Livet ændrer sig selvsagt radikalt, når ens barn får kræft. Men vidste du, at det faktisk også laver nogle praktiske og fysiske ændringer i ens hjem? Ting man ikke skænker en tanke, der bliver ændret det øjeblik kræften træder ind i ens liv. Når ens barn bliver alvorligt sygt af kræft, befinder man sig pludselig i en klinisk og steril verden, hvor alt skal være 100 procent rent og sterilt. Det er for at sikre de mest optimale vilkår for behandlingen. På hospitalerne er der nogle helt særlige strenge hygiejneregler man skal overholde. Man skal bl.a. vaske hænder og spritte dem af, når man skal bevæge sig fra et rum til et andet, f.eks. når man vil lave mad i køkkenet på A20 eller benytte legerummet. Bare for at nævne nogle få. Man må ikke bruge nogen form for smykker, ringe eller ure hvor der kan samle sig bakterier, og derved bidrage til overføre smitte. Man får faktisk en ny bedste ven, for man har altid en flaske håndsprit eller sterile vådservietter med i tasken. Det er en helt ny på måde at leve sit liv på. Det påvirker ens grundlæggende tankegang og de nye rutiner flytter fra hospitalsstuerne med hjem i de private stuer. Kræften flytter ind i ens liv, psykisk og fysisk.
Foto af vores “vask dine hænder skilt”
Hjemme hos os, blev der hurtigt sat et skilt op i bryggerset, som en venlig og velment reminder til alle der trådte ind i vores hjem, om at huske at vaske sine hænder. Johan og min mand Lasse vaskede hænder, når de kom hjem fra skole og job. Johan gør det pr. automatik endnu…
Esthers livsvigtige medicin, der gives samme tid morgen og aften.
Det her er det livsvigtige immunkomprimerende medicin Cellcept, der er flydende og Modigraf, der er et granulat, der skal blandes med lidt væske. Det var i starten så angstprovokerende for mig at lave Esthers medicin, for jeg var panisk angst for at lave fejl. Det er jeg stadig, men jeg har bare vænnet mig til det. Den medicin skal Esther tage morgen og aften, resten af sit liv for at undgå en frastødning af den nye lever. Når vi forklarer Johan, hvad det er, plejer vi at sige, at Esther skal have noget medicin hver dag på det samme tidspunkt. Fordi der nogle stærke tapre soldater inde i Esthers krop (immunforsvaret) som bekæmper infektioner og udefrakommende fremmeorganer(Esthers nye lever). Medicinen gør soldaterne trætte og får dem til at sove.Får soldaterne ikke deres medicin til tiden, så vågner de og går til angreb på den nye lever.
Foto af Medicin område.
Med diagnosen flytter kræften med ind i huset og kræver sin plads. Bogstaveligt talt. I vores tilfældet var det halvdelen af vores bryggers, der blev inddraget til opbevaring af medicin og alt det vil skulle bruge til, at behandle Esther med. Alle spor af en normal indgang, i et hus, blev omrokeret og pakket ned. Det ligner nu mere et halvt apotek eller mediciner rummet på A20. Jeg kan slet ikke huske, hvordan det så ud før. Glæder mig så meget til det vender tilbage til dets oprindelige form. Gisp! Det gør det jo ikke før den dag Esther flytter hjemmefra! What!? Det slår mig lige, at så længe hun bor her, er hendes medicin her også, for den skal hun jo tage to gange om dagen, resten af hendes liv…
Man lærer ting og begreber, som man ikke anede eksisterede. Teknikker og metoder, man undervejs får kendskab til. Man udvikler f.eks. sin helt egne måde, at fastgøre sondetape på kinden og man vænner sig hurtigt til at gøre alle de ting, der minimere ubehag for ens barn, når der skal skiftes nasalsonde. Både, at arbejde hurtigt og samtidigt aflede opmærksomhed væk fra det, der sker. Der er flere måder placere sondetapen på og forskellige måder at gøre det på, og der er forskel på hvilke metode de forskellige hospitaler benytter og anbefaler.
Foto af sonde kit
I Huset bliver der placeret de hvide brækposer, så de altid lige er ved hånden, hvis nu uheldet er ude. Helst kun 3-4 meter imellem dem, så er der størst chance for at man når at hente én. Man hurtigt lærer at erstatte de brugte poser, man af sine fejl, når man glemmer at lægge en ny en gang, tro mig. På en eller anden måde får man tilpasset sig og omgivelserne ned i de nye forhold og omstændigheder. Der bliver taget hensyn til de mest utrolige ting, rettidig omhu om man vil. Man finder ud af, at beskyttelses lagen findes i to størrelser og at ringene fra et badeforhæng er genialt til at hænge en sondepumpe op på en tremmeseng eller monterer på en højstol. Man finder på smarte løsninger, der kan forbedre og lette situationen og forholdene for hele familien.
Der optimeres og effektiveres, rutinerne bliver en del af ens liv. Medicin og væske skal gives på bestemte tidspunkter, som kroppen selv fornemmer og nærmest indretter et indre ur efter. Man finder er slags tryghed i det monotome daglige pasning og behandling af ens syge barn. Hospitals mentaliteten flytter med en hjem og hænger i stuerne, som et evigt mantra om handlinger, der skal foretages for at det hele går op i en højre enhed.
Foto at min hånd, forberedt til at give lokalt bedøvende på arm.
Esther har fået taget rigtig mange blodprøver i sit sygdomsforløb, gennem porten mens hun var i kemo behandling , og efter transplantationen, helt op til 3 gange om ugen, for at indstille hendes medicin helt præcist. Det er nødvendigt, at lokalbedøve huden på armen først, og der smøres en smule creme Ametop, som opbevares på køl. Nu har vi efterhånden prøvet alle slags plaster, med irriterende kløe og hud udslæt til følge. Det der virker bedst for os, er helt almindelig wita wrap og englehud/tape… nogle morgner lykkedes det mig faktisk, at give Esther “forbindingen” på rundt om armen næsten uden hun vågner af det kolde gys.
Foto af sonde sprøjter
Rengøring af sprøjter til medicin – kors, jeg må have vasket og skoldet flere tusinder nu. Havde jeg fået en krone for hver sprøjte og bevægelse jeg foretager, når de bliver skilt ad og samlet, ville jeg være en del rigere nu. Jo man bliver rig, det er bare på en viden der til dels er uvæsenlig for andre, og jo jeg står med en erfaring ingen kan tage fra mig. De ømme arme og hænder af, at presse væske ned i sonde, kunne jeg dog godt have været foruden. Det tager på fysikken at have et sygt barn. Man løfter, bøjer sig og står i samme stilling, mens man giver medicin og væske. Jeg plejer at tænke på, at vi rent faktisk er med til at holde hende i trivsel og i LIVE, når min ryg strammer og syre til, når jeg sent om aftener står og indhenter det væske Esther mangler. Det, plejer at hjælpe på moralen og motivationen. For hvad er alternativet?
Foto af sondemaden klar til blandingen.
Jeg starter hver morgen med at koge en liter vand, som vi skal bruge til at give Esther. væsken skal vi give hende som supplement til det hun selv drikker og til at lave sonde mad af. Man finder ud af at sondemad (Mælkepulver) uden kalcium kun kan fås i Sverige og koster spidsen af en jetjager, men at den er nødvendig for sondebørn, med nyre problemer, der skal tage på i vægt. Desuden bliver man vildt god til på øjemål, at vurdere om der er 50 ml vand eller om det er nærmere 60ml. Blandingsforholdene, mellem vand og pulver, kommer hurtigt til at side på rygraden. Bare tanken om, at løbe tør så man ikke har nok pulver nok, lærer én at bestille hos leverandøren i tide. Netop det med altid at være på forkant, og evne til at kunne forudse problemer der kan opstå, kommer til at fylde meget hos forældre til alle alvorligt syge børn. Man er altid på vagt. Psykisk og fysisk, det er bare nemmere, sådan er det bare. Better be safe, than sorry. Sådan er det, når man bevæger sig i sygdomsverdenen.
Foto af medicintasken
Denne medicin taske fik vi udleveret af personalet på A20 i Skejby, da Esther fik kræft. Den brugte vi til, at transporter div. medicin som Zofran og smertestillende med hjem imellem kemo behandlingerne. Den har været med til kontrol på Rigshospitalet et utal ag gange. Jeg kan gå i panik, hvis jeg ikke kan se den og tror at jeg har glemt den et eller andet sted. det er desvære nok blevet det stykke plastik jeg sætter allermest pris på. Jeg har lært at tage mine forholdsregler, skal vi længere tid ud af huset til en anden by, mindre end 30 min. væk pakker vi altid medicintasken, hvis vi skulle komme i en situation, hvor Esther mister sin nasalsonde eller der sker noget, som forhindre os i, at nå hjem i tide til hun skal have sin medicin, så er det bare vigtigt at vi har medicinen hos os, sådan er det. Vi er altid en lille smule på forkant. Vi har ikke råd til forglemmelser eller fejl.
Esthers dagskema.
Dette er bare et lille indblik i vores medicinske verden af hjælpemidler, som vi bruger, der er jo et hav af andre og der er sikkert andre ting der er anderledes hos andre familier. Det er utroligt hvad ens liv kan komme til at bestå at, når man bliver lukket ind i en fremmed verden. Dette her ringbind på billedet ovenover, ligger altid åben på vores køkkenbord, her holder vi øje med klokkeslet der angiver, om vi er med i dagens skema eller håbløst bagud… Jeg havde bestemt ikke regnet med, at min verden og mit liv skulle komme til at bestå af medicinblanding og nasalsonder og skoldning af sprøjter… Heller ikke, at jeg skulle notere min datters medicin – væskeindtag og alt hvad hun spiser i et dagsskema… Men når dagen er omme, sidder jeg alligevel med en taknemmelighed for, at vi er kommet så langt i Esthers kræft forløb, at vi kan sige Esther klarede den og er kræftfri… For helt ærligt, børn har kendt er død, af den her lorte sygdom…