Nix, det her er hverken sundt eller politisk korrekt, men..

Det er saftsusemig både godt og nærende for sjælen! Det lapper samtidig på den dårlige Morsamvittighed.

Esther er syg og fraværende fra skole hele ugen, fordi hun er i behandling på Aalborg sygehus mod en infektion. Vi har hevet stikket og slikker sårene efter et par meget lange og hårde dage. Det kalder på ekstra omsorg og Spaghetti..

Det var en meget træt pige vi skulle vække onsdag morgen, det var nærmest umuligt, i hvert fald helt urimeligt, at skulle vække Esther, når hun var kommet så sent i seng aftenen før. Der blev lokket med pandekager til morgenmad, som jeg fik lovet til en småhulkende Esther, der sad i bilen, mens den bakkede ud ad indkørslen klokken 07.00. Jeg nåede lige, at lukke døren i, inden den første tåre løb ned over kinden, i en blanding af uretfærdighed, træthed og afmagt.

I mandags stod vi op kl. 05.30 og kørte til kontrol på rigshospitalet. Den var planlagt, men det var Esthers feber og dirrea siden i søndags var bestemt ikke. tirsdagens blodprøve viste desværre også et forhøjet Crp. (infektions tal) på 137, hvilket betød, at lægen på riget ville sætte Esther i IV Behandling med antibiotika. Lægerne kender alt til Esthers udfordringer med at få lagt venflon i håndryggen, og derfor var vi lidt betænksomme da vores læge foreslog, at hun selv ville prøve at anlægge det. Jeg blev lidt bekymret et øjeblik, for jeg kender min datter og ved hvad der kan lade sig gøre og ikke mht. netop dette emne.

På den anden side kunne det jo også været, at det lykkedes denne gang, måske var dette netop den helt rigtige betingelse og Esther var måske blevet så stor og klar til at udnytte den tillid der var opbygget med vores læge. Vi, både Lasse og jeg kunne godt se at de betingelser vi stod over for, fordi Esther jo ikke havde være fastende at narkose ikke var en mulighed, så vi havde ligesom kun denne her ene mulighed. Så vi sagde ja til lægen skulle forsøge.

Det var fra det øjeblik, det gik op for Esther hvad, der skulle til at foregå, ingen der var i tvivl om hendes frygt satte ind. Helt bogstaveligt talt. Vores lille pige var utryg og forhandlede det bedste hun havde lært, købte sig tid ved at stille spørgsmål om det ville gøre ondt og trak tiden ud. Det var ikke rart for nogen af os, skønt alle forsøgte at berolige og forsikre hende om at det her kunne vi alle arbejde sammen om.

Under meget guidning og forsikringer, var det muligt at lægge venflon på Esther og trække en prøve til dyrkning, men grundet alt for store smerter på Esther måtte de opgive at lægge et blivende, da Esthers blodåre trak sig sammen fordi hun var så bange, oprevet, grædende og spændte i hele armen og hånden. Vi voksne kunne alle sammen hurtigt fornemme, at nu var nok nok. Ikke mere. Det var på tide at stoppe, og vi kunne konstatere at det endnu engang ikke var lykkedes. Det er ikke værd at fortsætte og sætte Esthers tillid og samarbejde over styr.

På en eller anden måde havde vores læge altid fuldt ud respekteret, når vi har forklaret og i italesat vores bekymring om Esthers frygt og angst for anlæg af venflon. Vi er altid blevet mødt og hørt. Vi var naturligvis klar over at der var en chance for at det ville lykkedes og at det ikke ville kunne lade sig gøre. Et eller andet sted tror jeg dagens oplevelse gav vores læge en mulighed for selv, at opleve Esther lige der, hvor hun er allermest sårbar. Der skal Esthers grænser mødes, og det er der vores grænse går, som hendes  forældre. Vi er så glade for samarbejdet med riget og vores dygtige læger som hjælper og støtter os. Vi holder af deres kloge, hurtige og resolutte kompetencer og stoler 100% på vores læges dømmekraft. Vi mærker at alt foregår med Esthers trivsel og velbefindende i centrum, vi kan kort sagt ikke ønske os mere.

Planen blev i stedet for at være indlagt på riget, og vente yderligere 6 timer, hvor Esther skulle være fastende og lægges i narkose, så foreslår lægen at vi kørte hjem til Aalborg, hvor vi ville ankomme til sygehuset i tide til, at et varslet narkosehold var informeret om vores situation. Se DET, er en god lægelig beslutning og korrekt håndtering af en lille piges få resurser i en  behandlingskrævende situation. Barnet først. Hvor er det fint, det til gode ser Esther og os som familie. Det er så værdigt og respektfuldt for os. Derfor er der ingen tvivl om at det forhold der er opbygget gennem 5 år er uvurderligt for Esthers møde med et sundhedsvæsen hun skal samarbejde og have som en del af resten af hendes liv. Jeg tager hatten af for det personale, der hverdag knokler en vis del ud af bukserne for at få syge børn hjulpet igennem svære situationer i deres sygdomsforløb enten kortvarigt, eller utallige gange ved kroniske syge børn, som vores datter.

Mon ikke de fleste kender til at have et sygt barn? influenza, forkølelse, snotnæset, you name it? Et sygt barn er på alle måder drænende for energi. Vi topper den lige med feber, diarre i et døgn, en indlæggelse, narkose og behandling 3 gange om dagen i de næste tre dage. Første behandling er Kl. 07.15 derefter 15.00 og dagen slutter med sidste Beh. Kl. 22.00. Det er hårdt program for hele familie, især Esther der bare gerne vil være fir for sygdom og især at blive vækket til Behandling. Hun sagde til mig ”Mor, hvorfor er det lige mig der er syg?” – Et spørgsmål jeg ikke kunne svare hende på. jeg ville ønske at jeg kunne gøre mere, men jeg kan ikke.

Som jeg startede indlægget med at skrive, så er der virkelig opbygget dårlig samvittighed de sidste pr dage. Hvorfor så det? Lad mig prøve at forklare. Når Esther bliver syg og indlagt smider alt hvad jeg har i hænderne, naturligvis. Det er så synd for Esther, så alt jeg kan gøre for at lindre og lette tilværelsen for hende. Det kræver ekstra energi og vi forsøger at holde modet og moralen oppe. Vi forsøger at gøre det så hyggeligt som vi kan, ja hatten er på og man kan faktisk godt lave pandekager til morgenmad selv om, man mentalt ikke orker. Det blev valgt spaghetti med ketchup til frokost fra Karens menukort. Bare overhovedet ikke hverken sundt eller nærende, men man kommet til et punkt hvor man som mor bare er glad for at der er en lille appetit, og det er næsten ok ligemeget hvad det er.

Der bliver trukket veksler på det årskort til en mor med ansvar for omsorg, serviceforplejning og vaskekone og stuepige med praktiske egenskaber. Lasse og Johan griner og siger at serviceniveauet har nået endnu nye højder. Men det er rart for mig at tilbyde al den hjælp på forskellige måder jeg kan, det er  både godt og nærende for alles sjæle! Det lapper nemlig på den dårlige Morsamvittighed man lever med.

Esthers sygdom og situation er et grundlæggende livsvilkår, der er ude af vores hænder, men det betyder ikke at jeg godt kan få dårlig samvittighed. Det er ikke min skyld, men jeg bliver irriteret og frustreret over vores situation. Det er hverken kønt eller politisk korrekt, når det sker, men.. Holda op, hvor er det rart at få det sagt højt! “Sygdom hænger mig efterhånden langt ud af halsen” –  Noget som jeg tror de fleste forældre til kroniske syge børn kender til. Ofte undertrykker man de tanker med et “Vi skal jo også huske at det kunne være meget værre” eller et “Vi ved det går over igen, på et tidspunkt” –  Langt de fleste forældre til transplanterede børn kender til modsatrettede følelser af både dyb taknemmelighed og samtidig at kunne bide sig selv i tungen, fordi vi har lyst til udtrykke uretfærdighed over alt det, der følger med af konsekvenser af en organtransplantation. Min fornuft siger at det er naturligt og OK, at have det sådan indimellem. Man pakker det væk, bider det i sig og holder mund. Det tabu eksistere, men det bliver sjældent i tale sat. Det er i min optik forkert.

Det er mig en gåde, hvorfor jeg syntes denne her omgang med Esther følelse hårdere? Måske er det fordi Esther bliver større og hendes bevidsthed og personlighed kræver et helt andet mindset fra mig? Det vækker minder fra tiden i isolation, da hun havde kræft og var på ventelisten, og den samme følelse af afmagt vokser i mig i disse her dage, jeg tror ikke folk forstår hvor hårdt det er at være så meget sammen med sit syge barn. Det er i hvert fald bare anderledes denne gang, det er vel egentligt ikke den her indlæggelse der er den værste, tror bare det er summen af dem alle sammen fordi det her er vores 5. år som ramt familie.

Min kampuniform har ikke været fremme længe, (Heldigvis) dog passer den stadig og det mentale alarmberedskab ligeså. Det er ren rutine og overlevelse, forstået på den måde at alle i familien varetager deres bestemte roller og arbejder sammen for at klare denne udfordring. Vi har prøvet det et utal af gange før, og det bliver heller ikke den sidste. Vi må bare vente til denne storm er ovre. Jeg glæder mig SÅ meget til det sker.

Stik mig lige en Thumbs Up eller din ærlige mening?  Kunne virkelig godt have brug for at vide, at jeg ikke er den eneste der syntes det er svært at være forældre til et barn med kronisk sygdom.