Når et barn er på ventelisten til organtransplantation

Ting jeg ville ønske andre vidste om, at være pårørende til en på venteliste til en transplantation.

Fra den dag det bliver besluttet af lægerne, at ens barn kommer på venteliste ændres ens liv og står tiden bogstaveligt stille og mentalt begynder man kun, at leve fra dag til dag. Mobiltelefonen bliver ens forlængelse af ens hånd, man har den altid inden for rækkevidde. Man tager den med over alt, tager den med når man går ud eller går ind i et andet rum. Den er med på badeværelset, i soveværelset og man ved altid præcis hvor meget strøm der er på. Man tør ikke tale længe i telefon i skræk for at man misser opkaldet fra hospitalet, så samtaler med venner og familie informationerne bliver korte og praktiske.

Kufferten står færdig pakket i gangen, klar til at smide de sidste ting i, når man har fået det længe ventede opkald fra hospitalet og nu er der en muligt doner. Man lever med, at ens toilettaske bliver falmet på den ene side af, at stå i vinduet på badeværelset mens man venter.

En verden udenfor
Jeg ville ønske, at nogen havde fortalt mig hvordan familiens og ens liv bliver ændret, fysisk og psykologisk og at ens hjem og verden bliver helt forandret når man træder en sygdom og – hospitalsverden. Man lever inde i en isoleret boble, og når man er indlagt kan man kun betragte en verdenen udenfor og føler at ens frihed bliver overtaget og erstattes med et liv bliver lagt i faste og kontrollerede rammer. Man skal acceptere en ny virkelighed med alenlang ventetid, besøgstid, udgangstider og faste spisetider og medicinertider.

Hjemme bliver familiens verden indskrænket og begrænset til en isoleret tilstand, for at forblive beskyttet barnet mod smittefare. Psykologisk og socialt bliver denne verden også mindre, sociallivet indskrænkes og man siger nej til sociale sammenkomster, af praktiske årsager fordi det ikke kan lade sig gøre, men også fordi man trækker sig bevidst. Føler sig anderledes og har svært ved, at finde ro, koncentrere sig, være nærværende og nyde selskabet. Man vil faktisk helst være hjemme i tilfælde af at hospitalet skulle ringe.

Andre ser på også dig med nye øjne, og du ser verden med helt andre øjne. Det er helt normalt og naturligt. Det er en langsom, glidende proces og som man først bliver klar over når man indser, at man savner sine venner og familie. Når man opdager kontrasten og afstanden er blevet stor mellem det gamle liv man havde før sygdom og organsvigt blev en del af ens liv.

Dit udsyn og fokus bliver koncentreret om, dit barn overlever og man overvældes af frygten for, at barnet ikke når modtage et nyt livgivende organ overskyggende ALT og til sidst har den opslugt al energi, håb og ens evne til at se lyst på fremtiden. Nogle dage kræver det al ens mentale styrke, at holde modet oppe og fortsætte hverdagen, mens man drømmer og venter på at familielivet vender tilbage til det normale. Man ville ønske at, ens mareridt ville stoppe og nogle gange har man lyst til at flygte væk fra virkeligheden.

Uretfærdigheden og vreden over, at dette skulle ske for din familie overvælder indimellem. Udholdenhed, tålmodighed og vedholdenhed er nogle af de mentale kompetencer man tillægger sig, hvis ikke man har dem ved begyndelsen, så får man dem undervejs.

Magtesløshed, afmagt, følger dig som en ukendt skygger af uvelkomne følelser, der ligger og lure i baggrunden og som du ikke ryste af dig. De følger med overalt og kan dukke op og snigløbe dig på et øjeblik og udløse din ”kortelunehed” og grådlabile tendenser.

Kontroltabet og at leve med bevidstheden om, at det ude af ens hænder og at man har absolut ingen indflydelse over egen skæbne, er langsomt fortærende og insisterende på at blive en del af ens liv.

Man vænner sig aldrig til tanken om, at et kun andet menneskes tragedies død, kan muliggøre at ens barn overlever.  Skammen over, at der skal ske en ulykke for et andet menneske, så ens barn må leve bliver desværre en del af ens tankegang i hverdagen, ligesom man begynder at reagere på lyden af ambulancer og ser nyhederne for at se om de omtaler en ulykke.

Man vænner sig til at være på ”vagt” og at være konstant bange og bekymret, til sidst bliver stressbelastningen og tilstanden normal. Det er umuligt at slippe den igen, og angsten gror fast og ligger efterfølgende som et ”hvad nu hvis”. Den nære frygten for, at noget kan gå galt, at noget pludselig ændre sig til det værre.

Tiden man tilbringer på ventelisten er lang og det er så hårdt for familien, at gå og vente på den telefonopringning. Man sidder fast i livet – som om der er blevet trykket på en STOP knap. Og den bliver først aktiveret når opkaldet sker. Man håber inderligt og drømmer om at opkaldet kommer og at ens barn vil overleve.

Drømmene og håbene man har får sit barns fremtid er ikke anderledes end dem, du sikkert har for dine børn, forskellen er blot, at der er en chance for at dine drømme går i opfyldelse, og der er en chance for at mine ikke gør.

Med dette oplag vil jeg gerne hylde alle dem der er på venteliste lige nu og alle dem der har været, men også dem der er under udredning og dem der endnu ikke er ”syge” nok til at komme i betragtning til en plads på ventelisten.

Mine håb er at de børn, unge og voksne der er ramt af organsvigt og deres familier bliver taget alvorligt af samfundet og at deres liv og sygdomsforløb, må blive værdsat og at de respekteres og accepteres som patientgruppe på lige fod med andre mere anerkende patientgrupper. Behovet for opmærksomhed er derfor stort.

Del og syntes godt om og hjælp og vær med til at vise venteliste patienter og deres familier at de ikke er alene.  ❤️

Hjælp med at forbedre livsvilkårene for disse mennesker ved at støtte borgerforslaget om indførelsen af automatisk organdonor fra man bliver 18 år ved og skrive under med NemID her på Folketingets hjemmeside… http://www.borgerforslaget.dk – så politikerne kan få øjnene op for, at der er STOR opbakning i befolkningen til, at vi også indfører formodet samtykke i DANMARK. 🙂 Jo flere underskrifter vi kan indsamle jo bedre!!!