Det er en kæmpe glæde endelig, at kunne dele mit hemmelige projekt med jer. Noget som mit hjerte har banket for så længe. Det er kun en lille del af en række nye støtte tiltag, som vi i den nærmeste tid endelig kan løfte sløret for, men det her er mit drømmeprojekt. Et projekt, som ligger mit hjerte nært og det har været under udvikling længe og som nu endelig får luft under vingerne. Og ved I hvad? Jeg er ret så glad og stolt! Vi glæder os til i morgen til premieren på vores nye hospitals-event ”Musik, leg & læring – ja tak!”, som afholdes første gang 7. juni 2019 for de indlagte børn på Børneafdelingen på Aalborg Universitetshospital.
❤️ Her møder patientforeningen Organdonation – ja tak! op sammen med Thomas ”Den skaldede pædagog” og hans venner samt vores ambassadør Christinna Pedersen. Der skal synges og danses, skrives autografer og uddeles balloner, bolsjer og bamser. 🎈🎁🎶🎸🎁
Vi glæder os til premieren på vores første hospitals-event – og til at gøre en forskel for de indlagte børn og deres familier, så de kan få tankerne væk fra alvorlig kronisk sygdom for en stund.
Helt konkret tager udgangspunkt i vores egne erfaringer og behov vi havde da vi gennemgik vores datters hårde sygdomsforløb. Desværre er det ikke været uden omkostninger. Hverken for Esther, som familie eller personligt for os, som forældre. Alvorlig kroniske sygdomme, har store konsekvenser fysisk og mentalt hos alle i familien.
Lad mig tage dig med på et kort tilbageblik for at forklare baggrunden for vores nye initiativ, Musik leg og læring – ja tak!
Vi var taget fra Aalborg en sommerdag i aug. hvor vores datter blev levertransplanteret og da vi I endelig bliver udskrevet og kommer hjem til Johan var det blevet efterår og sidst i oktober. Esthers krop var på overarbejde, var stadig meget påvirket fysisk af transplantationen og af al den medicin og behandling hun fik for at stabilisere de indre værdier. Efter transplantationen havde Esther tabt så meget muskelmasse og kropsstyrke at hun skulle lære at sidde op igen, lære at stå med støtte og langsomt kunne hun træne at gå igen.
En af de allerførste ture vi sneg os udenfor efter Esthers organtransplantation. Sygeplejersken fra intensiv tog billedet, hun var med, da der stadig var tæt overvågning af Esther.
Jeg husker tiden efter Esthers transplantation som noget af det allermest krævende. Esthers nyrer fungerede ikke optimalt i et år efter transplantationen, og fik medicin 19 gange i døgnet, da behandlingen var mest krævende. Det gjorde det første år efter transplantationen meget svær og lang. Det blev hendes genoptræning også, her taler jeg ikke kun om det rent fysiske, men også det mentale. Hun var meget behandlingskrævende og det var ekstremt belastende for os alle sammen. Det var samtidig et kæmpe ansvar vi pludselig var blevet tildelt. Hendes genoptræning skulle vise sig at blive en lang sej kamp om, at komme tilbage på barndommens spor.
I starten var vi til kontrol 1- 2 gange om ugen i København på Rigshospitalet. Vi følte os som nomader der pendlede mellem hjemmet og hospitalet, blodprøvetagning næsten hver eller hver anden dag og vi var i daglig kontakt med Riget. Vi tilbragte rigtig meget tid på hospitalet, i venteværelser, eller på kedelige hospitalsstuer, ventet på lægesamtaler og på at behandlingen skulle virke. Vi har selv mærket betydningen af adspredelse og nød i fulde drag, hvis vi var heldige at der kom besøg af hospitalsklovnene, den blå heks, eller MusikBeRiget, som var en pause og et lyspunkt for hele familie i en mørk tid.
Børn som Esther lever en tilværelse ind og ud af hospitalerne, hvor sygdom kommer til at fylde en stor rolle, bliver deres verden bliver indskrænket og begrænset. Deres barndom bliver slået ud af kurs og de bliver ofte socialt isoleret og snydt for mange gode oplevelser. De går glip af sjove oplevelser sammen med deres familie, venner og evt. klassekammerater fordi de er indlagt. Ofte sakker de fagligt bagud i undervisningen grundet højt fravær fra skolen. De misser kort sagt muligheden for at lære nye ting, udvikle sig socialt og ikke mindst motorisk, fordi de ligger i en hospitalsseng.
Børnene bliver sat tilbage i deres udviklingen, både når det handler om motorisk, socialt og mentalt. Det er især de mindste børn der oftest bliver hårdest ramt, da deres udvikling og trivsel grundet deres alder. De lidt større skolesøgende børn går glip at viden og undervisning, og fællesskabsfølelsen og det at være en del af noget socialt samvær som især betyder noget for de store børn. Da Esthers isolation endelig var over kunne kun starte i børnehaven og der så vi tydeligt hvordan hendes sygdomsforløb havde påvirket hendes motorik. Hun kunne ikke gynge, rutche eller gå over en gangbro mellem to lege tårne, hun havde ikke evnerne eller modet. De sociale spilleregler skulle også tillæres, da leg med jævnaldrende børn ikke havde været muligt siden hun var 18 måneder. Hun skulle kort sagt lære at lege, finde rundt i nye rammer og tilpasse sig i et nyt udviklingstrin.
Min påstand er; at jo længere man er indlagt, isoleret eller på ventelisten til et nyt organ, jo længere er man om at få indhentet den forsømte barndom.
Organdonation ja tak! Vil gerne give børnene mere glæde og gode oplevelser og muligheden for at lære noget mens de er indlagt. Vi har derfor taget initiativ til et helt nyt tiltag ” Ja tak! Til musik leg og læring” som vi sender vores ud på hospitalerne til indlagte børn med sjov og lærerig underholdning, der både udføres i større forsamlinger som et lille ”Show” eller på stuen for det indlagte barn og deres forældre.
”Musik, leg og læring – Ja tak!
Rundt omkring på landets hospitaler ligger mange børn, som vores datter, der er indlagt grundet organsvigt. Disse børn er ofte indlagt i længere tid når de er til behandling for deres sygdomme, til samtale eller kontrol. Diagnoserne er meget forskellige, nogle er livstruende, nogle gange er de heldigvis lettere at behandle. Nogle tilstande og sygdomme er forbigående, andre er kroniske. I princippet er diagnosen underordnede, for børnene er alle i samme situation. Deres barndomsliv er sat på pause, og de mister dyrebar tid af deres liv mens de er indlagt. Tid hvor de kunne leve livet, grine og ikke have ondt eller være bange. Tid hvor de skulle udforske nye ting, lære og lege.
”Ja tak! til musik leg og læring” er til børn i alle aldre, i alle sammenhæng, da der vil blive taget udgangspunkt i barnets behov og situation. Der bliver naturligvis taget højde for, at ikke alle børn er lige mobile, og har lige mange kræfter eller overskud. Besøgene vil være nærværende, genkendelige og bestå af gentagelser, så børnene føler sig i trygt og hyggeligt selskab.
Thomas ”den skaldede pædagog” får hjælp af Hånddukkerne: Sygeplejersken Irene, Kaptajn Storm, Prinsesse Sommer og Dragen Georg, som bestemt ikke står tilbage for div. drillerier og ballade undervejs. På sin Guitar spiller Thomas både klassiske børnesange, eget materiale og hans medbragte kasse er fyldt med rekvisitter der ligger op til bevægelse, leg, læring, musik, fis og ballade til glæde for de indlagt børn.
Der skal synges, danses, leges og hygges sammen, sansemotoriske sanglege, altså sange, hvor børnene skal bruge deres sanser, bevægelser og kroppen. Der vil der være fokus på leg og læring, samt at synge, danse, tælle, trampe og vigtigst af alt, at give børnene en god oplevelse så de for en stund glemmer alt om sygdom, hospital og den næste blodprøve.
Musik, leg & læring er for de mange børn som har en Barndom præget af sygdom, og hvor Livet og udvikling er sat på pause i lange perioder af deres liv. Vi ønsker at fremme udviklingen og læring hos indlagte børn, og at sikre at deres udvikling ikke bremses under indlæggelse, samt positivt at motiverer og stimulere bevægelse og motoriske færdigheder gennem senselege og musik og leg for at skabe læring, glæde og sjov for disse alvorligt syge børn og deres pårørende.
Vores nye samarbejde med Thomas Den skaldede pædagog bliver en tilbagevendende turne rundt på de danske hospitaler. Formålet er at ” Ja tak! Til musik, leg og læring” skal fylde tankerne og hospitalsstuen med masser af musik, glæde og sjov. 😉
Hjælp gerne med at dele dette opslag så vi kan udbrede kendskabet til vores arbejde og få sat fokus på disse børn, så hjælpen kan komme helt ud på hospitalsgangene og skabe lidt glæde og lykke…😉