Langt fra på toppen

Den ugentlige blodprøve er kommet tilbage med et dårligt svar. Esthers læge fra Rigshospitalet, ringede i tirsdags med de triste nyheder, at Esthers Alat var steget, ja faktisk fordoblet til 293. Det tal skal for børn helst være under 45. Aldrig har det tal været så højt og det er i sig selv en rekord. En meget trist og kedelig rekord. Vi skulle derfor have taget en ny onsdag, og var den blevet dårligere skulle vi indlægges på Rigshospitalet! Vi bliv SÅ bange og urolige. Vi har haft de mest forfærdelige døgn længe… Vi bliv overrasket og overrumlet, for det er det svar, man som forældre til et levertransplanteret barn frygter. Alt går i stå rundt omkring èn. Øjeblikkeligt går alle alarmer i gang med at ringe og man tænker på om det er en frastødning af leveren der er i gang! Vi kunne ikke forstå det, og lægen kender ikke årsagen og kunne ikke forklare det. Men hendes medicindosis skulle forhøjes væsentligt med det samme.

Vi har ventet og været ved at gå til i bekymring, indtil læge ringede med svaret fra gårsdagens nye blod prøve. Jeg havde allerede forberedt mig på at pakke og indstillet mig på, at vi skulle indlægges. Men tallene var uændret! Heldigvis var de ikke blevet dårligere! Og hun ville vente på svaret på en meget vigtig detalje, nemlig om AFP tallet var forhøjet og aktivt. Det protein man måler om der er aktive kræftceller i blodet på, ved den type leverkræft Esther har haft. Mit hjerte hoppede et slag over, og jeg kunne mærke alvoren og frygten snige sig ind i samtalen og nåede lige at tænke FUCK! NEJ! Inden lægen sagde, at den kun var på 2 – så det kunne ikke være et tilbagefald af kræft! føj for en forskrækkelse, jeg har været på den vildeste tur rundt i hele følelsesregistret. Op og ned – end og ud af lettelse og bekymring. Jeg magter snart ikke mere.

Men det skal jeg. Kampuniformen er for længst taget på igen. Jeg har ikke noget valg. Vi undgik indlæggelse i dag, og vente til at vi får svaret på en ny blodprøve på fredag. Hvis den kommer tilbage uden forbedring, bliver vi indlagt på Rigshospitalet i weekenden. Vi må have is i maven og håbe på, at medicinen når at gøre sin virkning og kan rette Esther tal ned i den rigtige retning… inden fredag. Sikke en gyser. Stakkels Esther, jeg kan ikke tænke mere og tør ikke tænke flere tanker. Jeg vil bare have ro og gode blodprøvesvar.

Esther lige nåede, at være tilbage i sin børnehave, mandag og tirsdag, efter sin kighoste og nu må vi vente hjemme lidt længere. For nu ser det hele lidt mere usikkert ud. Det bliver svært at forklare èn på tre år, at hun endnu engang må sætte sin barndom på pause, og vi alle føler vi bliver sat på pause i den endeløse føljeton i over Esthers kamp for at vende tilbage til sin barndom. Stakkels lille pige, var der en, der kaldte Esther i aftes. Ja, jeg kan kun give ham ret. Han spurgte, om jeg kunne hænge sammen?. Jeg svarede ham, at vi ikke havde forstillet os, at det ville være sådan her, et år efter transplantationen, men hvad er alternativet? Det er jo vores og Esthers pris – Vi skal hænge sammen, men hold op! hvor har jeg tudet…

Oven på en vellykket travl uge, ønskede jeg nu, at vi kunne finde rutinerne i hverdagen igen. Men lykken var kort. Indimellem føler jeg, at der er lang vej til, at vi når i mål. Symbolsk set, er det som om vi står ved foden af den næste opstigning og forhindring efter den anden. Nu kæmper vi os hen imod fredag, og håber på et godt svar på blodprøven, så må vi håbe at vi kan undgå indlæggelse. Vi håber, at den nye medicindosis får lever tallet til at rette sig, så Esther hurtigt er ok igen. Vi holder vejret og krydser alt, hvad vi har.

♥