Min crazy vanvittige uge!

I tirsdags hoppede jeg på toget og satte kursen mod København. Et par dage med netværk, møde med samarbejdspartnere Bl.a. Smilfondens formand Sisse Fisker og interviews med ugebladet Femina ventede forude. Men tog turen gik alt andet end forventet, midt på Fyn måtte alle forlade toget, da der var et brud på en bremse ledning, der forhindrede toget i kunne ikke køre længere blokerede derved al tog trafik mellem Jylland og Sjælland. KORS!

Der udbrød nærmest kollektiv panik i de fleste passagerer øjne, da togføreren forklarede omstændighederne og man kunne høre lange dybe suk gennem luften, der var så tung af irritation hos de fleste, at man kunne skære sig igennem den. Da vi var kommet ud af toget og over på den anden side at perronen, fik jeg spottet tre ansigter i menneskemængden, mens vi stod og ventede på næste tog, der skulle fortsætte fra en anden perron mod Odense. Tre personer som ligesom jeg stod med et lille smil på læben over den uheldige situation, som ingen af os kunne hverken gøre noget som helst for at påvirke. Det endte med at vi alle faldt i snak og fulgtes af, da det viste sig at vi alle skulle til København. De var simpelthen så søde og deres selskab gjorde turen rigtig hyggelig og fin trods alt. Jeg havde helt optur over at tilfældige fremmede mennesker, kunne vende en for, at sige det på jysk – en rigtig træls situation til noget positivt. Tak.

Jeg indrømmer gerne at det var rigtigt ubelejligt, men kunne heldigvis komme i tanke om mindst 10 andre ting der ville have være mere irriterende at opleve. Tving mig ikke til, at nævne sygdom og død i flæng… Nogle gange er det bare nemmere, at “face” de små problemer med et smil og med en psykisk overhånd i form af en lige højre mod selvmedlidenhed og bitterhed.

København bød på et par travle dage, i frivillighedens tegn, hvor fokus skulle være på patientforeningens arbejde. Jøsses, hvor følers det skønt at tage til København uden at det er med Esther og at det er fordi hun skal til kontrol eller indlægges til behandling på Rigshospitalet. Tænk for en gangskyld, at kunne lægge hverdagens trædemølle bag sig og få lov til at dedikere sig 100% med vores arbejde for organdonation ja tak!

Skønt med skønt på, at andre meningsfulde ting også en gang imellem kan begynde at fylde i mit liv. I øjeblikket peger alle kanoner i retningen af vores borgerforslag, vi har lige knap 70 dage til, at opnå de 50.000 underskrifter som det kræver for bare overhovedet at komme i betragtning til at politikkerne vil overveje at behandle lovforslaget.

Ordningen om borgerforslag går ud på, at alle personer med stemmeret til folketingsvalg kan stille et borgerforslag, hvis mindst 3 personer vil være medstillere af forslaget og det overholder reglerne for ordningen. Hvis 50.000 borgere med stemmeret til folketingsvalg herefter støtter borgerforslaget, kan det blive fremsat som beslutningsforslag og behandlet og stemt om i Folketingssalen. Kilde, Folketingeta borgerforslag.

Et af møderne tirsdag var planlagt hos Smilfonden i hos Sisse Fisker i deres dejlige lokaler Ishøj. Det blev grundet DSB episoden selvsagt meget forsinket og derfor blev det til et noget anderledes og en del kortere møde end forventet. Det var en sand fornøjelse, at møde og tale med en så inspirerende ildsjæl som Sisse Fisker, det blev til en dejlig gåtur med masser af snak om vores arbejde og vores fælles drømme og fremtidige håb for de familier, der lever med en anderledes hverdag fordi deres livsvilkår er unikke, når man lever familielivet med kronisk sygdom. Jeg glæder mig allerede til vores næste møde, det kan kun blive godt og komme de ramte familier til gode. Jubi!!

Tirsdag aften ankom jeg til min kusines skønne hus i Hellerup, hvor jeg skulle overnatte, det var et dejligt gensyn med hende og hendes søn, hendes kæreste måtte vi undvære da han var på Bornholm til folkemødet. (Hvordan kan halvdelen af den danske befolkning være på den lille ø? – fatter det ikke 😉 Det var en helt fantastisk aften det blev tilbragt i gamle liggestole på terrassen med pizza, hvidvin og snak om livet og døden og alt det der er indimellem. Min familie er desværre ikke ret stor, så jeg forsøger at korte afstanden  mellem København og det Nordjyske med drypvis besøg, når det kan lade sig gøre.

Min kusine og hendes familie havde en stor betydning for os, da vi var indlagt med Esther i de to måneder vi var indlagt på rigshospitalet da Esther blev transplanteret i 2015. Deres hjælp og støtte var uvurderlig, det kan stadig ikke betales tilbage. Selvom vi ikke ses så tit, så er det bare en helt fantastisk følelse, at dumpe ned en favn fuld af kærlighed, minder og svømme rundt i inspirerende og eftertænksomme samtaler. Sammen danner vi nye minder og knytter styrker relationer mellem os og vores familier. Jeg tror det er en vigtig del af ens værdisæt, at man lære at sætte pris på og  værner om at vi lære vores børn, at familien er kilde til vigtig viden til vores fælles families livshistorie. Det er med til at forme familieopfattelse på kryds og tværs i fremtiden.

Onsdag morgen tog jeg afsked med min kusine og hendes søn og drog med S-toget ind til hovedbanegården, hvor jeg satte min bagage på hovedbanegårdens bagagerum så jeg frit kunne bevæge mig rundt til dagens aftaler og møder. Om formiddagen kunne jeg nå, at stikke hovedet ind i et par af mine yndlingsbutikker, som Notre Dame og Nørregård på Strøget. Begge butikker har jeg en dyb forkærlighed til, og de  begge i den grad dannet et meget fint grundlag for hvad jeg syntes om, siden jeg kan huske min mor som barn slæbte mig med rundt i København, når hele familien var på ferie i København. Måske er det ren indoktrinering, men noget stil og indtryk har det dog efterladt hos mig. Hos Nørregård på Strøget forelskede mig i fire stykker Godt designet håndværk og glædede mig over, at min tøjkrise over fotoshootet med Femina var nu afblæst, grundet den søde ekspedients kyndige vejledning. Den selv samme ekspedient, kunne fortælle at hun selv havde en ven, der stod på ventelisten til et nyt organ og hun ville gerne give vores flyers til sine kollegaer i personalerummet. Skønt, at møde mennesker og få muligheden for dog bare for en kort stund at være på bølgelængde med et fremmed menneske på baggrund af den samme fælles holdning til organdonation og medmenneskelighed.

Derefter blev det til en skøn lang gåtur langs vandet ud til Aller på havneholmen. Det er her Femina holder til og det var der jeg skulle mødes med journalisten, der var sat til at skrive om vores arbejde med vores patientforening organdonation ja tak. Interviewet for lidt over en times tid, og gik rigtigt godt. Jeg kunne mærke at journalisten havde forberedt sig grundigt og det var nogle gode spørgsmål og jeg er sikker på at der kommer en rigtig fin artikel ud af det.

Da alle møder var afholdt kunne jeg sætte mig tilbage i toget mod Aalborg. På hovedbanegården opdager jeg da jeg ville handle til hjemturen, at der på bladreolen i kiosken viste det nye Ude og Hjemme, som bragte en historie om en ung kvinde Caroline der kontaktede mig i efteråret og fortalt, at hun skulle donere sin nyrer til sin ven i England, og hun ville gerne have hjælp til at dele sin historie. Jeg blev så glad for, at de at de nu endelig havde fået artiklen ud og syntes det er fantastiske historie som vi selvfølgelig har aftalt med Caroline at dele på vores sociale medier. Lad os bare sige, at jeg pludselig fik en smule travlt.

Turen hjem i toget gav masser af tid til at arbejde og reflektere over dagene i kbh, mens landskabet suste forbi, og ikke mindst tanker om hvad resten af min crazy uge ville byde på. Torsdag var der møde i børnehaven med en talepædagog fra PPR ved Aalborg kommune der skulle hjælpe Esther med, at sikre at hun vil få de bedste forhold at starte i skole mht. sin hørenedsættelse. Sidst og ikke mindst manglede de sidste Forberedelse til vores landsdækkende event om lørdagen, hvor vi sammen med vores frivillige skulle på gaden i 10 byer og samle underskrifter til vores borgerforslag om indførelsen at formodet samtykke.

Jeg tog mange dejlige minder, oplevelser og inspirerende samtaler med mig hjem fra København. Især en følelse fyldte meget, nemlig håbet og troen på, at det vi har gang er rigtigt og at vores arbejde med vores patientforening kommer til at give mening for andre. Jeg følte mig klar og fyldt med fornyet energi og tro på, at vi nok skal nå vores drømme. Jeg havde i hvert fald fået en VILD ide, som jeg skulle hjem og arbejde meget mere med. Hvis jeg kan være modig nok.

Jo nærmere jeg kom på Aalborg, jo større blev savnet til min lille familie og gensynsglæden voksede, tænk at man kan savne så meget efter bare to dages fravær. Men jo det kan man godt, ude godt hjemme bedst. En dejlig travl uge lakkede så småt mod enden, og jeg anede intet om hvad, der ventede mig de næste par dage… SLET IKKE!

Stay tuned – Læs mere i næste blogindlæg… Det bliver lad os bare sige meget overraskende…