I sidste fredag ved 16.00-tiden smækkede vi den sidste bildør og satte kursen mod Blokhus og Børnecancerfonden sommerhus. Vi havde brug for at trætte stikket på flere måder. Der er nemlig sket en del siden jeg har delt en opdatering noget fra vores familieliv og hverdag.
Der har nemlig været mange andre ting, der har optaget vores tid og som har fyldt vores tanker. Nogle af deler jeg med jer nu, andre venter jeg med, at dele af personlige årsager.
Vi har haft travlt med vores frivillige arbejde for organdonation ja tak! og en af de store opgaver har været den nationale organdonations dag som vi skulle forberede til. Den er nu afholdt og der har været små opgaver i kølvandet deraf. Men vi var alt for hårdt spændt for, så vi ser frem til en noget mere rolig periode nu.
Esther er kommet op på fuldtid i børnehaven pr. 1/10-2017 og den dag har vi selvfølgelig set frem til så længe. Det er en milepind af format, som nu er nået! Vi er lykkelig og så glade for at Esther har det så godt og at vi er kommet så langt. Det betyder at der er nu så meget ro og stabilitet at vi kan konstatere at vores hverdag er på det mest normale vi kan forvente. Jeg kniber mig selv i armen mens jeg skriver disse ord – For det er fandme slet ikke til at forstå.(undskyld ordvalget) Faktum er bare at udover alm. forkølelse og ørepine har vi ikke oplevet udsving eller ustabilitet i Esthers medicinske behandling.
Den seneste kontrol blodprøvetagning vist Bl.a en Alat på 14 og en tacrolimus på 5,3 – alle tal var så fine. Det er jo simpelthen så dejligt, at det går så godt og vores læge på Riget vil først have taget blodprøve på Esther igen om 6 uger! 6 UGER!!! Så længe vi passer Esthers medicin så kører det for os nu…
Findes der en bedre måde, at starte en weekend Get Away på end med en glædelig nyhed hængende i ørene og en varme om hjertet, der bekræfter at vi stadig er på rette vej. Det bliver sku nok i virkeligheden ikke bedre end det her. Vi er i fuldgang med, at leve vores liv, efter det har været sat på pause i tre år. Det er vel egentlig først nu, at med rette kan sige, at vi er på den anden side af sygdomsforløbet. Det har været en lang vej at nå her til hvor vi er i dag. Og det er ikke uden knubs, for nogle af os.
Da vi ankom til Børnecancerfondens sommerhus, var gensynsglæden som altid enorm. Begge unger hviner af fryd, mens de pisker rundt og genser huset. Forventningsglæde lyser ud af dem, og hvem forstår ikke det… Det føles som om, at en tung fornemmelse bliver taget væk fra os alle sammen og vi kan tillade os, at komme helt ned på jorden igen. Vi finder altid os selv og hinanden lidt mere efter dage, hvor tiden nærmest står stille. Vi kommer helt ned i gear, og slapper af på en helt anden måde…
Sikke en forskrækkelse
Fredag nat var hele weekendopholdet ved at ryge i vasken, da Esther pludselig vågnede med 38,9 og vi fik os noget af en forskrækkelse – det kom helt uventet og hun havde ikke været skræntende eller givet udtryk for at hun skulle have haft det dårligt. Vi havde i den seneste uge været udfordret med meget hoste og små forkølelse, men ikke noget vores læge på Riget mente vi skulle gøre noget ved… Heldigvis klarede vi os igennem natten på en gang pinex og en omgang forældre omsorg. det var en lang hård nat for Esther, og lad os bare sige at den satte sine spor på forældrene fysisk og psykisk. Det er utroligt hvor hurtigt man kan komme op i det ”røde” felt ved sådan en feber tur. Tankerne løber i gen afsted i en helt vild uhensigtsmæssig fart og retning. Det vender jeg mig sku aldrig til… men efterhånden som hun får flere feberture, så lærer jeg vel at forstået det IKKE er ensbetydende med indlæggelse, frastødning af leveren eller tilbagefald.
Trætte efter nattens strabadser, men glad og ekstrem lettede over at Esther rettede sig så fint igen, Kunne vi for alvor tage fat på at nyde vores weekend. Det blev til den obligatoriske gåtur, fodring af heste og strandtur. Vi spillede ludo, så film og vi åd os en pukkel på af slik, boller og varm kakao. Vi slappede af, og kunne gøre som vi havde lyst til. Traditionen tro hopper ungerne i spabadekarret fredag aften, og denne gang fik jeg lørdag, sen eftermiddag, en times børnefrizone tid helt for mig selv. Det er altså skønt! Gider Jer med karbad der hjemme godt lige sætte pris på det og bruge det noget mere? Jeg er overbevist om at jeg svævede to cm over gulvet et par timer efter… Pragtfuldt!
Efter endnu en skøn weekend i Børnecancerfonden sommerhus, pakkede vi søndag eftermiddag bilen og vendte tilbage til Aalborg. Vi bliver altid tanket mentalt op, og vi bliver på en måde nulstillet og finder os selv i den hverdag vi lever i. Nogle gange kan vi ikke se hvor langt vi er kommet før vi kommer i sommerhuset igen. Der falder brikkerne på plads, og vi ser på vores hverdag med andre øjne, når vi har oplever minderne og tænker tilbage på tiden fra vi var der, da Esther havde kræft og da hun var blevet levertransplanteret.
En ny uge startede med kontrol hos ørelægen mandag morgen. Esthers dræn i højre øre sad skævt og var stoppet og der stod væske bag ved. Det har givet 25% nedsættelse på hørelsen og har helt sikkert været derfor hun har haft ørepine on and off. Det kan også være det der forårsagede feberen fredag nat. Onsdag morgen fik Esther så lagt et nyt dræn og det gav en tydelig og mærkbar bedring for hørelsen. Nu behandler vi med øredråber og Esther var tilbage i Børnehaven for første gang i torsdags. Det er ingen hemmelighed, at det trængte både hun og jeg til… selv om hun hårdnakket påstod, at hun ville blive hjemme torsdag.
Jeg skulle virkelig finde mine bedste argumenter for at Esther skulle i børnehaven torsdag morgen, og et af dem var; ”Jamen lille skat, du skal da i børnehave i dag… Lige som far tager på arbejde, og Johan skal i skole så skal du også afsted… ” Den købte hun ikke helt, men hun forstod godt da jeg fortalte, at på et tidspunkt skal jeg også ud at arbejde igen – for nu er du jo rask og så skal jeg ikke længere være hjemme og passe på dig. ”
Selv valgt belønning efter kontrol hos ørelægen.
Det er var tre lange dage hjemme, inden vi fik Esther på højkant igen. Det mindede mig om den gang vi gik sammen hjemme i isolation. Faktisk fik jeg i det hele taget Karens Kampuniform på igen for en tid. Jeg kunne mærke hvordan de lange nætter med hoste og afbrudt søvn, sad i kroppen i flere dage efter. Heldigvis er jeg blevet mere robust og denne forskrækkelse endte heldigvis lykkeligt. Jeg er i den heldige situation, der gør mig i stand til mærke og se, hvor meget vi har flyttet os og fået mere overskud i de seneste mange måneder. Vi har som familie fået endnu mere overskud til, at nyde de helt almindelige familieting og vi befinder os egentligt godt med den hverdag vi har nu. Vi har ”JA” hatten på i det omfang vi kan mærke, at vi kan klare mere. Noget så almindeligt som, at Johan er begyndt til spejder, vi har inviteret til legegruppe og han har fået sin egen maddag og har tage en beslutning om at lade sit hår prøve, at blive længere og er derfor begyndt at gå med voks i håret. Esther trisser rundt og leger dramatiske lege med sine My Littel Pony heste, fortæller mig røverhistorier og om hvad hun ønsker sig i julegave – klæder sig ud som fin dame mens hun synger MGP sange som de hører i børnehaven.
Jo vist, alt er som det skal være. Jeg forsøger, at acceptere at både være blevet mere robust, men stadig sårbar indimellem. Jeg er taknemmelig for, at Esther hurtigt fik det bedre og at vi andre slap med skrækken. Jeg prøver, at huske på at Livet og Lykken er lige foran snuden på os, jeg tager et skridt tilbage og betragter det, mens jeg nyder de gyldne lykkelige øjeblikke – inden jeg tager tilløb til det næste, nye udfordrende, der venter på mig lige rundt om hjørnet…