Mor til et kronisk sygt Barn – Det som ingen ved.

Når dagene er lange
Hvis man mødte Esther i børnehaven, ville man få et stort smil fra en glad lille pige med fuld fart på, mens hun løb ned ad gangene. Fysisk og mentalt ville hun være alderssvarende. Hun ville være med, stort set på alt det motoriske, sproglige og det sociale. Hun er vellidt blandt de andre børn og har flere venner og veninder hun ynder at lege med. Esther følger børnehavens rutiner fra ca. 08.45 – 09.00 til 14.00-30 på de gode dage, i de perioder hun er sygdomsfri. Esther elsker det og det første hun gør, når hun vågner om morgen er, at spørge; ”Skal jeg i Børnehave i dag?” Hvortil jeg svarer, ”hvis du har lyst?” – ”Mor, DET har jeg” plejer hendes svar at være. Hun trives, hun insisterer på, at generobre sin barndom, hun tilpasser og tilegner sig alle de nye udfordringer man skal have, som en netop fyldt 4-årige lille pige.

Hun er vild, våget og fræk. Prøver grænser af, og finder nye veje og muligheder for at lære og udforske ting. Elsker at tegne både på papir, væggen og mors pæne reto Bjørn Wiinberg pudebetræk. Hun er kvik og klog og ud af munden flyder snak, lege og ren fantasi, når hun sidder for sig selv og leger. Der er lyd og leg om Esther hele tiden. Nysgerrigt involverer hun sig gerne i alt, hvad vi laver, lister sig med overbevisende charme for at få lov til, at deltage i selv de mest almindelige huslige gøremål, som sortering af vasketøj og madlavning. Opgaver man let selv kunne have klaret alene på den halv tid.

Esther er lattermild, fuld af sjov og glæde. Omsorgsfuld og empatisk, når hun trøster sine bamser, der har slået sig eller når dukken har fået et stik i armen, og skal have plaster på, når hun leger læge med sine små venner. Esther sætter ord på, at hun har fået lavet sin mave, og der er et fint mønster på den nu, siger hun når hun taler om arret. Det er Allan og Nicolai, der har lavet den, siger hun stolt.(kirurgerne).

Hver dag er der sprøjter med fire slags medicin, to gange om dage, som hun tappert indtager og skylder ned med rigeligt saftevand som belønning. Andre dage mister hun troen, modet og viljen til at tro på, at hun kan – og når, positiv motivation fra far og mor mislykkedes, ender i stedet med en højt løftet pegefinger eller at lokkende belønninger regner ned over hende. Der er ingen kære mor, for medicin skal hun tage hverdag resten af sit liv, og det skal blive en naturlig del af hendes liv og læres fra starten.

Hver mandag i et helt år, er hun blevet vækket kl. 06.30 for at få iskold bedøvelsescreme på armene. Nogle dage hopper hun selv glad og fyldt med selvtillid op i stolen til blodprøvningen og rækker de røde arme, efter reaktionen på bedøvelsescremen, frem mod personen der skal tage blodprøven og der skal vælge den bedste arm i dag. Tit flere blodprøver om ugen. Andre dage skal der to voksne til, at holde hende fysisk og aflede Esthers opmærksomhed samt en hel masse alvorlige formaninger fra far og mor om vigtigheden af, at blodprøven bliver taget. Samtidig beroliger vi og møde Esther, der hvor hun er. Bagefter er der brug for en masse kys og et langt knus og beroligende ord. Hun er tapper, hun er sej og hun må være og opføre sig lige som hun vil, for hun kæmper, acceptere og finder sig i… og har gjort det alt, alt for længe. Hun er vores lille tapre pige hun og er helt ok og lige som hun skal være.

En gang om måneden, ringer vækkeuret urimeligt tidligt, og vi sætter en søvndrukken lille pige på bagsædet af en kold mørk taxa til lufthavnen og når, at give morgenmedicin inden afgang, på et af de tidlige flyvere, der letter mod kontrol på Rigshospitalet. I en proppet ventesal omgivet af nysgerrige blikke fra alvorlige jakkesæt, der skal til vigtige møder i KBH. Der skal holdes styr på træt uroligt barn, medicinblanding og bordingtiden. Man håber, at hun tager sine sprøjter uden det store drama… En hel dag med transport og undersøgelser og en masse kedelig alvorlig voksen snak belønnes med et pølsehorn og cola i 7 – Eleven hos Alexandra og det søde personale, der hilser på Esther og som stadig husker hende fra de to måneders indlæggelse på Riget, inden kursen atter sættes tilbage mod Aalborg.

Dagene slutter der, hvor de startede for Esther, i hendes varme seng med frostsengetøj på dynen, omgivet af sine elskede bamser. Men, der er langt fra altid en træt lille pige der gerne vil sove. De fleste dage ender det nemlig med, at hun knapt nok kan gå hjem selv fra børnehaven og dejser om i sofaen, når hun kommer hjem. Senfølgerne af Esthers kræftsygdom og transplantationsforløb benægter sig ikke. Hun er mere træt. Der er ikke helt fundet en balance imellem trivslen i børnehaven og den der er hjemme… Derfor er det om aftenen, tit en meget vågen pige det ikke kan sove – med en træt og irritabel storebror i naboværelset, der gerne vil sove men ikke kan. En far og mor, der bare er trætte og trænger til ro og alene tid. Det sker ikke hver dag, men måske hver anden, og det er nok til, at påvirke familielivet og indimellem gøre det en anelse udfordrende.

Så næste gang du ser Esther smilende og glad hoppende imod dig så hav med i dine tanker, at hun stadig har sit at slås med og at livet bagefter en kræftdiagnose og transplantation byder på udfordringer og har sine påvirkninger og konsekvenser for Esther og for os som familie. Esthers vej har bestemt ikke været let og er både blevet forværret, forsinket med tilbagesæt igennem et langt og kompliceret forløb.

Det er nemlig flere ting, der bliver regnet sammen i det store regnestykke. Alt det bagved, bagsiden af medaljen om man vil. Alt det som ingen ser. Det, som kun de færreste ved. Alt det inden i Esther, der skal fungere og arbejde sammen og som gør, at hendes tilstand er kronisk og at hun er afvænning af medicin, af os og vores hjælp og støtte. Alt ,det der sker inde i Esthers storebror Johan, hans tanker, trivsel og afsavn. Alt, det der sker inde i os, som forældre, de afsavn og afkald vi har. Alt det vi, som forældre vi rummer, af uvidenhed, træthed, afmagt, frygt, frustration, sorg og savn.  For vi mistet dele af det familieliv vi troede på og drømte om. Intet bliver som planlagt. Håbet, der svinger, og som er afgørende for vores energi og trivsel.

Der er også, en anden del af den hverdag, som vi har hjemme. Det som ingen ser, og som vi stadig forsøger, at få tilpasset til vore vores nye ”normale hverdag”. Den evige og konstante fokus på, at Esther ikke bliver syg. Bekymringen om alt er, som det skal være? og håbet om, at den næste blodprøve kommer tilbage med gode og stabile svar.

Behovet for ekstra af det ene og det andet… Helst ikke mere ændring og tilpasning af medicinmængden… Men hva? Skulle det bare være det? Så klare vi jo nok også det. Alt er godt, selvom det er stadig indimellem er sindssygt og urimeligt hårdt, men det er det hele værd! Sådan kan livet også være, og det her er vores…