Det var en noget forsinket og lettere pænt stresset familie, der sen søndag eftermiddag kørte fra Aalborg mod København og patienthotellet ved Rigshospitalet. Vi ankom langt over børnenes sengetid og vi kom vist alle lidt for sent og trætte i seng.
Mandag morgen mødte vi ind til blodprøve på rigshospitalet, og sikke en omgang blod de fik tappet fra den lille pige. Tror de undersøgte for lidt af det hele bare for, at være på den sikre side. KL 10.00 havde vi en tid til en akut ultralydsscanning, og den viste sig heldigvis, at være hos en meget kompetent Herre, der har scannet Esther flere gange (som i mange) og sågar også scannet og lagt dræn i lungehinden på Esther, da hun var indlagt på intensiv i ugerne efter transplantationen. Han kender Esthers lever, urin og – galdeveje og abdomen, som hans egen bukselomme. Vi føler os i de bedste hænder, og ikke mindst genkendt i vores datters situation, som man hver gang mærker han oprigtigt forsøger at sætte sig 100% ind i for at både forsøger og at løse og mildne.
Det var med mistanke om en forstoppet galdevej, og netop denne akutte scanning var blevet planlagt til i dag, for de havde ingen årsag til at hendes tal pludselig var ”væltet”. Lægerne har fuldt udviklingen løbende over de sidste uger og har kunne konstatere, at Alat var steget fra 19 til 50 til 111 og til 165! Ligeledes er tacrolimus faldet fra 3,4 til 3,0 til 2,6 og kom på 2,9 efter medicinindstillingen fornyelig er blevet tilpasset. Lægerne ville forsøge at finde en forklaring på det og håbede, at kunne blive klogere efter de nye undersøgelser.
Vi er jo glade og taknemmelige for at de reagerer så hurtigt, og det er godt at lægerne følger Esther tæt. Det betyder heldigvis også, at det ikke bliver nødvendigt at lave en leverbiopsi, som var på tale hvis tallene ikke havde vist bedring, ved dagens blodprøve.
Heldigvis var heldet med os, Alat var faldet til 45 og de andre tal så også bedre ud. Derfor kunne vi ved et kort møde med vores kontakt læge, at yderlige behandling, undersøgelser og leverbiopsi var unødvendige og vi kunne frit tage hjem til jul og tage en ny blodprøve mellem jul og nytår. Vi kunne tage hjem og forsøge at lægge kampuniformen, og komme ned i gear og tilbage i juleforberedelsernes traditionelle arbejdsgang.
Vi var selvsagt meget glade og vidste godt, at lægens svar var det bedste i hele verden og vi vidste samtidig også af erfaring, at det lige så godt kunne have været det modsatte. Denne gang var det os der gik ”fri”. For at være helt ærlig, så er det sådan man føler det. Vi aner simpelthen ikke hvilken retning indlæggelser går i, nogle gange føles det som en reguler storm. Andre gange ender det med, bagefter kun, at opleves som en storm i et glas vand, indkapslet og i ordnede forhold, som denne gang. Heldigvis. Disse har vi mere end nogensinde brug for.
Det er svært bare sådan lige, at været helt oppe i ”Alert” mode, og at falde tilbage i rutinerne og lade som om intet er hændt. Jeg ved egentligt heller ikke om det er det vi skal, for det kræver noget at være så fleksibel i både fysisk omstilling og de mentale skift, det kræver. Det giver en slags reaktion bagefter, det er helt sikkert. Det kræver så meget mere end man tror, det er hårdt med disse skift, der påvirker hele familien. Vi bruger flere resurser end der er tilgængelige pt, og de tæger på maskineriet. Det tænker andre ikke over, men det er et kendt faktum for familier og pårørende som os, der har været igennem det vi har.
Det fik jeg bekræftet, da jeg idag tilfældigt, mødte to kvinder,mens vi gik rundt mellem undersøgelser på riget. Den ene kvinde, genkendt os og kom hen og sagde hej til os og tilkendegav, at det var dejligt at se en familie fra Nordjylland. Den anden kvinde og jeg genkendte hinanden, da var indlagt på samme afd. og en som jeg har fået kontakt til gennem det sociale medie Instagram. Begge kvinder er ligeledes mødre til børn, med en kronisk tilsand.
Den ene var mor til en datter, der netop var blevet levertransplanteret og den anden var mor til et barn, der ville få brug for en transplantation i fremtiden. Waou, det gjorde indtryk, at møde disse mødre, der står lige midt i suppedasen. Jeg kunne mærke det Helt ind i hjertekulen, for der er så betydningsfuldt, at opleve og møde andre mødre i samme situation, hvis børn, der bøvler med ”indre værdier”, der vælter med total skæve tal. Vores øjene finder hinanden kort tid efter, med et enkelt blik, der fanger hinanden øjne, der ved hvordan det er, – at være overladt til skulle acceptere det uvisse. For netop det uvisse, er det der fylder for en familie til et kronisk sygt barn. Vi ved aldrig hvordan dagen ender, hvor vores tanker og bekymringer strander eller hvilken seng vi skal sove i om natten.
Jeg ved godt, at dette her er volapyk for de fleste, heldigvis. Det er de færreste der oplever dette, og har de samme vilkår som nogle familier til ramt af kronisk sygdom har. Det er så svært, at forstå for andre hvilke vilkår man lever under, det er også svært at forklare andre det. Derfor er det bare så dejligt at føle sig mødt og forstået, når man i forvejen føler sig alene. Det har hele tiden været mit ønske at nå til et punkt, hvor den viden vi har opnået kunne komme til at give mening for andre. Det er den bedste følelse i verden, at høre andres historie når man føler sig ene og alene i verden.
Jeg føler mig på en måde ”skyldig” fordi vi får til at slippe, og vi får lov til, at tage hjem, og ”de andre familier” skal blive på hospitalet, det er så unfair at nogle skal blive, og andre får lov til at tage hjem.
Her hjemme i Aalborg i aften, ligger Esther igen med følsom mave og med smerter, igen. Jeg er træt efter turen til riget, træt af smerter, af akutte hospitalsindlæggelser, der sender vores familie til Sjælland, tur retur med alt hvad det indebære, af fraværet fra Esther og Johans skole og Lasses arbejde, og jeg der bliver forhindret og forsinket i bagningen af brunkager, julegave køb og alle julens andre div. ligegyldige gøremål. Jeg er klar over, at vi i de næste dage, må løbe stærkere for, at nå det hele inden hele Lasses familie, 7 mand stærk kommer til juleaften.
Jeg ved, at vi er heldige. Vi kom hjem lige inden jul, og de to andre mødre har en noget mere usikker og uvis fremtid mht. julen end os. De drømmer om, at deres barn bliver så rask at det, når at opleve jul der hjemme sammen med hele familien og nyde julefreden med bedsteforældrene. Alle børn fortjener, at holde jul hjemme, ingen børn burde være indlagt i julen, og gå glip af muligheden for at skabe herlige barndomsminder.
Jeg håber, inderligt vi efter denne tur til riget, at vi nu kan genfinde rytmen og nyde glæden, og ventetiden til juleaften kan blive fornyet. og ikke mindst at børene kan genfinde håbet og tanken om der ligger en pakke under juletræet juleaften. Det eneste jeg ønske mig til juleaften er, at vores lille familie er hjemme og kan holde jul sammen med min dejlige svigerfamilie, uden venflon, og udsigt til opfølgning og behandling på hospitalet.
Mine tanker og ønsker og håb om en hurtig og sikker bedring til alle de familier, hvis juleaften lige nu hænger i det uvisse, fordi alvorlig sygdom, står i vejen for en afklaring og vished om hvad dagen bringer.