Sidste lørdag var det den internationale organdonations dag. Det vil sige, at man verden over, anerkender og hylde alle de mennesker der er blevet organdonorer, deres pårørende der har organdonation tæt inde på livet og dem der arbejder med på et sundhedsfagligt plan. Ligeledes er det en oplagt mulighed for at tale om organdonation med sine pårørende – og forhåbentligt får det flere til at tage stilling til organdonation.
I år var vi ikke på gaden med vores frivillige for vores patientforening Organdonation ja tak! for at lave oplysnings arbejde og markere denne dag. Af Både af private og praktiske årsager og det faktum, at vi har haft travlt og brugt al vores energi og tid på vores borgerforslag ”Automatisk organdonor fra man fylder 18 år.” Der nu nået et godt stykke over de 50.000 det krævede for, at politikerne skal tage det til behandling i folketinget. Nu er vores opgave, at få de danske politikere til forbedres og ændre lovgivningen på om dette område. Vi har leveret vigtig ny viden ud til sundhedsordførerne, medlemmer af sundhedsudvalget og politikeren om begrebet formodet samtykke og så de kan blive bekendt med fordelene og den nye veldokumenteret viden.
Der er godt gang i debatten lige nu og derfor så lad mig bare lige minde om hvad organdonation i al sin enkelhed er. En Livreddende handling. Dette indlæg handler om en lille blå seddel, og jeg vil prøve at forklare hvad organdonation i virkeligheden handler om. Styk for styk og pille alle lagene af, alle argumenter for og imod, så vi kan nå ind til det det handler om. En Livreddende handling. That’s it.
Denne lille seddel lå altid på vores køkkenbord, mens vi ventede på, at Rigshospitalet skulle ringe med den gode nyhed om, at de havde en egnet doner, lever til Esther. Sedlen lå der, som en trøst og evig reminder på, at det var ude af mine hænder. Vi ventede og ventede. Tankerne kunne ikke finde ro. Hver dag levede vi med uvisheden, angsten, uroen og frygten for, at der ikke dukkede en lever op. Reelt set ville det jo kun være et spørgsmål om, hvornår kræftcellerne ville begynde at vokse igen. De var blevet slået ned af kemoen, men lå og ulmede. Det var kun et spørgsmål om tid. Det var enten det eller den blodprop, som sad i Esthers lever, der føltes som en tikkende bombe. Hver dag fik hun en blodfortyndende indsprøjtning for at forbygge, at der blev dannet flere. Det var et enormt pres, at leve med for hele familien.
Vi følte os så sårbare, og vi havde brug for at noget at støtte os til. Noget at tro på. At noget større vågede over os og holdt hånden under os. Når man venter på, at noget så stort skal ske, på en måde er det en måske lidt naivt, men man tror og håber på det bedste. Vi tænkte hver dag på, om det ville blive i dag at Esther fik sin nye lever, og når vi lå i vores seng om aftenen, tænkte vi det blev ikke i dag. Måske i morgen så…
Det var mærkeligt, at gå rundt og vente på opkaldet, og det var her at det gik op for mig at, mit barns chance for at overleve, betød at et andet menneske skulle dø. Et andet liv skulle gå tabt, for at vores datter kunne overleve. Det var svært at rumme disse tanker, skamfuldt og ubehageligt. For der kom det rigtigt tæt på, og der gjorde det ondt helt ind i hjertet. Det var vilkårene og et faktum, vi ikke kunne komme udenom.
Jeg begyndte at følge overdrevent med i nyhederne. Var der mon sket en ulykke, som kunne føre til, at der kom en mulig doner lever til Esther. Før du tænker dit vil jeg gerne sige; “Ja, Gu var det sygeligt”. Hver gang jeg hørte en ambulance med udrykning, gik min indre alarm i gang… Jeg var konstant i beredskab. Kufferten stod klar i gangen og det ville tage mig ret kort tid, at smide det sidste ned i den… Jeg vågnede tit alt for tidligt om morgenen og lå og gennemgik min Chekliste, over hvad der skulle pakke først.
Min toilettaske stod klar i vindueskarmen på toilettet, hver dag i al den tid, som vi stod på ventelisten. Lad os bare sige, at den er falmet lidt på den ene side, på der side vendte ud mod lyset. Det er vel lidt, ligesom vi følte. Den ene side af os vores familie forsøgte på den ene side, at insistere på at leve et så normalt liv under omstændighederne som muligt. På den anden side blev vi også hele tiden mindet om, hvor langt vores situation var fra virkeligheden. Yin og yang… en slags symbiose imellem to verdener, to virkeligheder. Vi føltes os så alene og nærmest glemte, som om samfundet ikke vidste, at vi eksisterede.
Vi følte os overladt til skæbnen, mens vi ventede på, at Vor Herre voterede og afsagde sin dom. Var vi købte eller solgte? Ville Esther nå, at modtage et organ i tide? Ville kræftcellerne vokse og ville der blive behov for flere kemobehandlinger, der ville ødelægge mere af hendes nyrefunktion og tage mere af hendes hørelse?. Der var så meget på spil og det var et kapløb mod tiden. Der var så mange frygtelige tanker i mit sind, og jeg levede hver dag i angst og med den bevidsthed om, at det her kunne ende rigtigt galt. Jeg var som et pendul, der den ene dag svingede mod det positive håb og næste dag, blev jeg trukket tilbage i magtesløshedens mørke.
Jeg tænkte, at der måtte være en mening med, at vi skulle igennem alt dette. For ellers ville det være helt og aldeles nytteløst og helt uden formål. Jeg ventede på svar fra Vor Herre på et eller andet tidspunkt, måtte der da komme et svar i indbakken? Det meningsløse måtte bare give mening. For hvis der skulle være en mening med, at vores datter skulle være dødssyg af kræft og jeg skulle trækkes igennem helvede og tilbage igen. Jeg ville gerne have, at de smertefulde erfaringer jeg havde fået, ikke skulle være forgæves og gerne skulle komme andre til gode. Måske kan det hjælpe andre i bedre at håndtere deres krise eller tragedie. Ihvertfald ville jeg være med til at forbedre organdonation i Danmark og livet for familier som vores hvis jeg kunne.
Det er vist helt naturligt, at jeg bliver ked af det, når jeg hører den debat tone, der blusser op i medierne indimellem. Fx at det er tvang, hvis man indføre formodet samtykke eller at staten ikke skal eje ens krop eller at mennesker, der ikke går ind for organdonation og ikke selv vil være organdonor skal bagerst i køen, hvis de en dag får brug for et organ. Det er noget vås! hør venner! Det er jo slet ikke det det kommer an på.
Det drejer sig om at redde menneskeliv. det drejer sig om at forkorte ventetiden for dem det hanadler om – nemlig de mennesker der går og venter, så de får en fair chance for at overleve. Intet andet. Med al respekt for at staten har indført at vi nu også i Danmark skal fejre denne dag, som de andre lande efterhånden har afholdt i rigtig mange år, – så er det altså kun en dråbe i havet. Det er altså ikke det vilde antal tilmeldinger man får registret i donerrigistret på den måde. For problemet er at der er organmangel Bl.a. fordi folk ikke melder deres holdning ud.
Man er fri til at have sin egen mening og det respektere jeg fuldt og man kan melde sig fra, hvis man ikke har lyst til at være donor. Det er bare frygteligt for den, der står og venter på et organ, at andre ikke synes, at det er ok de får chancen, fordi folk ikke tilkendegiver deres holdning. Forklar mig hvorfor, vi lever i et demokratisk moderne samfund, som på så mange måder er foregangsland og betegner sig, som et af de lykkeligste lande i verden. Og så har vi stadigvæk ikke indført formodet samtykke? Den største næstekærlighed som man kan dele med sine medmennesker. Forstår ikke de røster, der ikke vil indføre formodet samtykke, sjovt nok, for jeg tror man vil gøre alt for at redde sit eget liv eller ens eget barns liv, men ikke naboens?
Men man må jo nærmest antage, at det er et udtryk for uvidenhed eller måske ligefrem mangel på vilje og næste næstekærlighed, der spiller en afgørende rolle i denne problematik? Synes bare det er svært at forklare dem, der er på venteliste, at de skal vente unødigt længe og måske end da forgæves fordi berøringsangste politikere og et fåtal af befolkningens finder det nødvendigt at holde på sin ret til ikke at tage stilling. Hvorfor mon vi stadig tillader at det først bliver vigtigt, når det rammer en selv?
I respekt for de familier, der hvert år bliver berørte af organdonation, dem som står ved hospitalssengen og tager beslutning om, at lade deres kære blive organdonor, og de familier der modtager den største gave af dem alle, nemlig livet. Bør vi så ikke gøre alt for bevare en god tone i debatten og forsøge at se det store billede her? ikke tænke så meget på, hvem der har mest ret. Jeg vil hellere fokusere på at redde menneskeliv, og det gør man ikke ved at side med hænderne i skødet.
Jeg har forståelse for, at man kan have forskellige holdninger til organdonation. Jeg mener, at valget skal være valgfrit og vælger man sig fra, er det helt fint med mig. Det er jo derfor, vi har demokratiet, vores love bør jo afspejle danskernes valg, Idet det mindste af respekt for familierne, bør man tage et valg, så de føler, at samfundet står bag dem og at de ikke føler sig usynlige, oversete og ligegyldige. Den her ligger på vores alles bord. For du kan ikke sige at det ikke, at det ikke bliver dig eller en af dine, der bliver den næste, der kommer på ventelisten.
Der var på et tidspunkt, da Esther stadig var på ventelisten, kom mor til tre fra min søns skole, hen til mig og fortalte, at hun sammen med sine børn, havde Esther og vores familie med i deres aftenbøn. Det rørte mig dybt, både over den næstekærlige gestus, det var i sig selv og det faktum, at hun lærte sine børn at tænke på andre mennesker. Det var så omsorgsfuldt og fint. At lære sine børn om næstekærlighed er en sand gave, som de vil give videre til andre og sig selv gennem hele deres liv.
For når dagen er omme, skelner Vor Herre ikke imellem alder, køn, race eller intelligens. Den dag vi står ved Sct. Peters Port, tror jeg vi alle bliver taget imod med åbne arme, uanset om man er donor eller ej. Det der har betydning, er vel hvordan, man har brugt sig selv og den tid man har fået på jorden, på en måde der giver mest mening. Har vi kunnet hjælpe og glæde andre i vores liv? Når livet er slut, er der nogle, der har valgt til at hjælpe andre, og er det den smukkeste medmenneskelige handling, jeg kan forestille mig. Her bliver det ikke skelnet om det dig, mig og eller vores organer.
Det skal jo også på en måde give mening for den familie, der havde taget den helt uselviske beslutning at hjælpe et andet menneske, midt i deres egen helt ubærlige sorg. Da vi endelig fik svar fra Vor Herre, var det fordi en familie havde sagt farvel til deres kæreste eje og truffet et valg, om at sige ja til organdonation. Vi er doner og familien evigt taknemmelige. De har, sammen med hele personalestaben, givet Esther en chance mere. De har alle været med til at give os muligheden for, at vi kan nyde at se vores datter og lillesøster vokse op. Givet Esther muligheden for en dag at blive, en eller andens hjerteveninde og skolekammerat. Ens gode ven og kollega. Kæreste, mor, og hvem ved måske en dag bedstemor?…
Der er intet større i livet, end at se liv og kærlighed blomstre og at, se livet blive givet videre. I et lille nyfødt barn eller en hos en, der er blevet genfødt fordi, livet er givet videre. I den en helt uselviske, næstekærlige og medmenneskelige empatiske gestus det er, når livet deles mellem to sjæle.
Vil du have den seneste dokumentation og viden om formodet samtykke kan du besøge vores hjemmeside Her.
Du kan tage stilling til organdonation på sundhed.dk vis dit NemID.