Det var med bævrende underkæbe og knæ, at jeg for tre år siden trykkede på ”Udgiv” på mit første offentlige blogindlæg til Cancerfamilie.dk Siden dengang er det blevet til 277 blogindlæg om vores liv og hverdag med et alvorligt sygdomsforløb med i bagagen.
Idag er det Cancerfamilie.dk`s Fødselsdag! det er 3 år siden det første blogindæg blev offentliggjort. Der er siden skrevet over 277 meget personlige og hudløs ærlige indlæg om alt fra indlæggelser, skolestart, organdonation, svære oplevelser og om frustration over vores families situation og heldigvis også om glæde over fremgang, trivsel og dejlige oplevelser og øjeblikke i vores families historie. Det giver samtidig anledning til refleksion og eftertanke.
Der er sket meget på de tre år, Esther er kræftfri og godt på den anden side af hendes levertransplantation. Esther er kommet så lang vej og de bump der er på vejen mht, sygdom har vi nærmest vænnet os til. Esthers tilstand er kronisk og det gør at vores situation er uændret. Vi har i de sidste år har vi skabt en hverdag med plads til de udfordringer som Esther har. Vi har kæmpet os igennem så meget for at nå frem til, hvor vi er i dag. Det har koste os meget på så mange måder og på så mange plan. Alle blogindlæg er som et langt ”dagbogsdokument” som perler på en snor, der trækker sig ud over en lang periode, og er en slags bevis på hvad vi har oplevet.
For mig personligt har det at skrive blogindlæg været en slags ventil, hvor jeg kunne få luft for mine tanker og følelser. Det har været en boksebold at tæve løs på og en måde for mig at forholde mig til, når livet slog igen og jeg måtte puste ud i ringhjørnet. Det at vide at man måske kunne hjælpe andre der senere kom i samme situation, var rart at tænke på.
Det startede som en lille personlig blog om min datters kræft og transplantations forløb, og udviklede sig til et frirum, hvor jeg også kunne beskrive alle miner tanker om organdonation og alle de svære ting, der følger med til den verden. Bloggen blev et sted, hvor jeg kunne beskrive min vej gennem al den viden og læring der nu pludselig lå tilgængelig for mig. Vores frivillige arbejde med Patientforeningen Organdonation ja tak! har åbnet døren til en ny verden og nye muligheder. Et arbejde som giver mig så meget mening, og som gør at jeg kan finde menig med alt det vi har været igennem. Ved I hvad jeg mener? Misforstå mig ikke, det giver jo ingen mening at min datter fik kræft, men alt der sket bagefter blev jo så meningsfuldt for os.
Jeg har til tænkt på om der stadig er nogle der sidder og læser med på bloggen? Om der er er nye læsere der hopper med i læsestrømmen, som ikke kender den forud gående historie og forløb? Er det stadig relevante emner at skrive ud fra? og mon der ville kunne være plads til nye tiltag og ville jeg turde at blogge om andre emner der optager mig?
Baggrunden for at begynde at blogge, er naturligvis for at inspirere andre, men det har også været at kunne give Esther og Johan en mulighed for når de bliver voksne, at gå tilbage og læse om denne her tid i vores families liv og historie. Måske kunne de finde svar på de spørgsmål der uden tvivl dukker op langt senere i livet. Det er ikke til at forudsige hvilke om alt dette får konsekvenser på sigt, men det er næsten for naivt at insistere på at der ikke gør.
Der har altid været øjeblikke, hvor jeg har lyst også at skrive om noget helt andet en sygdom, og følt at min blog burde kunne noget mere. Bare rolig jeg har ikke tænkt mig at skifte stil og pludselig begynde at skrive om livet som kreamor og dele opskrifter på speltboller, det kommer jeg simpelthen på glatis for det er slet ikke mig. Og jeg skal også nok skåne jeg for at lave makeup vejledninger og give skønhedstips… tror heller ikke jeg kommer til at indlede mine indlæg med //Reklame! Nix, det er ikke der jeg vil hen, men jeg drømmer om at være modig nok til at tage emner op som jeg finder interessante og som jeg selv har lyst til at udforske mere. Emner der handler om noget helt andet, end sygdom.
Især emner som håndtering af alle de ting der følger med i kølvandet på sådan et alvorligt sygdomsforløb med små børn og ikke mindst hvad det gør ved deres forældre og de voksne omkring dem. Det har min helt store passion og interesse. Baggrunden og udgangspunktet er jo i princippet det samme, også alligevel er det ikke? Historien for os er skrevet og forløbet kan vi jo ikke ændre på, derfor jeg kan ind imellem godt reflektere over hvilken retning mit skriveri skal bevæge sig i. Er der overhovedet plads til lidt forandring inden for de rammer jeg nu engang har sat for Cancerfamilie.dk? Har I overhovedet lyst til nye typer af indlæg og min mening fx om emner som Børn med udfordringer med høretab og skole og psykologi og selvudvikling i svære livsforløb?
Jeg vil nok fortsætte med at dele vores oplevelse med Esthers forløb, vores tanker om hvordan vi får det optimale familieliv, med de forudsætninger vi nu engang har. Det er vel egentligt naturligt at følge med den forandring og udvikling og i takt med at vores situation udvikler sig, gør bloggens indhold jo også. Der bliver heldigvis længere imellem perioder med indlæggelser, og for at være helt ærlig så er det umuligt at opretholde lysten til at skrive om hver gang Esther har smerter, og sikkert også ligeså trivielt for modtageren at læse om. Det er jo heller ikke det jeg har lyst til at dele, det er jo privat og det er vigtigt for mig at det der bliver delt, er relevant og vedkommende.
Jeg tror, at det er sundt engang i mellem både at stoppe op se sig tilbage og mærke efter om der er noget der skal justeres, forandres eller om det stadig er både lige rigtigt eller vigtigt fortsat at dele vores liv og hverdag med andre. Er det mon stadigt relevant at høre om mine tanker om vores datters hverdag, udvikling og trivsel? Er det stadigt noget andre kan finde interessant, lærerigt og noget de kan få glæde af? og kan mine nye type skriverier gøre en forskel for andre?
Jeg vil dedikere Cancerfamilie.dk`s 3 års fødselsdag og hylde alle de familier, der er blevet eller bliver kastet hovedkulds ud i en verden af diagnoser, frygt og forandrede livsbetingelser, medicinskemaer, paragraffer og journaler.
Tak til alle dem der trofast læser med, Velkommen til de nye, tak fordi i læser med på vores rejse – jeg håber i har lyst til at læse med….