Jeg har fornylig været med til en ansættelses samtale i børnehaven med henblik på, mulig ansættelse af en støttemedhjælper til Esther. Hvad kan jeg sige? Det var et match med en ung kvinde med erfaring, som handicapmedhjælper der havde kendskab til sondeernæring og medicin.
Hun virker rigtig sød og engageret. Det bliver rigtigt godt og trygt for Esther og jeg. Der skal selvfølgelig være en oplæringsperiode, men med den erfaring hun besidder bliver det lettere for hende. Hold nu op, hvor jeg glæder mig, til at vi begynder samarbejdet. En helt ny tid begynder for os. Esther kan endelig se frem til en dagligdag i børnehaven, uden mig. Og jeg kan blive aflastet fra en anstrengende hverdag. Det begynder at minde lidt om normalitet.Hurra, skønt og skide fantastisk!!! Dette har jeg virkelig set frem til så længe. Nu virker det som om, vores fælles indsats endelig begynder at bære frugt!
En kæmpe tak til børnehaven og Aalborg Kommune, for deres professionelle håndtering af en kræftfamilies helt umenneskelige situation og desperate nødråb, om at blive hjulpet tilbage på sporet. Tilbage til hverdagen, livet og barndommen. Da samtalen var afsluttet, cyklede jeg hjem med en følelse af, at nu går det den rigtige vej. Endelig sker der noget. Jeg har længe følt, at vi har stået stille, og at det har været sparsomt med fremgangen. Men nu er rammerne sat, nu skal Esther bare blive helt stabil og rask.
Det er uvist, hvornår Esther er helt færdigbehandlet, og hvornår hendes biologi retter sig, så hun selv indtager sit daglige behov for mad og drikke. Det kan efter sigende sagtens tage op til et helt år, før hendes nyrefunktion er stabil/normal. Vi håber selvfølgelig på hurtig bedring og en nedsættelse af medicin og væske. Timeantallet i børnehaven kan gradvist øges, når Esther er stabil og parat til det.
Der er dage, hvor jeg er ved at løbe over med lykke, optimisme og taknemmelighed. Dem er der heldigvis flest af. Men jeg kan også nogle dage hænge med næbet og næsten miste modet. Det er svært, at forklare hvad vi gennemgår. Det lyder helt surrealistisk, når jeg hører mig selv forklare andre, hvordan vores hverdag er. Vi giver Esther noget i sonden hver halve time, kun af brudt af få timers pause. Det er 18 gange i løbet dagen, plus det løse, vi giver noget i sonden. Medicin, væske og sondemad. Vi starter Esthers dagsskema kl. 06.00 og slutter kl 22.00 med de sidste 100 ml vand. Det er hårdt, at have ens liv af styret af et stopur. Det har vi gjort hver dag lige siden den dag, hun blev levertransplanteret for 8 måneder siden.
I skrivende stund er det sådan, at væskemængden er reduceret til omkring 1100 ml. Vi tilpasser stadig hendes medicin ud fra blodprøver to- tre gange ugentligt. Det er vigtigt, at medicinen er præcis indstillet efter hendes nyrer og levertal. Vores kirurg Allan Rasmussen mener, at Esther en gang til sommer forhåbentlig vil være rejst helt op. Men det er muligt, det bliver forsinket, da hun i forbindelse med opstart i børnehaven d. 6 januar i år, blev ramt af omgangssyge med opkast og maveonde, som sendte hende til tælling. Efter noget tid tilbage i børnehaven, blev Esther ramt af forkølelse og kraftig hoste. Vi var blevet varslet om, at hendes opstart i børnehaven kunne let blive udfordret af sygdomme. Hun har været isoleret længe og er immunkomprimeret, så hun nemmere bliver ramt af sygdomme. Rigshospitalet mener, at Esther vil have godt af gradvist, at vende tilbage til et så normalt liv som muligt, hvor der tages højde for hendes behov og hun skånes mest muligt og langsomt vender sig til at færdes i miljøer med smitterisiko.
Vi kæmper stadig med at få Esther op i vægt igen, og vi har i sidste uge sammen med en diætist fra Rigshospitalet sat hende på fuld sondeernæring. “Sondebørn” kan blive dovne og miste interessen for mad og drikke og helt holde op med at spise selv. Jeg er glad på de dage, hvor hun spiser en halv bolle med smør. Det er vores læge opmærksom på, og nu er det vist et spørgsmål om at kæmpe det sidste stykke og at nå i mål. Det har været et hårdt forløb og vi er stadig kun lige ved at finde os tilrette i vores nye hverdag, som stadig er præget af pasning af Esther. Så når nogle velmenende mennesker klapper os på ryggen, og spørger om, vi ikke er glade for at Esther knækkede cancer og blev levertransplanteret, så jo! For pokker da! Vi er lykkelige, glade og taknemmelige!. Men vi er også en masse andet! For det har også på en måde bare udviklet sig til et meget langvarigt behandlingsforløb. Det er vores hverdag nu, vores virkelighed.
Vi har været igennem et voldsomt stormvejr, båden vippede og tog vand ind. Men den sank ikke. Vi er så tæt på at være i land. Som Allan flere gange har sagt i vores forløb, så er det her blot de sidste krusninger på havet. Så mens vi kæmper for at komme i land, er vi glade og taknemmelige og på det, kan man sejle mange sømil.