildsjælsprisen” ved DANMARKS PATIENT AWARD, som vi også gik hen og vandt, så kunne vi ikke sige nej til at deltage og dukke op til præmieoverrækkelsen. Vi besluttede derfor at afholde 1 uges ”sommerferie” i uge 24, så vi kunne deltage på Folkemødet og samtidig holde sommerferie og opleve Bornholm sammen som familie med vores børn Johan og Esther.
Se video fra Danmarks Patient Award her
På Folkemødet afholdt vi om torsdagen vores LIVE meningsmåling, hvor vi spurgte 1.027 gæster på Folkemødet, som de synes, at vi skal indføre automatisk organdonation i Danmark og her var svaret meget overbevisende. 86% stemte JA imens 14% stemte NEJ.
Se billeder fra vores event og LIVE meningsmåling her…Derudover deltog vi også i Radio24syv’ s udsendelsen ”Det Røde Felt”, som blev sendt LIVE fra Folkemødet og som handlede om borgerforslag og den politiske proces, hvilket Lasse deltog i. Her debatterede vi om borgerforslagene har en effekt og om den politiske proces er optimal.
Se billederne fra radioprogrammet her…
På Folkemødet fik vi også talt med 5 politikere fra 5 forskellige partier bl.a. om vores arbejde og vores oversete patientgruppe, men også om principperne ved automatisk organdonation – og her var alle positive stemte eller for, at vi skal indfører automatisk organdonation i Danmark. Her kunne vi med al tydelighed også udlede, at politikerne er uoplyste om, hvordan automatisk organdonation fungerer – og konklusionen er derfor, at partierne på Christiansborg har nedstemt vores borgerforslag – uden reelt at vide, hvad det går ud på.
18 JUN | Drugstars patientforeningskonference
På min fødselsdag deltog vi på hjemrejsen i Drugstars patientforeningskonference sammen med 27 andre patientforeninger. Det var en spændende konference, hvor vi arbejde i gruppe og mødte Bl.a. Lærke Folke Thømming. Lærke har netop oprettet bloggen “Min diabetes”, hvor hun deler ud af sit liv med diabetes. Dagen sluttede af med, at Organdonation – ja tak! fik en check med hjem på 28.903 kr. Pengene kommer fra de mange brugere af Drugstars app’en, som har valgt at donere deres stjerner til os, hvilket vi er meget stolte over. Beløbsmæssigt ligger vi i sammen størrelsesorden som Cystisk Fibrose og Nyreforeningen, hvilket må siges at være ret flot, særligt fordi vi stort set ikke har gjort noget for at promoverer Drugstars app’en og vores samarbejde.
Se billeder fra dagen patientforeningskonferencen her…
26 JUN | Lancering af Heroes & Stars Legatet
Perlearmbånd skal hjælpe patienter med organsvigt | TV2 Nord En af Organdonation ja tak!s andre Ambassadører nemlig Aalborgs Borgmester Thomas Klastrup -Larsen var med til at lave det første armbånd sammen med eleverne på en lokal skole i Aalborg. Vi håber at der er rigtig mange skoler i Aalborg Kommune eller fra andre steder der har lyst til at hjælpe os med at lave støtte armbånd for os. Har man lyst til at høre mere kan man ringe på 30141414 og høre mere.
Se Tv2 Nords indslag her med Vores søn Johan
JULI | Tv2News & Tv2 SYD Aftenklubben Nova FM
15 årige kan nu tage stilling til organdonation | Organdonation – ja tak! | TV2 News
Nu kan 15-årige melde sig som organdonorer | TV SYD | Organdonation – ja tak!
Vi fortsætter
vores vigtige arbejde for at der sættes meget mere fokus på hvor lidt ressourcer, der er til disse kroniske syge patienter med organsvigt og deres familier. De har brug for mere støtte, og en organisation der arbejder for dem og som de kan vende sig mod og få hjælp og rådgivning hos. Det er altafgørende, at der findes hjælp at hente, så støtten kan nå helt ud på hospitalsgangene og ud til de familier, som har fået deres liv og tilværelse væltet omkuld – og som er påvirket af livstruende kronisk sygdom fordi familien pludselig bliver ramt af organsvigt.
Netop dette manglende på fokus og opmærksomhed på denne patientgruppe, gør behovet for, oplysning om organdonation, og at forbedre og minimere den lange ventetid, enorm. Vores Patientforeningen den eneste organisation, der taler for indførelsen af formodet samtykke, og vores opgave er at varetage de transplanteredes interesser og vi kæmper for at forbedre vilkårene for denne oversete patientgruppe.
Det er på baggrund af vores egen erfaring og den viden vi har fået under Esthers sygdomsforløb som gør, at vi gerne vil hjælpe og gøre en forskel de danske børn og deres familier, der i fremtiden også får brug for hjælp. Hvert år rammes mange danskere af kronisk sygdom og kommer på ventelisten til et nyt organ. Lige nu venter ca. 450 på et livsreddende organ. Kendskabet til organdonation, og dets konsekvenser er desværre ikke udbredt hos den danske befolkning. Den manglende interesse på området og for denne patientgruppe, udgøre både et samfundsmæssigt en økonomisk udfordring, men også for den enkelte patient er der store konsekvenser.
Organdonation – ja tak`s initiativ og formål er, at redde LIV og forbedre organdonation for os allesammen i DANMARK samt vilkårene for de over 450 børn, unge og voksne, som venter på et nyt organ lige nu, og at forbedre tilværelsen for de 1.000 vis af danske familier, som er ramt af kronisksygdom og organsvigt og derved får organdonation tæt ind på livet.
Organdonation ja taks ønske er at være med til at lette tilværelsen for de transplanterede og forbedre vilkårene for dem og deres familier, når livet og hverdagen som pludselig rammes af alvorlig kronisk sygdom og organsvigt. Vi giver håb og øger livskvaliteten for disse danskere og deres familier og pårørende som er midt i en turbulent tid i deres liv, hvor deres søskende, far eller mor, er alvorligt påvirket af livstruende sygdom.
Du kan læse om vores hjertesager her
Desuden Vi er stolte af at vores borgerforslag til folketinget om indførelsen af formodet samtykke opnåede 60.0000 underskrifter og vi arbejder fortsæt for at oplyse danskerne om formodet samtykke da vi ønsker at hæve doner raten og derved give flere danskere med organsvigt en ny chance.
Vi syntes faktisk at vi har gjort det meget godt og at vi på det seneste har kunne præsentere alt det arbejde vi har knoklet med de sidste par år. Vi har balanceret vores frivillige arbejde med vores familieliv med to mindre børn. Det har været til tider rigtigt hårdt, men samtidig så berigende og meningsfyldt. Mange måneder og års hårdt arbejde kulminerer netop denne sommer, og vi er heldigvis ikke færdige med at arbejde på stadig nye tiltag og ider som vi glæder os til at præsentere for jer i efteråret.
Vi håber naturligvis at du har lyst til at dele vores budskab og være med til at oplyse andre om vigtigheden af at tale organdonation. Du kan være med til at give andre mennesker en unik mulighed for, at reflektere over og sætte deres eget liv og problemer i et nyt lys og større perspektiv. Måske en da få flere til at tænke over, hvor dyrebart livet er og for nogens vedkommende måske sætte lidt mere pris på det. Og forhåbentligt tage stilling til hvad der skal ske, hvis de en dag ikke er her mere.
❤️👍 Undervejs har vi fået en ENORM opbakning fra jer derude i det ganske land – og det skal I have stor TAK for!!️! ❤️ TAK for at I støtter os og bakker op om vores arbejde – uden jeres støtte var vi ikke kommet så langt.
💪❤️ TEGN MEDLEMSKAB 🎁🎉
I fødselsdagsgave ønsker vi os, at du støtter os ved at tegne medlemskab her på vores hjemmeside… http://www.organdonation-ja-tak.dk/medlem
Medlemskabet koster 250 kr./år
✊❤️ Det er vigtigt, at vi får flere medlemmer – for jo flere medlemmer vi er jo større indflydelse og forskel kan vi gøre. Så vi håber, at du og rigtig mange andre vil støtte os ved at tegne medlemskab, så vi kan forsætte vores vigtige arbejde.
Endnu en gang tak for jeres støtte – og rigtig god dag til jer alle… 🙂
De bedste hilsner
Karen & Lasse