Ventetiden og isolation…
..Isolation, substantiv, fælleskøn. Ordforklaring...tilstand hvor man er uden eller kun har ringe kontakt med omgivelserne fx af sociale eller politiske årsager. Den danske ordbog.
..Isolere- adskille, afsondre, afspærre, fraskille, fængsle, lægge på is, indkapsle sig, mure sig inde. Politikkens Synonymordbog.
Social isolation
Mennesker, der rammes af svære tab eller belastes psykisk, får ofte oplevelsen af at være “helt alene i verden”. Hvis de rent faktisk også bor alene samt har et meget spinkelt netværk (er isoleret), mangler de den medmenneskelige kontakt og støtte, der ofte er nødvendig for på trods at finde håb og mening med tilværelsen. Århus kommune, Afd. Sociale Forhold og beskæftigelse.
Pitstop…
Ensomhed og afmagt er nok de ord, der bedst kan beskrive, hvordan jeg havde det med, at gå hjemme og være i isolation med Esther. For hun kunne ikke gå i dagpleje, det var ikke sikkert for hende. Ingen tur i svømmehal, på biblioteket eller i legestue. Der måtte kun komme få raske gæster på besøg. Vi kunne ikke tage Esther med ud at købe tøj eller sko. Indkøb i supermarked måtte heller vi ikke. Faktisk måtte vi ikke tage hende med ind i en bygning, hvor der var andre menneske. Alle indendørs aktiviteter med andre, ville bringe hende i risiko for smitte. En infektion ville kunne betyde feber og indlæggelse på A20 i Skejby og evt. udsættelse af kemokur. Senere kunne det i værste fald give hende et dårligere afsæt til, at kunne klare en transplantation. Esther måtte ikke have feber og højt infektions tal, hvis de pludselig ringede fra Rigshospitalet og sagde de havde en doner lever parat.
Det var bare generelt hårdt at gå hjemme og vente på riget ringede. Det eneste selskab og daglige besøg var af hjemmesygeplejerskerne, der kom for at give Esther sin daglige indsprøjtning af Fragmin. Der er blodfortyndende medicin, der skulle gives som indsprøjtning, og forebygge at hun fik en blodprop. Det var hårdt at være så meget sammen med sit syge barn. Døgnet rundt. Der var ingen pause. Der var ikke nogen fyraften i 1 halvandet år. Det var så ensomt, ensformigt og ekstremt anstrengende. Anstrengende at være den, der skulle udfylde ens toårigs behov for behandling og omsorg, leg og stimulering, udvikling på alle punkter. Hverdagens ensformige rutiner var ved indimellem ved at kvæle mig. Jeg følte det som, al fri vilje var blevet taget fra mig. Nogen gange var en halv times gåtur alene eller en indløbstur i Netto uge ugens højdepunkt.
Det er lidt som at være på barsel med en fodlænke, og ikke kan gå nogen steder. En slags fængselsdom, en afsoning du skal udholde for at ens barn kan blive rask. Uvisheden om vi overhovedet ville nå i mål var konstant. Som en irriterende medfange, man var tvunget til at dele celle med. Det var også i den periode at idéen til denne blog opstod, for hvis jeg skulle igennem helvede og tilbage igen, skulle det bare give mening at jeg havde det sådan her. Det ville give mig lidt trøst og mening, hvis jeg tænkte på at kunne hjælpe andre i fremtiden, der kom i samme situation som mig. Jeg var så ked af det og bange, ville have ønsket at der var et sted, hvor jeg kunne have hentet viden, indsigt og trøst. Bare det at vide der var andre derude med samme diagnose, hvor jeg kunne se at de klarede det og kom igennem det.
Det er vildt angst provokerende at stå ansigt til ansigt med sin ensomhed. Sårbarheden viser sig tydeligt, og det er svært at holde modet oppe, og finde rundt i alle følelserne, og have tillid til at det er helt normalt at have det sådan. Det var OK, og jeg var ikke ved at blive bims i bøtten. Det er en frygtelig situation man kommer i, når ens barn for en livstruende sygdom. Omvæltningen fra et normalt familieliv til et splittet familie liv i isolation, hvor man bliver kastet ud i en voldsom livs krise… Det giver nogle svære knubs. That`s a Fact.
Det er en form for chok tilstand, der bare monotont forsætter ud i det uendelige. Jeg havde jo ikke tid til at mit barn skulle være syg og ramt af kræft. Jeg var jo midt i noget! Jeg havde et job jeg var glad for, og havde en masse spændende udfordringer, der ventede på mig. I stedet blev Esther`s barndom og mine karriere drømme i den grad sat på STAND BY.
Social isolering… Med en kræftdiagnose i familien, stoppe alt det normale. Det hele kommer til at dreje sig om det syge barn og om at få det rask. Alt andet træder naturligvis i baggrunden. Vi måtte dele os, splitte vores familie når, Esther og Jeg tog til Skejby til kemo kur. Lasse blev hjemme med Johan og passede job og skole. Alle familiefødselsdage og fester kunne hun ikke deltage i. Legeaftaler og Johans venner, måtte pludselig vige pladsen for frygten at Esther kunne blive udsat for fare. Skolearrangementer for hele familien var udelukket, besøg hos vennepar var no go. Faktisk kan det beskrives meget enkelt. Skulle vi være sammen med andre, skulle det være udenfor i luften, hvor bakterierne havde dårlig chance for at overleve.
Det har haft nogle helt personlige konsekvenser for mig, men det er i skrivende stund ikke muligt at udføre andet end skadekontrol. Det er meget simpelt. Min datter har knækket cancer. Hun blev reddet af en levertransplantation. Jeg er lettet og lykkelig, men jeg er også en masse andet. Hvad det er skal jeg først til at finde ud af. Engang, når jeg får tiden og overskuddet. For Esther kræver stadig medicinsk behandling og al min tid.
Når Esther har stabliseret sin væske balance og igen er helt rejst op, skal jeg ud i den sociale manege igen. Jeg blev fornylig spurgt i et interview til Berlingske, om hvordan vi havde haft det med de sociale medier, mens vi var på ventelisten og i isolation. Hvordan vi havde forholdt os til den verden uden for vores. Om vi havde holdt kontakten til verden, igennem de sociale medier. Jo det var et kig hul ud til den verden der blæste forbi ørene på mig.
Der var en anden cancermor, der lige efter Esthers` diagnose, sagde til mig; “at når en familie rammes af kræft, er det som en bil med em familie i der kører på motorvejen”. Pludselig så drejer den fra og tager en af kørsel og holde ind på en resteplads, i Pitstop på ubestemt tid. Når bilen skal tilbage på motorvejen kan den slet ikke komme op i fart. Den gang vidste jeg ikke helt hvad hun mente, men jeg tror det er ved at gå op for mig nu. Nu venter jeg ikke længere på hun skal blive rask og at hun bliver levertransplanteret. Nu venter vi på hendes barndom skal begynde… Jeg er stadig i Pitstop på ubestemt tid. Men drømmer mig tilbage på livets motorvej…