Mor jeg bliver aldrig rask igen!

Vores dage går ikke som planlagte lige for tiden. De seneste par dage er Esther blevet ringet hjem fra skole med mavesmerter. I morges måtte jeg konstatere at Esthers mavesmerter var så kraftige at hun ikke kunne sendes i skole. Alt var ellers klart og pakket til endnu en skoledag. Men sådan skulle der ikke være, i dag er det så endt med en hjemmedag – Damm. Det er hårdt at opleve hun har ondt og at vi stadig ikke kan gøre noget for at hjælpe hende. Det er også pænt frustrerende at være i en situation, der højst sandsynligt ikke ændre sig foreløbig, måske slet ikke.

Vi har endelig fået en indkaldelse fra Aalborg sygehus om opstart i et forløb hos en smerte sygeplejerske, neurolog og psykolog. Første indkaldelse var til psykologen – egentlig havde vi håbet på at vi fik indkaldelse til samtale med lægen og smerte sygeplejerske først for, at helt konkret at gå i flæsket på barnets smerter. Men det er åbenbart op til Psykologen at vurdere Esther først.

Vi havde den første samtale forrige mandag med Esther og skal mødes igen i næste uge bare min mand og jeg. Det er lidt med blandede følelser at vi lade Esther starte hos psykologen, for det er svært at gennemskue hvad og hvor meget det hjælper her og nu på hendes smerter. Hvor meget når man ind med hos en 5-årige når det drejer sig om, at forklare og i tale sætter sine smerter og oplevelser omkring dette.

Tag ikke fejl, jeg ved godt det er mirakler de kan udrette, jeg håber og tror også at psykologen kan gøre at vi får et sprog at tale ud fra og til at gøre Esther og bedre til at håndtere hendes smerter. Esther kravlede rundt over det hele og det var vanskeligt at aflede hende og holde hende beskæftiget og samtidig være tilstede og have en samtale kørende med psykologen. Jeg var helt træt bagefter og fyldt med tusind tanker som jeg forsøgte at finde hoved og hale i.  Jeg glæder mig til at blive klædt på til at hjælpe støtte og guide Esther når hun har ondt og jeg ser frem til næste samtale hvor min mand deltager, så vi føler at vi kan gøre noget og komme videre!

Grunden til at vi valgte at sætte Esther i skole nu, var B.la fordi der skule være plads til fravær og perioder – og til dage der var ekstra tunge og trælse – for der er brug for plads de langsomme dage – hvor der skal være plads til smerter og omsorg. Jeg kan stadig komme i tvivl om vi skulle have valgt anderledes, og om vi har taget fejl. Esthers dårlige dage med smerter varierer, og er ikke fastlagt og målbare, det er smerter af bivirkninger som regel ikke. Det kan svært for andre at forstå, selv for os. Derfor kan jeg godt se at det kan være svært for andre at vurdere, når der kan gå flere dage uden smerter og svært at forstå at de kan komme ud af den blå luft, og at de kan gå over og forsvinde enten forholdsvis hurtigt eller først efter timer.

Dagen i dag har allerede budt på; – Sidde på wc, ligge i sengen og se IPad, kold klud med isterning på maven, højtlæsning af to bøger, lidt koldt at spise og drikke og en hulens masse ligge hos og holde i hånd. Jeg må forsøge at ”overhøre” hendes udbrud af ”Mor, ring til lægen” og ”Jeg bliver aldrig rask igen” der stak mig som en kniv i hjertet, udtalelser som denne tager sku pippet fra mig, og i et split sekundet var jeg ved at miste modet og troen på det hele. Men det kan jeg jo ikke, det gør en mor ikke. For mig findes der ikke noget der hedder at give op. Man kan jo ikke sige sit job op som mor… Når det er sagt så, syntes jeg at jobbeskrivelsen har fået et par tilføjelser der har krævet et kompetencehop af format.

Jeg måtte lige ud i køkkenet for at samle og sunde mig lidt efter den konstatering. Der blev lige overført en tåre mere på kontoen over grædte tårer, for hendes udsagn er jo på en måde så sandt. Sandheden gør indimellem ondt. Esthers situation ændrer sig ikke. Det er os andre der skal og vi skal leve med at hjælpe hende med at tilpasse sit liv omkring hendes tilstand og situation.  Det er barskt, at høre en torsdag morgen i oktober fra en på 5 år.

Der er en fin balance mellem, at have benene plantet nede i hverdagens udfordringer og tage Esthers problemer alvorligt, og samtidig huske at være stærk og i stand til at løfte hovedet og ryste den naturlige bekymring fra sig. Det, jeg kunne tage med hjem fra psykologen i sidste uge, og som senere satte sig i mig, var psykologens ord og vejledning om at jeg skulle lægge ”alarmberedskabet” og det høje stress niveau fra mig. – Note til mig selv (og psykologen)… Det skal vi nok liiige arbejde lidt mere med næste gang, for det er vist lettere at sige end at gøre.

Jeg må bare give slip og følge med på Esthers præmisser, det er hende der sætter farten på de dage, hvor hun har ondt. Vi er efterhånden blevet ret gode til at være sammen om udfordringer, vi har jo et par år på bagen og gennemgået et par af slagsen.