Det er da egentligt helt utroligt det her! Jeg er så stolt og har glæder mig som et lille barn til, at dele dette her med jer. Der er som I måske allerede ved, så har vores patientforening simpelthen lykkedes at opnå de 50.000 underskrifter på vores borgerforslag om indførelsen af formodet samtykke.
Ja faktisk har vi nået langt over det forventede nemlig 57.607 og det vidner om en sikker opbakning fra danskerne. Vi er så glad for støtten og de underskrifter som vi har fået over det sidste halve år vores borgerforslag har været undervejs. Så det betyder at nå vi, i dag sætter os i bilen mod København sammen med to af vores dygtige medlemmer fra bestyrelsen i vores Patientforening Organdonation ja tak! så er det for at tage del i den demokratiske proces som politikkerne har givet os danskere for, at være en del af med borgerforslaget og mulighed for at forsøge at påvirke og ændre lovgivningen.
Lasse og jeg og vores frivillige og ikke mindst vores vanvittige kompetente og professionelle bestyrelse har seneste måneder arbejdet for at vores borgerforslag om, at indføre automatisk organdonation fra 18 år skulle opnå de 50.000 underskrifter for at politikeren skal tage det op til behandling i folketinget. Tirsdag d. 13/11 er det tid til at foretræde for sundheds og ældre udvalget og fremlægge vores sag og give et kort oplæg om formodet samtykke. Vi glæder os rigtigt meget til at få politikkerne i tale og drøfte alle fordelene ved formodet samtykke med dem. Vi er godt klar over at de ikke ved ret meget om emnet, de fleste ved kun hvad de føler ud fra deres egen personlige holdning, de færreste er lige så godt sat ind i emnet som os. Derfor er det helt vildt vigtigt, at de tager sig tid til at lytte til os, for de får helt ærligt ikke denne chance for at ændre lovgivningen, for der kommer ikke til at være et borgerforslag om dette igen.
Det er det vi kan nu, vi kan gøre alt hvad vi kan for at forsøge at forbedre vilkårene for organdonation ved, at ændre lovgivningen omkring organdonation i Danmark. Det bliver rigtig spændende om vi kan få flere politikere til at stille sig positivt for vores borgerforslag efter vi har fremlagt vores nye viden og dokumentation. Om ikke andet vi kan med rette sige, at de får alt arbejdet leveret på et sølvfad, og deres opgave er ny blot at skyde bolden i mål.
Vi kan ikke bare vende ryggen til
Hvor får I overskuddet fra spørger mange, og helt ærligt så tror jeg mange af vores familiemedlemmer syntes det er alt for hårdt for os for en almindelig børnefamilie som os. Ja, de er en gang imellem lidt bekymrede for os, og undres over at vi stadig lægger så meget af vores tid og energi i det. Ja, det gør også selv en gang imellem, for det er bare hårdt i perioder, og det kræver rigtigt meget af især Lasse, der bærer største delen af arbejdet og af fortjenesten. Men jeg tror vi begge har det sådan, at vi simpelthen ikke kan lade være, for det er blevet så vigtigt for os at gøre, hvad vi kan for at forbedre vilkårene for de familier der rammes af organsvigt og som får organdonation tæt ind på livet. For der er ikke andre end os der er tossede nok til at fortsætte dette arbejde, vi kan ikke være bekendt at vende ryggen til problemerne.
Det er nok netop i dette, at vi har fundet vores ”niche”, det er grunden og den del af frivillig arbejdet som jeg i bund og grund har tabt mit hjerte til, og det er det der igennem den seneste tid er kommet til at give så meget mening for mig. For hver dag er der familier, der gennemgår en urimelig umenneskelig og unødvendig lang ventetid for at opnå en organtransplantation og for at kunne få en chance for at overleve.
Vi er gennem vores patientforening kommet i kontakt med så mange mennesker i den situation, og det røre os så dybt at høre deres personlige historier. Det er det, organdonation handler om. Når mennesker bliver berørt af sygdom og organsvigt en sådan grad, at det forhindre dem i at leve livet fuldt ud og i sidste ende risikere at miste det, hvis ikke det blive organtransplanteret med et livgivende organ.
De mennesker vi har lært af kende og talt med undervejs, er dybest set grunden til at vi fortsætter vores arbejde. Det er for deres skyld og for de hamrende uheldige medmennesker, der oplever deres liv ændres fuldstændigt af organsvigt i næste uge, enten hos dem selv eller for en af deres kære. Måske ens bror eller ens mor… der er også en anden grund til at det giver mening for mig, for de familier der siger ja til at deres kære skal blive organdonor, står så ofte alene med deres tavse tab de stå alene med bagefter. Det er en overset gruppe af mennesker som lever stille og som ofte føler sig oversete og alene. Flere jeg har talt med føler, at skulle træffe beslutning om organdonation på deres pårørendes vegne er ekstrem svær, at stå med som pårørende, når man også står midt i kaos, chok og sorg.
Vi har så mange tiltag for de berørte og deres pårørende, som vi gerne vil føre ud i livet. Vores ambitioner er store og nogle gange drømmer vi måske for stort? Vi har hverken tid i vores hverdag, en stærk økonomi eller fuld finansiering fra det offentlige eller fonde der støtter os med faste årlige donationer, vi arbejder gratis og kæmper for at ændre lovgivningen for organdonation nede på gulvet. Vi har kun de midler at gøre med som vi modtager fra donationer fra helt almindelige mennesker og de sponsorater og støtte fra få gode og hjælpsomme virksomheder.
Den ultimative drøm ville være, at gå all in og arbejde fuldtid i vores Patientforening og varetage sekretariatet dagligt drift sammen med Lasse. Det er vores største drøm, at kunne arbejde for vores hjertesag og gøre det til vores faste job. Lige nu bliver alt vores arbejde udført helt frivilligt i vores fritid, det er hårdt skulle jeg lige hilse at sige. Ved siden af vores job og familieliv presser Lasse og jeg en fuldtidsstilling, pasningsorlov ind og jeg tager mig til frivillig arbejdet om aftenen eller når jeg kan passe det ind i vores hverdag. Det er jo helt tosset at to mennesker, et forældrepar starter en patientforening, mens vores egen datter var på ventelisten til en organtransplantation.
Jeg håber derfor, at politikkerne spidser blyanten, lytter til os og deres vælgerne og deler leverpostejen med sidemanden og tænker sig godt om før de taler og inden de løfter armen for at sende en mudderkage i ansigtet på hinanden og ikke mindst tør tage ansvaret for vores alles velfærd. Og tager vælgernes stemmer alvorligt. Der er meget på slip for os alle sammen, især for den der bliver ramt næste gang.
Håber inderligt de vil huske på at deres fineste opgave er, opretholde de demokratiske retningslinjer og fastholde samarbejde mellem partierne og gøre alt for at være gode forbilleder for os andre, gøre sig umage, udøve og vise respekt og næstekærlighed for hinanden. Det ville klæde de fleste politikere, ligesom et ”Sorry My bad”, – jeg tog fejl også ville være dem værdig en gang imellem. Altså gør noget ved at gammelt tilbagevendende problemstilling om organmangel og formodet samtykke, som år efter år bliver ved med at kræve politikkernes opmærksomhed.
Ganske simpelt fordi der ikke længere kan lukkes øjne i håbet om, at problemet er væk når de åbner øjnene igen. Folk dør stadig, mens de venter på at der er partier der tager deres ansvar og job alvorligt. Hvem tager ansvar og hvem vasker hænder og ansvaret af sig igen, i tomme floskler og gamle støvede afprøvede argumenter?
Så kom nu ind i kampen kære politiker – Skriv den rigtige historie for Danmark og for os alle…
God vind til politikerne og os alle frivillige, der kæmper for at gøre en forskel for organdonation i Danmark!
Du er meget velkommen til at dele dette opslag 😊