Her nogle råd jeg ville ønske nogen havde givet mig, da Vores datter Esther blev skrevet på venteliste til en organtransplantation. Ventetiden i uvished, var den værste. Jeg håber andre kan finde trøst og støtte i mine tanker og råd.

”Det øjeblik ordet organtransplantation bliver nævnt første gang, føles det som om nogen har stukket en kæp i forhjulet af din cykel, mens du kom cyklende. Fortumlet og forslået rejser man sig og ser en helt anden virkelighed. Tiden er stoppet og lydene forstummer, man bliver suget ind i en tidløs parallel verden, hvor man for en stund mister både tidsfornemmelse og realitetsfornemmelse.”

– Karen Heidelbach, mor til levertransplanteret datter.

 I den første tid danner man et overblik, opbygger og samler sine resurser.

Skab gode relationer til dit barns læger, og sundhedspersonale. De er kilden til viden om dit barns behandlingsmuligheder. Et godt samarbejde er vigtigt og skaber de bedste betingelser for dit barns trivsel.

Spørg på den afd. du er tilknyttet, om de har kendskab til lokal støtte grupper, facebookgrupper eller andre forældre, der er eller har været tilknytter afd. Som du må kontakte for støtte, sparring og vejledning. Søg viden og relevant information om organdonation og få støtte hos Organdonation-ja-tak!

Opsøg viden og brug det litteratur, der findes og udnyt tiden til, at blive klogere på tiden efter transplantationen, forbered dig så godt som muligt. Det tager tid, for dit barn at komme sig efter operationen og det har brug for omfattende behandling og der er mange forholdsregler og forhold man skal være opmærksom på.

Skriv dagbog – eller tag nogle noter – Det er dyrebare tanker og viden du kan få brug for, når du, som forældre skal komme dig mentalt og fysisk bagefter. Det er samtidig også en uvurderlig gestus og gave til dit barn, at dokumentere og fortælle dets historie og hvordan i som familie oplevede og håndterede sygdomsforløbet på. Det er med til, at danne og skabe dets barns selvforståelse og opbygge en naturlig kronologisk beretning om en barndom og danner baggrunden for familiens fælles identitet.

Brug dit netværk og bed dem foreslå ideer til forskellige oplevelser, ting og seværdigheder, i kan foretage jer og fylde ventetiden med gode oplevelser. Det bringer værdi i jeres liv, at opleve og skabe minder sammen.

Træk på egne resurser og tillæg dig nye…

Brug så meget tid som muligt på, at rage så meget luksus og gyldne øjeblikke til dig som muligt, find det det betyde mest for jer og bringer jer glæde og gør meget mere af det!

Få dig en ”pyt knap” til brug på de dage, hvor du er mere udsat og irritabel, hvor dårlige nyheder og andre problemer overvælder og fylder… Det hjælper øjeblikkeligt, når man indser problemerne prioriteret i den rigtige rækkefølge.

Forvent ikke folk forstår dig og kan sætte sig i din situation, ingen kan forstille sig hvordan du har det. Kun dem der selv har en pårørende, der har været på ventelisten til et nyt organ forstår dig. Dine omgivelser forsøger, at hjælpe dig ved, at sige det skal nok gå og fortæller om deres kendskab til andre solstrålehistorier, tag ikke fejl af deres velmenende forsøg på, at hjælpe og opmuntre dig. Tilbring al den tid du kan sammen med mennesker, der tilfører dig glæde og energi, ikke dem der kun dvæler i sygdom, tristhed og din situation.

Du vil også opleve, at staten og samfundet som helhed ikke udviser den store interesse for den patientgruppe dit barn nu tilhører. Mange familier på venteliste til et nyt organ oplever manglende fokus på deres patientgruppe og føler sig overset, til side sat og overladt til sig selv. Det kan være hårdt, at mærke på egen krop, at der ikke gøres mere, for at forbedre organdonation og mindske ventetiden på organer i Danmark. Det er vanskeligt at forstå, at der ikke bliver gjort mere for, at øge befolkningens viden om organdonation. Det er ikke kun afsindigt trist og, det er et faktum, der næsten ikke er til at holde ud. Især, når man ved hvor mange menneskeliv, der kunne være blevet reddet gennem årene.

Tilbring tid sammen med mennesker, der selv kender til kriser og udfordringer, som har rejst sig og styrket deres livskompetencer. Støt dig til dem, brug dem og lad dem hjælpe dig, med viden og giv dem chancen for at vokse ved, at fortælle deres historie igen.

Tal med andre. Del din egen viden og historie, når du inspirere og motivere andre i deres situation det kommer andre til gavn. Der er en terapeutisk effekt i, at fortælle og dele sin fortælling, samtidig frigiver du viden til andre, som kan medvirke til deres selvforståelse og bedre håndtering af deres livskrise. Når du giver lidt af dig selv – sætter du samtidige små tankefulde kommaer i din fortælling.

Du er ikke den første og desvære heller ikke den sidste…

Du kan ikke undgå, at opleve du til tider bliver overvældet af meget stærke og kraftige følelser.  Tiden på Ventelisten er hård og vil vise sider af dig selv, som du ikke anede eksisterede. Ensomhed, magtesløshed, vrede, afmagt, stress, frustration, sorg og restløshed. Alle følelser er HELT normale.

Accepter din frustration, den er helt normal og kommet for at blive,  – Rum din følelse af magtesløsheden, er helt naturlig, den går ikke væk.  Hvis du omfavner og tillader dig selv, at du mærker disse stærke følelser og tager dem til dig, og mærker efter, så mister de lidt af deres kræft. Det giver bedre mulighed for, at rumme de ekstreme følelser du går med.

Det er helt naturligt, at du mærke vrede og pludselig føler, at man mister troen på GUD eller tilliden til sin religiøse overbevisning. Man mister nemt troen på det, der før gav livet mening og værdi. Vid, tro og stol på, at der kommer muligheder, genskabelse af tabt kontrol – glæde lyst og overskud – selv efter den dybeste krise, sorg og magtesløshed. Også, det i øjeblikket, når alle døre syntes lukkede og låste.

Vær ikke for hård mod dig selv, du kæmper mod universet! metaforisk. Du gør det bedste du kan!  – Lov dig selv, at du aldrig vil se tilbage og fortryde eller bebrejde dit selv for din måde, at føle, handle eller agere på. Du har gjort det så godt som du kunne, der hvor du er og med de redskaber du har til rådighed. Du er blevet bragt i en helt frygtelig, ubegribelig situation – men bare rolig –  du gør det godt nok!  Du er ikke ved, at blive bims i bøtten!

Hent mere viden om organdonation på http://www.Organdonation-ja-tak.dk
Her kan du se hvordan du kan være med til, at hjælpe og forbedre vilkårene for de familier der netop nu står på venteliste til et nyt organ. De har brug for din hjælp! – Bliv medlem for kun 250 kr. om året så er DU med til at gøre en forskel.