Da jeg for noget tid siden, læste en artikel i en af de store danske aviser om organdonation, måtte jeg bare reagere og tage kontakt til journalisten bag. Det var i den forbindelse, at jeg skrev et andet indlæg, så langt så godt. Journalisten fløj ind fra København og det blev et interview på over tre timer. Det blev starten og indledningen til et samarbejde, jeg endnu ikke kan løfte sløret for. Men jeg kan dog fortælle, (mere…)

Jeg har et ønske. Jeg gad virkelig godt have en fridag. En dag uden børn og mand. En dag helt for mig selv. Undskyld, men jeg har ikke haft en hel dag alene, siden Esther bliv syg. Jeg elsker min familie overalt på jorden. Men engang imellem, må jeg altså op til overfladen og trække vejret. Bare en dag, uden ansvar for medicin, væskeskema og tidsplaner, bare ren Karen tid.  (mere…)

Rigshospitalet ringede sent mandag eftermiddag med svar på morgenens blodprøve og der var gode nyheder! Esthers levertal var faldet fra 137 til 95! Lægerne ser ingen grund til at foretage en biopsi, når tallene er på vej ned igen. Vi holder vejret og følger hendes tal igennem ekstra blodprøver. Tallene er stadig ikke helt normale endnu. (mere…)

Der stod 06.00 på vækkeuret igår morges. Det var en helt særlig dag for familien bag cancerfamilie.dk det var nemlig dagen, hvor Esther og jeg fløj til København til Rigshospitalet til den månedlige kontrol.  Morgentrætte, men klar… tog vi afsted til lufthavnen… (mere…)

Da jeg lancerede min blog tilbage i marts 2015, fik jeg simpelthen en overvældede og helt fantastisk modtagelse. Jeg fik tilkendegivelser fra mødre fra hele landet til børn med mange forskellige diagnoser, kræft  men også lungesygedomme og mange andre udfordringer, som autisme og handicap. De skrev til mig, fordi (mere…)

Skøn forlænget weekend ophold i børnecancerfondens sommerhus i Blokhus. Væskeskema og medicin blev pakket ned og vi stak af alle fire i nogle dage. Det var skønt med lidt luftforandring og dejligt at tage lidt væk hjemmefra. Vi fik besøg af farfar Steen og tante Gitte, som vi havde inviteret til et par hyggelige dage. (mere…)

Det tager lang tid at tage sig sammen til at tage en beslutning, om at ville ændre noget i sit liv. Den skal modnes som en god vin eller ost. Kender I det? Jeg vil rigtig gerne, men ved ikke om jeg tør, eller om jeg er klar. For måske er det enten dumt og farligt at begynde en forandring nu, netop hvor jeg er i den sidste proces efter et langt kræft- og levertransplantations forløb med min datter. Eller så bliver det skidegodt og springbrættet til en overgang til noget nyt og spændende kapitel i mit liv. Så gro da et par nosser Karen! (Sorry mit franske) (mere…)

Det var så rart at få besøg af hjemmesygeplejerskerne. Det var helt mærkeligt, at de pludselig var i vores hjem igen uden at skulle giver Esther en indsprøjtning i låret med medicin. Gensynsglæden var stor. På en eller anden måde føler jeg mig knyttet til dem. De var med til at behandle Esther, og har givet livsvigtig medicin, der har forhindret Esther i at få en blodprop. Jeg er så taknemmelig. (mere…)

Ensomhed og afmagt er nok de ord, der bedst kan beskrive, hvordan jeg havde det med at gå hjemme og være i isolation med Esther. For hun kunne ikke gå i dagpleje, det var ikke sikkert for hende. Ingen ture i svømmehal, på biblioteket eller i legestue. En infektion ville kunne betyde feber og indlæggelse på A20 i Skejby og evt. udsættelse af kemokur. (mere…)

Jeg har fornylig været med til en ansættelses samtale i børnehaven med henblik på, mulig ansættelse af en støttemedhjælper til Esther. Hvad kan jeg sige? Det var et match med en ung kvinde med erfaring, som handicapmedhjælper der havde kendskab til sondeernæring og medicin.

(mere…)

Vi var blevet inviteret til koncert på børneonkologisk afsnit 303B. Det var et kærkomment afbræk midt i den trivielle og rutineprægede hverdag, mens vi var isoleret hjemme og var på ventelisten. Det var Lisbeth Sagen, Ole Kibsgaard og Kaya Bruel og deres kollegaer fra Musikberiget, der spillede glade børnesange af Halfdan Rasmussen. (mere…)

Jeg husker det så tydeligt, som var det i går. Jeg ringede på døren til kræftens bekæmpelses lokaler i Aalborg, med min sårbarhed helt blottet i håb om, at møde ligesindede. Jeg havde meldt mig til hyggeaften i en privat gruppe for forældre til kræftramte børn på Aalborg Sygehus. (mere…)

Det seneste kontrolbesøg på Rigshospitalet bød på samtale med vores dygtige kirurger, der opererede Esther. Vi er altid glade for, at vende tilbage og det er rart, at få rettet Esthers medicin og væskeindtag til. Denne gang blev der også tid til et gensyn med personalet på intensiv afdelingen, hvor vi indlagt i 5 uger. Det giver bare et kæmpe sug i maven og det er med blandede følelser, når jeg træder ind på gangen. Alt i min krop siger…Stop vend om… Åh Nej! (mere…)

Første dag i børnehaven, uden mor.
Det er min første “dag” uden Esther. Esther og Cecilie er alene i børnehaven, og skal være der et par timer. Cecilie er ansat af Aalborg kommune, som aflastning til Esther to –  fire timer om ugen. Cecilie er sygeplejestuderende og er det bedste der er sket for Esther og os længe. (mere…)

I går sendte jeg min blog på vingerne. Den har været længe undervejs og jeg havde planlagt det skulle være i denne weekend. Jeg var spændt og nervøs på samme tid.
Jeg følte mig lidt som albatrossen i Bernard & Bianca, der er tung og lidt længe om, at komme op i fart og lette. Den kræver masser af tilløb, virker ustabil og man tænker, at den aldrig kommer på vingerne… (mere…)