klippekort til bekymringsbussen…

Svaret på Esthers leverbiopsi er endelig kommet. Lægens ord ramte mig lige i maven og var bestemt ikke det vi havde forventet. Hvorfor nu det?

”Vi kan ikke forklare det, men vi ser mere arvæv” altså en yderlige forværring af det arvæv, der allerede var konstateret på hendes lever. Det er blevet forværret og kan være en ”skade” der kan være sket langt tidligere i Esthers sygdomsforløb. Heldigvis så de ingen tegn på afstødning af donorleveren, og hun kan leve med det arvæv der er nu i mange år, men de vil følge udviklingen tæt og se om det forbliver status quo eller om den tiltagende dannelse af arvævet fortsætter.

Jeg spurgte hvad det ville betyde, og lægens kort svar var, at de ville holde Ekstra godt øje med hende og de vil i fremtiden, derfor reagere mere prompte, hvis Esther får dårlige tal og de ikke kan forklare det. Det vil sige, at de kan have brug for at reagere hurtigt, for at kunne få vished om der er tegn på en fra stødning.

WHAT? Øv øv øv, vi havde fået at vide den biopsi, Esther for nyligt fik foretaget i marts, ville være sidste i rækken som Esther skulle have foretaget. Med mindre at der viser sig en akut opstået begrundelse for det igen, hvis en blodprøve skulle vise tegn på en frastødning. Den tilbagemelding kom sgu egentligt lidt bag på mig og jeg blev ked af det både fordi det betyder, at Esther skal have leverbiopsi hvert år fremover, og at lægerne tager Esthers sygdoms situation en del mere alvorlig end før. Det er også det faktum, at det give anledning til brug for yderlige behandling i fremtiden. Var jeg naiv og troede at det ville blive bedre med tiden? og at det hele ville blive lettere? Beklager men, vores bekymring er lige gået et hak op!

Lægen ringede fredag eftermiddag, da jeg var alene med begge børn. For at være helt ærlig, så havde jeg lidt svært ved at overskue konsekvenserne på sigt, det hele føles lidt usikkert og jeg havde svært ved at koncentrere mig og at samle tankerne bagefter. Jeg havde lige hentet børnene i skolen og Vi havde lige været så glade og glædet os til at holde weekend sammen.  I stedet forsøgte jeg at skyde det fra mig og ikke lade det dårlige svar på leverbiopsien ødelægge en dejlig weekend foran os.

Jeg havde sådan brug for at dele det med Lasse og at det hele lige skal lande på benene. Da jeg måtte overlevere nyheden til Lasse, måtte jeg lige synke en gang, og som altid tager han dårlige nyheder en del bedre end jeg. Eller også er han bedre til at skjule bekymringen, end jeg. Han reagerer altid med et det skal vi nok klare og for øvrigt har læger taget fejl før osv. Lasse trøstede mig og konstaterede tørt at ”Sådan er det jo – intet er nogensinde sikkert mht. Esther situation”.  Kors, hvor må man vare stikke piben ind og vinkel til verdenen, selv om man mest af alt har lyst til at vise man er ked af det, pisse magtesløs over, at man stadig ikke har nogen indflydelse på fremtiden…

Det var nok i virkeligheden den erkendelse, der i et øjeblik slog hårdere en selve prøvesvaret. Gennem den seneste tid har infektionerne heldigvis holdt sig væk, samtidig er det gået op for mig hvor meget vi har vænnet os til Esthers smerter, de er blevet en del af hverdagen.  Der er gode dage uden smerter, og pludselig får vi flere dage med smerter.  De daglige udfordringer der kommer til os, skal vi nok klare. Men et kort øjeblik fik jeg en svingende kindhest, en brætopvågning og trukket tilbage i den virkelighed vi til dels nok lidt naivt har lært at forholde os til. En virkelighed vi bliver fastholdt i og hvor ingen kan love os noget, en virkelighed der med lethed kan ændre sig og tage form til noget helt andet.

Organtransplantation er livgivende og i kølvandet er der en række forhold der ændrer sig.  Når livet har været sat på det yderste grundet sygdom, så bliver det bare efterfølgende mere sårbart. Den chance man har fået for at leve videre, er efterfølgende afhængigt af det ny transplanterede organ har det godt og de mest optimale forhold.  Forhold som man Bl.a. sikre med daglig medicin og kontrollere jævnligt for at undgå afstødning af doner organet. Det er en alvorlig tilstand, som man skal have respekt for. Mange patienter lever fint efter en organtransplantation, men langt de fleste oplever det har fået store konsekvenser fysiks og mentalt. Bivirkninger fra medicinen, ar på kroppen efter sygdommen, der i første omgang krævede en transplantation.

Det drejer sig vel om at finde balancen imellem at leve livet fuldt ud i ordnede rammer, skabe stabilitet og struktur i en tilværelse præget at udfordringer, forandringer og samtidig acceptere at intet er forudsigeligt og så lære at navigere rundt i det. Det er kendsgerningerne og det må vi forholde os til. Esthers tilstand er kronisk, vores bekymring er det samme. På en underlig måde føles det som om Esthers livsvilkår er blevet mere skarpt defineret, den seneste leverbiopsi har uden tvivl gjort os klogere, men vi har ikke fået lettet flere sten fra vores skuldre, tværtimod.

Vi er taknemmelige for at hun bliver fulgt tæt af lægerne. Mit inderste ønske er at Esther får en dejlig, tryg og god barndom og opvækst. Måske kræser mine tanker stadig om drømmen og håbet om at leve en sorgfri, lykkelig og tålelig tilværelse med et liv indhyllet i de omstændigheder som vores datter skal leve i. Vi mærker alle sammen de konsekvenser, Esther mærker dem korporligt, vi andre mærker dem på det mentale plan. Jeg drømmer altid om at vores fremtiden bliver bedre, når man våger at drømme risikere man at blive skuffet, andre gange bliver drømmende grobund for nye muligheder.

Der er ikke nogen der har sagt at livet skal være let. Vi er alle passagerer på livets bus, der førere os mod ukendt destination. Selv om bagagen er fyldt med bekymringer kæmper vi videre og tager en dag som den kommer, andet kan vi ikke gøre. Alt andet ville også være tåbeligt ikke? Just Smile and Wave boys….