Hverdagen og familielivet med et barn kronisk sygt kræver, at man er omstillingsparat. En hel del faktisk. Hvis ikke man er klar på det, så bliver man det.
Når man vågner om morgenen, kan man realt set ikke vide, hvilken seng man skal sove i om aftenen. Enten er det ens egen eller en på hospitalet. Det er heldigvis ikke noget ret mange børnefamilier oplever. Men nogle gør fx vores.
I går morges fik vi en forskrækkelse af format, Esther fik det rigtigt dårligt med så kraftige mavesmerter, at hun kastede op og vi måtte ringe til rigshospitalet og aftalte at Esther skulle tilset af en læge på Aalborg sygehus. Vi blev godt modtaget på Aalborg sygehus, og jeg måtte lige synke ekstra gang, da sygeplejersken spurgte lægen om blodprøven skulle bestilles som fremskønnet eller livsnødvendigt! Lægens svar var det sidste…
Lægen var ret hurtig til at forslå, at vi nok skulle forvente, at vi blev indlagt i hvert fald til i morgen og at vi først der, kunne få et realt blodprøvesvar på Tacrolimus værdien ved, at være helt medicinfastende. og mens sygeplejesken målte værdier på Esthe, Jeg kunne godt mærke, hvor det bar hen ad, og kunne derefter foreslå, at der i stedet blev taget en blodprøve inden Esthers næste medicin indtag til aften – måske kunne det spare os for en indlæggelse. Måske tænker du, hvorfor er det så ”slemt” at blive indlagt? Jeg vil forsøge at forklare det her…
I går var en på alle måder en brat opvågning efter en stabil periode og en reminder for os om, at vi stadig her 4 år efter transplantationen lever i usikker tilværelse. Vi kan tørt konkludere, at Esthers kroniske sygdom stadig kan vende op og ned på vores hverdag på et kort øjeblik. Hvornår kommer den næste Infektion, der kræver IV antibiotika behandling på hospitalet og frygten for afstødning puster os konstant i nakken. Som et latent grundvilkår, vi lever med. Et faktum, der aldrig ændre sig og som vi aldrig kan løbe fra.
Med et, bliver vi trukket baglæns tilbage ind i hospitals verden igen, en ny læge skal tilse og stiller spørgsmål, og nyt personale der skal informeres om forløb, diagnoser og varighed af sygdom smerter, antal afføringer og ML indtag af væske osv… alle svarene kom prompte fra hoften, som fra en kugleregn fra et maskingaver … bum bum bum… Et lyspunkt var da en af de to søde bioanalytiker, der udbrød; ”Jamen er det vores Esther?” Hun kunne næsten ikke kende Esther fordi hun var blevet så stor. Det gjorde Esther supertryg og var med til at blodprøvningen blev til en positiv oplevelse og Esther var pavestolt over, at kunne vise dem at hun kunne klare stikket uden brug af bedøvelsescreme.
Vi er med andre ord midt i en ”On going process” – altid i beredskabsmode og det er hård, at blive mindet om, når vi hver gang kommer i kontakt med sygehuset eller bliver indlagt. Vi oplever vi det, som et set back i vores liv. I Esthers barndom og i vores familiers hverdag, så ja indlæggelser er noget vi gerne forsøger at undgå. Så ja derfor oplever vi ”slemt” at blive indlagt og ikke mindst fordi Esther har det dårligt.
En lægeundersøgelse, blodprøve, ultralydsscanning og nogle timer senere kunne vi tage hjem efter, at Esthers mavesmerter havde fortaget sig og svarene på Esthers blodprøve og scanning viste sig at være fine og stabile. Vi slap med skrækken. Er en indlæggelse nødvendig er det jo det det kræver, men ikke for en hver pris, især når det ikke er nødvendigt.
Vi har tiden, og erfaringen med os og vi står bag Esther, som stærke forældre, der til en hver tid vil sikre Esthers trivsel og vi reagere, når vores barn har brug for behandling. Eller det modsatte. Vi er på ingen måde klar eller på noget tidspunkt forberedt på en ny indlæggelse og vi er så taknemmeligt for, at det viste sig ikke at være nødvendigt med en indlæggelse – tænk, at man kan være så glad for, at komme hjem og sove i sin egen seng. Hjemme igen, trætte og med en oplevelse og en Trøste Elefant riger, hvis man kan sige det. Alt i alt så må man endnu engang konkludere et positivt møde, med et nyt sundhedsfagligt personale, som gjorde alt hvad de kunne for at hjælpe Esther – Tak for jer!