I går lørdag d. 10 okt. var det den internationale organdonations dag. Det vil sige, at vi også i Danmark sætter fokus på organdonation og anerkender og hylde alle de mennesker, der har organdonation inde på livet og dem der arbejder med det på et sundhedsfagligt plan.
Jeg syntes det er en god måde at minde danskerne om, at de skal huske at tage stilling til organdonation, registrere deres valg i doner registret og fortælle deres beslutning til deres pårørende. For mig personligt er det ligeledes er det en oplagt mulighed for, at skrive et par ord om, hvordan vi forbedre doner raten i Danmark ved, at indføre aktivt fravalg og så kendt som formodet samtykke.
I år kan vi ikke på gaden med vores frivillige for vores patientforening Organdonation ja tak! som vi normalt gør, desværre grundet covid 19. Vi kan af gode grunde ikke stå og lave det vigtige oplysningsarbejde og tale 1-1 med folk om organdonation. Derfor har vi valgt, at husstandsomdele sammen med vores 60 skønne frivillige, over 7000 doner kort! I 22 byer landet over. Ret cool ikke?
Som mor til en levertransplanteret datter vil jeg gerne sætte et par ord på, hvad organdonation har betydet for mig, vores familie og hvorfor jeg går på gaden denne dag!
Ildsjæles hjertesag
Denne lille seddel lå altid på vores køkkenbord, mens vores datter var på venteliste til en levertransplantation.. Sedlen lå der, som en trøst og evig reminder på, at vi skulle bevare håbet, fordi vores families ubærlige situation var helt ude af vores hænder.
Jeg er ikke vokset op i specielt religiøst barndomshjem, men alligevel opvokset og opdraget som kristen, som jeg tænker de fleste danskere opfatter sig selv. Da Esthers kræftdiagnose og krisen ramte os og vi følte os sårbare, vi havde brug for at noget, at støtte os til og noget at sende vores håb ud imod. Jeg havde brug for at blive mindet om tilliden til, at noget større vågede over os og holdt hånden under os. Noget at tro på. Noget forståeligt og konkret i en tid fyldt med kaos.
Hverdag gentog det samme mønster sig. Når vi lå i vores seng om aftenen, tænkte vi, det blev ikke i dag. Måske i morgen så?
Det var forfærdeligt følelse, at gå og håbe og vente på det opkald, der skulle redde vores datters liv og ændre vores liv. Pludselig lidt naivt gik det op for mig at, mit barns chance for at overleve, betød at et andet menneske ville miste livet. Et menneskeliv ville gå tabt, for at min pige kunne overleve. Det var en svær erkendelse og ikke mindst svært, at rumme den smerte disse tanker og følelser gav mig, – det var både skamfuldt og ubehageligt. Tanken om at en ulykke ville få en alt omsiggribende forandring på en anden families fremtid, kom det rigtigt tæt på, og det gjorde det ondt, ja – helt ind i hjertet. Det var vores vilkår og et faktum, der hang direkte samme med en anden families skæbne, en bevidsthed vi ikke kunne ændre.
Vi skulle være klar og parat til på opkaldet fra riget døgnet rundt og skulle være klar til tage fra vores hjem med kort varsel. Derfor stod Bl.a. min toilettaske klar i vindueskarmen, lad os bare sige, at den er pænt falmet lidt på den side der vendte ud mod lyset. Det er vel lidt, ligesom vi følte. Vi forsøgte på den ene side, at insistere på, at leve et så normalt liv under omstændighederne som muligt. På den anden side, blev vi også hele tiden mindet om, hvor langt vi var fra virkelighedens verden og det andre kende som et almindeligt familieliv. Yin og yang… en slags symbiose imellem to verdener, to virkeligheder. Vi føltes os så alene, isoleret og nærmest glemte, som om samfundet ikke vidste, at vi eksisterede.
Vi følte os faktisk overladt til skæbnen, mens vi ventede på, at Vor Herre voterede og afsagde sin dom. Ville Esther nå at modtage et livs givende organ i tide? Eller ville kræftcellerne vokse og derved behovet for flere kemobehandlinger, der ville ødelægge mere af hendes nyrefunktion og tage mere af hendes hørelse og i sidste ende koste hende livet? Det var et kapløb mod tiden. Vi levede i daglig angst og med bevidsthed om, at det her kunne ende rigtigt galt. Jeg var som et pendul, der den ene dag svingede mod det positive håb og næste dag, blev jeg trukket tilbage i magtesløshedens mørke.
Måske er netop denne alvor med til at gøre, at bliver jeg rigtig ked af det, når der stadig stilles spørgsmålstegn om indførslen aktivt fravalg kan hæve doner raten i dk og øge chancerne for at overleve for at danskere med organsvigt får hævet chancen for overleve. For jeg tror faktiske ikke politikerne og ret mange ved hvad det betyder, at være på venteliste til en organtransplantation og hvad det betyder for familierne.
Vi oplever stadig spørgsmål om, hvorvidt det at indfører aktivt fravalg vil redder liv og vi skal fortsat skal lægge øre til den gamle uvidende debattone, der blusser op i medierne fra tid til anden. Fx at det er tvang, hvis man indfører aktivt fravalg eller at ”staten ikke skal eje ens krop” eller at mennesker, der ikke går ind for organdonation og ikke selv vil være organdonor skal bagerst i køen, hvis de en dag får brug for et organ. Det er noget gammeldags vås! Hør venner! Det er jo slet ikke det det kommer an på.
”I alt har hele 22 lande i Europa udskiftet det gamle donorsystem (informeret samtykke) med det nye donorsystem (formodet samtykke), både fordi det redder liv, men også fordi et stort flertal i befolkningerne i de forskellige lande, går ind for organdonation og er tilhængere, at man i udgangspunktet er organdonor.”
Stadig vælger Danmark kun at nuddige….
Hvorfor tøver den danske regering? Når 22 andre lande kan indføre aktivt fravalg (formodet samtykke) hvorfor kan vi så ikke? Det drejer sig om, at redde menneskeliv ganske enkelt. Det drejer sig om, at få doner raten hævet og forkorte ventetiden for dem det handler om – nemlig de mennesker der går og venter, så de får en chance for at overleve. Intet andet.
Hvad betyder aktivt fravalg?
At man er fylder 18 år og så skal man bare tage stilling til om man vil stå registret som doner registret eller ej. Såre simpelt. Ja eller nej. Valget er dit. Du bliver jo sådan set kun blot bedt om, at tage dit eget valg. Man er stadig fri til at have sin egen mening og det respekterer jeg fuldt ud og man kan til enhver tid melde sig fra, hvis man ikke har lyst til at være donor.
Registrer din holdning i det offentlige doner system, så vi for en gangs skyld kan se, hvor mange der er registreret så vi får mulighed for at se det faktuelle antal tilmeldte, i dk så vi kan sammenligne med andre lande. For din og din families skyld og ikke mindste af respekt for familier der venter, så de føler, at samfundet står bag dem og at de ikke føler sig usynlige, oversete og ligegyldige. Den her ligger på vores alles bord. For du kan ikke sige at det ikke, at det ikke bliver dig eller en af dine, der bliver den næste, der kommer på ventelisten.
I respekt for de familier, der hvert år bliver berørte af organdonation, dem som står ulykkelige ved hospitalssengen og tager beslutning om, at lade deres kære blive organdonor, og de familier der modtager den største gave af dem alle, nemlig livet. Bør vi så ikke gøre alt for presse på, at politikerne sætter ordentligt ind i fordelene ved aktivt fravalg. Vi bør fokusere på at redde menneskeliv, og det gør man ikke ved at side med hænderne i skødet og vente pænt på, at danskerne får lyst til at tage stilling.
Vi lever i et demokratisk moderne samfund, som på så mange måder er foregangsland og betegner sig, som et af de lykkeligste lande i verden. Og så har de danske politikere stadigvæk ikke indført aktivt fravalg? Jeg forstår ikke, der ikke indført aktivt fravalg. Sjovt nok, for jeg tror mange af os og politikerne vil gøre alt for at redde sit eget liv eller ens eget barns liv, men hvorfor så ikke også naboens?
Men man må jo nærmest antage, at det er et udtryk for uvidenhed, kendskab eller måske ligefrem mangel på vilje og næste næstekærlighed, der spiller en afgørende rolle i denne problematik? Synes det er svært at forklare dem, der er på venteliste og deres familier, at de skal vente unødigt længe og måske end da forgæves, fordi berøringsangsten politikere og et fåtal af befolkningens finder det livsnødvendigt, at insistere på retten til IKKE, at tage stilling. Eller om hvornår man vil tage stilling.. Jeg syntes det er en NO brainer… Hvorfor mon bliver det først bliver vigtigt, når det rammer os selv?
Der var på et tidspunkt, da Esther stadig var på ventelisten, kom mor til tre fra min søns skole, hen til mig og fortalte, at hun sammen med sine børn, havde Esther og vores familie med i deres aftenbøn. Det rørte mig dybt, både over den næstekærlige gestus, det var i sig selv og det faktum, at hun lærte sine børn at tænke på andre mennesker. Det var så omsorgsfuldt og fint og jeg glemmer det aldrig.. At lære sine børn om næstekærlighed er en sand gave, som de vil give videre til andre og sig selv gennem hele deres liv.
For når dagen er omme, skelner Vor Herre ikke imellem alder, køn, eller livsvilkår. Den dag vi står ved Sct. Peters Port, tror jeg vi alle bliver taget imod med åbne arme, uanset om man er donor eller ej. Det der har betydning, er vel hvordan, man har brugt sig selv og den tid man har fået på jorden, på en måde der giver mest mening. Har vi kunnet hjælpe og glæde andre i vores liv? Når livet er slut, er der nogle, der har valgt til at hjælpe andre, og er det den smukkeste medmenneskelige handling, jeg kan forestille mig. Her bliver det ikke skelnet om det dig, mig og eller vores organer.
Det skal jo også på en måde give mening for den familie, der havde taget den helt uselviske beslutning at hjælpe et andet menneske, midt i deres egen helt ubærlige sorg. Da vi endelig fik svar på vores bønner, var det fordi en familie havde sagt farvel til deres kæreste eje og truffet et valg, om at sige ja til organdonation. Vi er doner og familien evigt taknemmelige. De har, sammen med hele personalestaben, givet Esther en chance mere. De har alle været med til at give os muligheden for, at vi kan elske og nyde at se vores datter og lillesøster vokse op. Give Esther muligheden for at fortsætte med, at være en god klassekammerat, hjerteveninde en gode ven og kollega. Kæreste, mor, og hvem ved måske en dag, bedstemor?…
Der er intet større i livet, end at se liv og kærlighed blomstre og at, se livet blive givet videre. I et lille nyfødt barn eller en hos en, der er blevet genfødt fordi, livet er givet videre. I den en helt uselviske, næstekærlige og medmenneskelige empatiske gestus det er, når livet deles mellem to sjæle.
Derfor er den internationale organdonations dag vigtig for mig, fordi den giver mig mulighed for, at forklare hvad det betyder for de familier der rammes og hvorfor det er SÅ vigtigt at DU tager stilling og at vi får indført aktivt fravalg i DK.
Vil du have den seneste dokumentation for, at aktivt fravalg redder liv og viden om aktivt fravalg, kan du besøge patientforeningens hjemmeside Her.
Du kan tage stilling til organdonation på sundhed.dk via dit NemID.