Overblikket drukner let i papirarbejde og pligter..
Næsten inden man når, at blinke med øjnene og rejst sig fra det slag i hovedet det er at ens barn har fået en kræftdiagnosen. Så står man i en helt ny situation. Hvad med ens liv? arbejde? hvilke myndigheder skal informeres? hvad med Økonomien? mister man sit job? hvordan overskuer man det hele og får enderne til at nå sammen? det er ikke rart at blive dynget til I praktisk papirarbejde…Når man er presset mentalt af ens barns sygdom, er det svært at få kræfterne til at række. Alt andet bliver så ligegyldigt. Det synes uoverskueligt at få tid og overblik. Der er så meget, der skal findes rundt i, det er en jungle af regler og paragraffer. Der er rigtigt meget papirarbejde. Heldigvis er der hjælp at hente.
Noget af det første der sker, er at man får en samtale med den socialrådgiver, der er tilknyttet den afdeling, hvor man er indlagt med sit barn. Vedkommende skal bruge en masse oplysninger, så der kan blive søgt orlov og kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Man bliver informeret, om de rettigheder man har, og hvilke muligheder man der findes for orlov til den ene forældre eller begge. Der spørgers ind til alt det, der handler om arbejdsforhold, det er f.eks. de sidste tre måneders lønseddel, info om skatteforhold. M.m.
Der kommer hurtigt et overblik og det føles så godt, at der kommer en person, der bare ved, hvad der skal ske. Een der tager over på den del. Derudover får man så meget informations materialeudleveret fra hospitalet, at man er ved at drukne. Det er vigtig information om sygdomsforløbet og behandlingen. F.eks. Hvordan man skal forholde sig, når barnet skal faste før narkose, og regler om hygiejne på afdelingerne, svar på blodprøver, lister over medicin og bivirkninger, plus brochurer om sygdommen.
Det er svært at have overblikket og få enderne til at nå sammen, der er kun begrænsede resourcer til rådighed. Man indser hurtigt det er nemmere, at have det hele samlet i en mappe. Det er nemt at overskue, hvis man inddeler mappen i behandling, information, blodprøver, dagskema, telefonliste osv. overblik giver ro så er der det mindre at bekymre sig om. Mere tid til at være sammen med barnet og familien.
Det er hårdt at være forældre til et alvorligt sygt barn, og samtidig er der en administrative del, der stadig skal tages hånd om. Det er os forældre, der har overblikket og samler trådene. Der er jo stadig en verden udenfor, der kræver ens deltagelse. Esthers sygdoms mappe er en slags behandlingsdagbog, som fortæller, hvad hun har været igennem. På de dage, hvor jeg føler vi står i stampe, behøver jeg blot at kigge mappen igennem. Den giver mig sort på hvidt vished om, hvor langt vi er nået. Vi et tættere på at være i mål end nogensinde.