Vejen tilbage…
Jeg burde i virkeligheden nøjes med at være lykkelig for at vores datter efter en kræftdiagnose, 10 kemo behandlinger og en levertransplantation endelig har knækket cancer og overlevet den forbandede sygdom! For det meste lykkedes det mig, at danse med armene over hovedet. – Men indimellem vil jeg fandme have lov til også at ømme mig!!Jeg har så tit hørt fra andre cancermødre, at når deres barn er på vej ud på den anden side af kræftverden, må de kæmpe en anden og ny kamp, nemlig mod deres omgivelser. De møder ofte en verden, der ikke forstår en kriseramt families situation. Det er en ny udfordring at få systemet, kommunen og samfundet til at acceptere, at ens barn ikke nødvendigvis passer ned i deres kasser. Deres barns behov bliver mødt eller i værste fald misforstået.
Der er brug for plads og forståelse fra omverden til at komme sig, efter en så voldsom livskrise, som man er og har og været i. Man siger jo heller ikke til een, der lige er blevet kvæstet i en trafikulykke, at de bare skal tage et par smertestillende piller og tage på arbejde i morgen, vel?! Nej, det tager tid at komme sig, og ja tiden læger måske de fleste sår. Men jeg kan fortælle dig en hemmelighed… Nogen gange gør den ikke.
Nogen gange efterlader kræften et kæmpestort hul ved middagsbordet, en plads står tom. En seng på børneværelset står uberørt hen. En mors tomme fraværende blik og en fars afmagt i en bøjet ryg. Nogen gange er det også den ekstra plads ved bordet, der dækkes op til, eller den madras der bliver foldet ud. Familien og huset får pludselig og ufrivilligt et ekstra familiemedlem, der har et navn… Kræft. Den kravler langsomt ind i ens liv og den besidder evnen til at påvirke resten af familien – lige som et “rigtig” familiemedlem, kan påvirke en familie. En skygge, der altid vil leve i familien. Som et minde om den tid, der tog vores liv, som vi kendte det. Og tog vores uskyld. Tog alt det,som vi troede på og ændrede vores familie og vores fremtid.
Det tager tid acceptere, at man som menneske er blevet forandret. Det tager tid at tilpasse sig og finde ud af hvilken mor og far man er blevet ændret til. Familien er forandret for evigt. Livet skal tilpasses familien, vennerne og søskende skal efterses, og skaderne vurderes. Der skal støttes og indhentes forsømt opmærksomhed. Der skal elskes med tilbagevirkende kraft.
Det gøres ikke på en uge eller et par måneder – Det tager lang tid. Måske resten af livet. Jeg vil altid have angst for at Esther får tilbagefald. Der vil være dårlige dage, hvor man rammes af dårlig samvittighed over alt det, man ikke har været for sin familie, børn, venner, arbejde. Nå ja, måske i virkeligheden også over for sig selv.
Jeg vil altid være en anelse i beredskab, klar til kamp, hvis situationen skulle kræve det. Hvor sidder kræft sluk knappen? Hvor lukker jeg ned for alt dette? Jo mere der er blevet krævet af mig, jo værre sygdomsforløbet blev, jo mere skruede jeg bare op for Karens volumenknap. Alt var jo i forvejen sat på standby, som det skal være. At være pårørende til en kræftramt sætter ens liv på pause. Det at være så dybt involveret i pasning og behandlingen af sit eget barn, kræver næsten overnaturlige kræfter. Ressourcer og kapaciteter man ikke drømte om, at man var i besiddelse af.
Jeg burde nøjes med at folde mine hænder i taknemmelighed. Glæde mig over alle de fødselsdage vi skal fejre for hende. Men der også en eftertænksomhed i mig. En slags sorgproces over, at min families liv er blevet ændret. Vores fælles familiehistorie er blevet ændret og det har påvirket vores fremtid. Jeg vil have tid og plads til at komme mig. Jeg vil mødes med forståelse for, at jeg i perioder nemmere mister overblikket over, hvad jeg var ifærd med pga. stress- og hukommelse forstyrrelser. Eller, når jeg er grådlabil og sandsynligvis overdreven følsom. Fordi jeg efter et langt sygdomsforløb er så presset og drænet for energi.
Jeg vil have lov at være bange, når jeg vågner 04.00 og ikke kan sove for spekulationer og bekymringer om, hvordan det hele skal gå. Tanker om Esther bliver rask og klarer den. Jeg vil have lov til at sørge over min datters uretfærdige start på sit liv, og at hun ikke fik den tidlige barndom, jeg drømte om at give hende. De tabte år i dagplejen, bekymringerne om høretab, arene på hendes lille krop – medicinindtag resten af livet. Spekulationer om, jeg kan giver hende alle de menneskelige egenskaber og ressourcer til at blive et stærkt og stolt menneske, så hun en dag kan forstå, hvad hun og vi som familie har været igennem. Jeg håber at hun ville kunne acceptere det og kan være i et med sin skæbne.
Jeg vil have lov til at samle stykkerne op, sætte dem sammen igen og se, hvad for et menneske jeg nu er blevet til. Eller om det bare viser sig, at jeg er blevet til en dårlig 2. udgave af mig selv. Jeg vil have lov til at slikke mine sår, efter det enorme pres jeg har været i over det sidste halvandet år. Jeg vil give mig selv lov til at føle mig bitter, vred og magtesløs. For det er faktisk i orden at have ondt af sig selv indimellem, bare ikke hverdag – Men de dage, hvor jeg har det sådan, prøver jeg at forstå og rumme hvad, der er overgået mig. Bearbejde det, der er sket. Det der er blevet min skæbne, er at jeg må acceptere forandringen, og lære mig selv at kende igen.
Det må vel være sådan, jeg finder tilbage til den virkelige verden. Jeg håber, at der med tiden bliver længere imellem de perioder, hvor eftertænksomheden overmander mig. Jeg burde nøjes med at råbe ud over alle bjerge, at mit barn knækkede cancer!!
At jeg er en stolt og lykkelig mor til et barn, der overlevede kræften. For ærligt talt, der er børn jeg har mødt, som er døde af den her lortesygdom !! Så i virkeligheden burde jeg nøjes…
Lenette
14. marts 2016 kl. 03:27 (9 år siden)Kære Karen
Hvor er det fantastisk skrevet❤️
Tillykke med din seje datter, der knækkede Cancer
Må I komme videre uden at skulle gennemgå mere fra den front..
Med venlig hilsen
Lenette Berthelsen
Karen Heidelbach
15. marts 2016 kl. 16:49 (9 år siden)Tak for det Lenette, vi er også lykkelige…
Janne klittenborg
14. marts 2016 kl. 08:10 (9 år siden)Fantastisk flot skrevet Karen, har den dybeste respekt for de familier der gennemgår det og er sikker på mange kan genkende det du skriver. Med dine evner til at formulere tanker og følelser på skrift, burde du måske være en af dem der, hvis du på et tidspunkt kun finde overskud til det, kunne have en blog, hvor andre kunne skrive til dig eller skrive en bog❤ (Jeg møder mange familier via mit arbejde som regionskoordinator i Ønskefonden) Ønsker jer og jeres dejlige datter alt det bedste i livet
Karen Heidelbach
15. marts 2016 kl. 17:16 (9 år siden)Hej Janne,
Tusind tak for dine ord.
Jeg håber at kunne hjælpe lidt med mine ord og de erfaringer jeg har fået i vores kræftforløb. Jeg tænkte, at min blog måske med tiden kunne udvikle sig til et forum, hvor brugerne kunne rådgive og støtte hinanden. Men har lige ville vente lidt med det for at se om behovet er der.Jeg har hele tiden haft en bog i tankerne, jeg har så mange tanker og betragtninger, måske ender det hele med en bog… Du må gerne dele min blog til de familier du må møde på din vej, måske kunne de få glæde af den. Alle er velkommen til at skrive til mig, hvis de har lyst.
Venlig hilsen
Karen
LINDA
14. marts 2016 kl. 10:34 (9 år siden)Så godt skrevet Karen… <3 Og ja, nu er det din tur til at reagere på alt det I har været igennem. Som ingen burde opleve. Og finde en plads til den frygt, der nok for altid vil være et sted… Ting tager tid…
Karen Heidelbach
15. marts 2016 kl. 17:17 (9 år siden)Tusind tak Linda… Det var pænt af dig.
Line Johannesen
14. marts 2016 kl. 12:46 (9 år siden)Hvor du dog rammer hovedet på sømmet der.. Du sætter så flot ord på alle de tanker og følelser jeg også gennemgik i forbindelse med min søns kræft sygdom..
Det er nemlig ikke bare sådan at man løber rundt med armene over hovedet af ren lykke, selvom det kæreste man har har overlevet sygdommen.. Der er så meget der skal bearbejdes og der kan være svært for andre at forstå…
Tak for at jeg fik følelsen af ikke at være alene!!
Venlig hilsen
Line Johannesen
Karen Heidelbach
15. marts 2016 kl. 19:09 (9 år siden)Hej Line,
tusind tak for din kommentar…
Du har helt ret, det tager rigtigt lang tid at få gennemgået sine tanker og følelser, og få dem ind på deres rette hylder.Det gør mig virkelig glad og rørt over at du kan bruge bloggen, og at du ikke føler dig alene. Det er netop grunden til at jeg startede bloggen!
take care, du…
Jannie
14. marts 2016 kl. 17:43 (9 år siden)Respekt og de varmeste tanker herfra Karen, fra en der har fulgt og krydset fingre på afstand. SÅ godt I nåede hertil – er også overbevist om at du finder styrken og vejen frem – samt muligheden for at reagere og hele.
Karen Heidelbach
15. marts 2016 kl. 18:53 (9 år siden)Tusind tak for dine tanker,
Ja, Jannie vi er kommet SÅ langt og er næsten i mål. Det varmer når nogen tænker på en, tak.
håber alt er vel dig og dine…
Lena Green
14. marts 2016 kl. 19:01 (9 år siden)Sikke fint du beskriver de følelser som jeg er sikker på mange forældre med et kræftramt barn sidder med. Jeg har det o hvert fald ligesom dig. Synes nogle tanker flyver længere og længere bort men på de triste dag finder de kortvarigt tilbage
Karen Heidelbach
15. marts 2016 kl. 18:39 (9 år siden)Tak Kære Lena…
Åh ja, mon ikke hverdagen og virkelighed indtager en større plads med tiden…
Håber alt er vej hos dig.
kathrine
14. marts 2016 kl. 23:35 (9 år siden)En meget fin tekst du der har skrevet. lige på kornet. Min søn var 17, men oplevelsen er den samme. Min skuffelse når den elmenende veninde siger, ‘ Men nu er det jo heldigvis overstået’…. Det er nemlig lige præcis det, det ligesom ikke rigtig er; kræftmærket sidder i kødet, i sjælen, i hovedpuden, i forliste venskaber, i hele familien og i alle der var i nærheden. Man er ikke den samme, og det er ikke bare-lige, at finde ud af hvem man så er blevet til. Man burde måske være stolt, efter den kraftpræstation..Men trætheden, sorgen over tabt uskyld, forsømte søskende og feje hold er større. Jovist jubler vi over at sygdommen er overvundet. Men man jubler i virkeligheden ikke mere over, at ens barn ikke har kræft, end alle andre gør.
Karen Heidelbach
15. marts 2016 kl. 18:34 (9 år siden)Hej Kathrine,
Tak for de pæne ord.
Det er kernen i teksten, at man efterlades med et forandret liv med ar på sjælen andre ikke kan se. Du har ret i hvert ord du skriver. tak fordi du deler.
pas godt på dig selv og vær stolt!
Karin Andreasen
2. maj 2016 kl. 18:26 (9 år siden)Kære Karen,
Vi er også en familie på der er den anden side af kræften (2,5 år). Hverdagen, som vi savnede så frygtelig under forløbet, har iindfundet sig.igen. MEN vi (hele familien ) er forandret for altid – vi har et liv før kræften og et liv efter kræften!
Vi sætter i dag meget mere pris på hverdagen, hinanden og det at være rask! Vi rammes stadig af angst – især i forbindelse med kontrol besøg på sygehuset – det bliver IKKE nemmere!!
Tak for en inspirerende blog – der er spot on, genkender mange tanker og følelser.
De bedste hilsner Karin Andreasen
Karen Heidelbach
2. maj 2016 kl. 18:47 (9 år siden)Kære Karin…
Tusind tak for dine rosende ord, de er spot on… gået i mit hjerte… TAK! Det er så dejligt at høre fra dig, og at du har været der hvor mange står netop nu…skønt at dig og dine er kommet godt på den anden side. og ja… der er et liv før og efter kræft…
alle gode tanker til dig Karin….