Den seneste uge har været noget præget, at Esthers skæve levertal og mave problemer, ja faktisk i sådan en grad, at det især påvirkede en bestemt i vores lille familie. Nemlig Johan der havde set frem til, at få sommerferie og glædet sig til alene tid i dagtimerne sammen med mig mens Esther snuppede de sidste 14 dage i sin børnehave. Endnu engang må vi bede ham tilpasse sig sin søsters behov, og vi må alle acceptere at vores planer ikke bliver som forventet.
Der bliver mere og mere fokus på hvorledes hele familien påvirkes når et barn rammes af alvorlig sygdom. Det gør Bl.a. at der sættes nogle helt nye rammer og det kræver nogle nye forudsætninger at kunne manøvrere på den nye spillebane. Man kan sige, at vores bevægelses frihed indsnævres af sygdommen betingelserne. Det forventes af os, at vi kan kender og kan omgås de nye spilleregler. Der kræves hurtig handling og at alt mere eller mindre tilpasser sig om det syge barn.
Nogle gange går det ikke som man ønsker
Der er en lære i, at jeg ikke kan leve op til alle de forventninger om, at give Johan to ugers perfekt ”førsommerferie”, og alene tid sammen med mig og have al den tid i verden til at sidde og se på, når Johan spiller Fortnite for, at bedre kunne forstå hvad det er han taler om hver gang han åbner munden i øjeblikket. Vi forsøger at enten træne eller dyrke yoga samme hver dag i ferien og vi har talt om en bibliotekstur og låne bøger. Vi vil købe den første bog i serien om De Fem og skiftes til at læse højt for hinanden. Vi har spille lidt fodbold og øvet os på at kaste frisbee i haven. Men, der har endnu ikke været overskud fra min side til lave mad sammen i køkkenet og hænge ud og bare være os som lovet. Endnu engang, må noget sættes på pause indtil Esther har stabile tal og vores hverdag kan fortsætte. Den dårlige samvittighed overfor Johan må jeg bære, og indse at jeg ikke kan leve op til alle de forventninger jeg selv stiller, måske forventer Johan i virkeligheden ikke så meget andet end mit selskab?
Nogle gange når man ikke det man gerne vil,
Det er den fjerde sommer jeg har udsigt til 6 uger med børnene hjemme det meste af tiden. Og bare mellem dig og mig ikke? Så mærker jeg en snert af panik for det er faktisk ret hårdt, at være så meget sammen, når jeg i forvejen har haft orlov så længe. Det stiller jo enorme krav til mig og en ret høj underholdningsværdi fra min side skal gerne leveres hverdag. Det stresser mig lidt, når jeg både vil gerne være 100% til stede for min familie, skabe de bedste rammer herhjemme. Og samtidig stadig reparere på de skader og knubs jeg fik af stormen, nu, hvor der så småt er kommet overskud til, at drage omsorg for mig selv.
Det er ikke nogen hemmelighed, at Esthers forløb har taget hårdt på mig og gør det stadig, eftersom vi stadig tit føler vi bliver ramt og står midt i en ny og anderledes slags storm. Med årene har vores hus både været mit fængsel og mit fort. Vores hus står stadig og det har været mit faste holdepunkt og det er herfra jeg har mit udsyn. Det er mit “Helle” i dagtimerne, og her har jeg ro, når de andre er afsted. Det er vigtigt for mig at her er pænt og at der er ryddet op. Jeg har desværre udviklet en indre teori om, – At roder det i huset, roder det i den øverste etage på mig. På godt og ondt, jeg finder mere ro når her er rene liner. Derfor stritter det i alle retninger på mig de dage, hvor ungerne har været hjemme og efterlade lange spor af rod igennem huset af, tabt tøjbeklædning, tomme tallerkner og drikke dunke. For ikke at tale om alt det legetøj, der er efterladt både inde og uden i haven. Jeg har tit noget jeg gerne vil ordne, mails der venter at blive besvaret, tekster der skal skrives og mine egne arbejdsprojekter og egen omsorg må vente, når andre vigtigere ting får første prioritet. Så som nærmest daglig kommunikation med Riget, i øjeblikket om blodprøve svar, tilpasning af behandling og pasning af Esther.
Nogle gange bliver man bare overrasket og taget på sengekanten,
I denne uge om onsdagen, hang vi alle gevaldigt med mulen. Esther var mærket af at være syg og var pylret, kortlunte og havde den der rastløse stemning over sig, ”Sygdomshjemmekuller” som jeg kalder den. Jeg kæmpede med, at holde modet oppe hos begge børn og mig selv. Det var blevet for meget hensyn der skulle tages og kravene til Karens service og catering niveau var nået og oversteget urimelige højder, jeg trængte til at få hele huset udrenset for dårlig stemning, høje forventninger og helt nulstillet. Jeg foreslog Lasse, da han ringede hjem i frokostpausen om vi ikke skulle smøre en madpakke og køre en tur til stranden når han fik fri fra arbejde. Den var han med på, og vi så frem til os til at komme lidt væk fra huset til et fysisk og mentalt sceneskift. Senere på dage skrev han, at jeg skulle droppe madpakken og at han ville finde på noget. En overraskelse. Overraskelser og jeg har det ikke vildt godt sammen, nok mest fordi det betyder tab af kontrol for mit vedkommende. Men, fair nok – Lasse havde en plan, jeg måtte slippe ansvaret. Dem der har læst med længe ved, at vores hverdag er ret begrænsede og at vi sjældent gør noget spontant, måske mest fordi vores liv tit er fyldt, af spontane sygdomssituationer med Esther som vi skal forholde os til.
Da Lasse kom hjem var bilen pakket og vi kørte ud i det blå på eventyr, helt bogstaveligt. For hverken børnene eller jeg anede noget andet end vi skulle på stranden. Jeg have taget medicin tasken og et lille ”Kit” med i tilfælde at Esther skulle få et lille uheld, for vi måtte jo erkende at en vores plan om at tage hjemmefra og uden at Esther kunne være tæt på et wc, var noget risikabelt og kunne give os en del udfordringer… Vi endte ved østkysten nærmere betegnet i Sæby søbad ved stranden. Sikke et skønt sted, lavvandet og vi var stort set de eneste på stranden lige der ved 18-tiden. Vi nød det i fulde drag, badede og lave strandslot og bare det at være sammen og opleve et nyt sted var helt fantastisk. Der kunne jeg slappe af og nyde synet af min skønne tre mennesker slå sig løs og være 100% i nuet.
Nogle gange finder man ro og læ midt i storme.
Kl. 19.00 var der bestilt bord på Jakobs Fiskerestaurant ved Sæby havn, et kæmpestort sted hvor folk åbenbart kommer langvejs fra og går ombord i deres berømte fiske & skaldyrs buffet – Og med rette, hold da op! jeg har aldrig set så mange slags fiske retter samlet på et sted i mit liv, og kommer nok aldrig til det igen. Midt i virvaret i den overfyldte restaurant stod gæster tæt i kø og bevægede sig som en lang slange, og der lød en konstant summen af stemmer. I mens travle tjenere farede rund med målrettet og faste fodtrin, skabte vi en stille lykkelig stund til at nyde maden, kæmpesodavand og vin og vi gav os tid til at glædes over Johan og Esthers glade børnesmil og følelsen af at være sammen på eventyr sendte en varm lykke gennem os alle fire.
For en stund lod vi paraderne falde og vi lod som om vi var en helt almindelig familie, der nød den danske sommer og var ude at spise ved havnen med udsigt til havet. Jeg forsøgte ikke, at lade mig overmande snusfornuftige Karen, der sagde hvad nu hvis, hvad gør vi hvis? hvor er det nærmeste WC osv. Tror jeg gav slip, da Lasse tilbage på stranden sagde, at jeg bare skulle slappe af og nyde det. Ja, tænk noget så simpelt som det.
Nogle gange går det hele alligevel
Så ja det gjorde vi for en stund, vi lagde alle bekymringerne om de næste blodprøvesvar bag os og sugede alt det gode til os. Det var helt befriende, at turde træde et stort skridt ud af sin komfort Zone og ud i noget ukendt og bare tage imod den gode tid som vi fortjener. Tro det eller ej, men det føltes faktisk lidt underligt og helt fantastisk på samme tid. Vi har stadig hinanden, og bevidstheden om det, fylder meget hos Lasse og jeg, især i de øjeblikke der er helt særlige som den sommeraften. Vi gav slip og gav efter på vores store ønske om at finde ro, der hvor vi er lige nu og ikke hige og stræbe efter at opnå at leve et perfekt liv upåvirket af sygdom. Sygdom er blevet en de af vores liv nu, og vi bliver bedre til at mærke og reagere, når det fylde for meget. Jeg er stolt af os som familie, fordi vi begynder at turde vende sygdom ryggen, og give den et ”UP YOURS”! Vores skæbne er ingen herre over, vi beslutter heldigvis selv hvordan vi vil lade den påvirke os. Engang imellem må man godt strække rammerne, trodse og stritte imod og tage lidt frihed og lykke tilbage.
På vej hjem i bilen, mens jeg sad og baksede med Esthers medicinkasse på skødet og blande hendes aften medicindosis, slog det mig at det jo går alt sammen alligevel, på en eller anden måde. Vi tilpasser os, finder nye løsninger og det som før ville kunne have holdt os tilbage, kan ikke forhindre os i, at stikke af fra det vante og bevæge os frem ad. Jeg kan mærke, at vi kan tage flere chancer og rumme mere som tiden går. Medicinen skal ikke forhindre os i at tage ud, den må tage med os. Diarre kan klares med et transportabelt rejse ”WC-KIT”og ekstra bukser og et pyt! ”Sygdomshjemmekuller” kan klares og kureres med en skøn mand med en tosset spontan ide, masser af kærlighed og sammenhold. Når livet presser os fra begge sidder rykker vi bare tættere sammen. I det lægger der en kæmpe styrke hvor vi finder mod og overskud til at fortætte og blive ved. I sammenholdet finder mod og styrken til at rejse os og forberede os til næste gang skæbne sender os udfordringer.
Nogle gange er det vores tur,
Nogle gange er det vores tur til at sige “sprocket” til sygdom og ikke lade os diktere og i stedet insistere på lykke. Ind imellem puster vi ud på bænken og tager en pause fra taklinger, selvmål og åndenød af, at løbe efter bolden. Vi er holdspillere, vi kender reglerne og som alle ved så handler det ikke om at vinde, men om at være med. Spille så godt man kan, tage de chancer der kommer og skabe nye der og bruge de resurser man har og have øjnene åbne for at tillægge sig nye og se andre muligheder.
Nogle gange må man indse, at man bare bliver nød til at turde give slip, for at kunne give plads til noget andet. Hvad end det må være. Vi øver os hver dag på at give en lille smule slip og give plads til mere af det gode liv. Den sommeraften havde VI bolden, banefordelene og oddsene var på vores side.
Esther 1 – mave diarre 0! Hvor heldig kan man lige være. Tak.
Ps. Husk – At benytte jer af en hver chance for, at kysse og kramme jeres børn, kæreste, ægtefælle og dem i holder af – En dag kan det være for sent 😉