Held, En kiks & et knækbrød…

Nogle gange er heldet heldigvis med os. Det var det i går sidst på aftenen, og selv om det i nogles øjne måske ikke var det vilde, så var det for os ret stort og det var værd, at vente på.
I går eftermiddags faldt Esther i søvn og fik sig en tiltrængt lur- jeg måtte vække hende 17.40 for at hun lige kunne nå, at vågne inden vi fik besøg af Esthers faster A. Vi er så heldige at have begge Lasses søstre, min kusine og en gammel veninde bosiddende i København. De har været en stor hjælp for os, når vi har været indlagt på Riget i forbindelse ned Esthers behandling, operationer og transplantationsforløbet der varede i to måneder.

Det betyder simpelthen en kæmpe forskel, at de bor og er her og at der er hjælp, at hente hvis vi mangler noget eller trænger til selskab. For selv om det ikke lyder af meget, så kan den glæde eller frihed lige være det der giver et skud energi og overskud til at forsætte en ekstra mil. Vi er så taknemmelige for al den hjælp og omsorg de kaster efter os.

Faster A og Esther fik rigtigt hygget, og der blev produceret modellervoks figurer til den helt store guldmedalje. Eller det vil sige at det tror jeg for jeg kunne lige nå i 7/Eleven og købe dagens første rigtige kop kaffe og opdatere min bror på Esthers situation. Nøj, hvor var det godt lige at puste ud og tage 20 min alene. Det er undervurderet hvor meget alene tid kan betyde. En snert, at normalitet og en lille chance for at glemme hvad man står i fordi man er ude af stuen og bevæger sig rundt i virkeligheden. Det er helt vildt, hvor meget og hvor let at man tager sin ”normale frihed” for givet.

Esther har klaget over kraftig mavepine siden fredag og har ikke kunne eller ville spise noget. Vi har hentet al mulig mad, alt var tilladt og vi har lokket og lovet, men lige lidt hjalp det. Det har virkelig været en frustrerende kamp, og en unfair byge af positive og motiverende tilskyndelse og alvorlige formaninger, for i vores lettere desperate forsøg på, at få barnet til at spise.

Ved 21.tiden lykkedes det endelig at få et madønske lokket ud af Esther. Måske var det fordi hun til sidst gav efter eller bare foreslog noget i vildskab og håbede på, at jeg ikke ville kunne skaffe det. Men ønsket var i hvert fald et stykke knækbrød med leverpostej. På min færd rundt i køkkenet kunne jeg ikke finde andet en økologisk havrekiks, men serveret med et glas kold mælk håbede jeg på,at den på ville udkonkurrere på mirakuløs vis, det manglende knækbrød.

Jeg holdt vejret og fastholdt, at det var det der var indtil aftenens sygeplejerske måske kunne opstøve første ønsket. Den købet hun.. sørme så – trods det tog et kvarter at spise den, men den røg ned!!!! Sygeplejersken fandt knæk brød og jeg fandt leverpostej og den gled også ned. Jeg var nærmest lykkelig en stund og tog mig selv i at hoppe ud af sengen og danse Cha Chan, af bar lykke.  Kors hvor må det have set sjovt ud, men hvis det virker … så virker det og Esther mærker,  hvor rigtigt det hun gør er.

Efter aftenens sejer, stod vi op til en ny dag med behandling. Vi var så heldige at min veninde kom med leverpostej, rugbrød og frikadeller bestilt efter Esthers ønske. Det var så skønt at få grint lidt og snakket voksen snak og det var så dejligt pludselig at der var en mere lid at undeholde Esther for en stund…

Vores læge kunne om formiddagen melde om faldende crp og tracolimus var ligeledes faldet til 5. Desuden var fæces prøven kommet tilbage med et noget uventet svar, der var blevet testet bredt og de havde fundet en mave- tarm infektion som skyldtes en sjælden virus Astrovirus, som alle vist lige måtte læse op på. Egentlige er den relativ harmløs, men for mennesker som Esther kan den værevanskelig, at komme over. Man må sige, at det dygtigt læge arbejde for den, diagnose og alle dens symptomer passer på det Esther oplever af bivirkninger.

Gastroenteritis , også kendt som infektiøs diarré , er betændelse i mave-tarmkanalen, der involverer maven og tyndtarmen. Symptomer kan omfatte diarré , opkastning og mavesmerter. Feber, mangel på energi og dehydrering kan også forekomme. Dette varer typisk mindre end to uger. Det er ikke relateret til influenza, selvom det er blevet kaldt “maveinfluenza”. Gastroenteritis kan skyldes infektioner af virus , bakterier , parasitter og svampe. Den mest almindelige årsag er virus. Hos børn er rotavirus den mest almindelige årsag til svær sygdom.

Lægerne var lettede over at det ”Bare var det” Nu mangler vi kun lige den endelige bekræftelse i morgen. Behandlingen fortsætter og så håber vi på at deres fortsatte regulering at medicin kan rette op pa det hele med tiden. Esther er både ramt af maveinfektion, bivirkninger ar forhøj traco og en infektion de sikkert ikke finder svaret på.

Vi endte vores onsdag med at komme i isolation, først på egen stue, men den blev inddraget da de skulle bruge den til et mere sygt barn der ville ankomme senere. Først lød det at jeg gerne måtte bevæge mig ud og rundt, men senere blev jeg også helt underlagt isolationsreglerne.

Så nu sidder vi her med vores nye ven Astrovirus, som to trætte og noget prøvede piger, der længes hjem og efter at kunne gøre hvad vi har lyst til. Vores nye stue er en rigtig isolationsstue med luft sluse i loftet som cirkulere og renser luften. Den konstante suselyd og ”kulde” skal nok få aktiveret min ”Nu er det snart nok knap” sidst på ugen.. eller i morgen… Jeg håber virkelig ikke at vi bliver syge/forkølede af at ligge i det ”træk” De siger at de ikke kan slukke for det. Så jeg må snige et sæt ekstra nattøj på Esther når hun sover i aften… Det bliver lange ti dage på antibiotikakur og vi bliver så længe Esther har brug for det. Der er desværre ikke nogen behandling, andet end at forhindre dehydrering og lade kroppen tage sin tid til at komme sig.

Astrovirus, (af gr. astro-), gruppe af RNA-virus med form som stjerner. Astrovirus er årsag til milde mave-tarm-infektioner, især hos små børn. Nogle virus er sat i forbindelse med diarré hos forskellige husdyr. 

Lasse og jeg kan ikke lade være med at undre os? Mon det er samme virus, der har været på spil siden d. 10/12 hvor hun fik ”Roskildesyge” første gang? Og kunne man i virkeligheden have stoppet det før hvis man på Nord havde testet lidt bredere? Det er jo ikke til at vide, men det er et urimeligt langt forløb, med halsbetændelse og nu endnu en indlæggelse til IV beh. med antibiotika. Alene det slår jo voksnes maver omkuld, tænk hvad Esther i forvejen har af problemer..

Jeg har for indstillet mig på kampmode, og hoppet i kampuniformen. Det kræver endnu en gang en indsats og løfte vores lille seje og tapre Esther. For hun er sku sej! Hun fjernede selv med al plastret og hjalp med, at trække venflon ud af hånden samme med en sygeplejerske i dag. Kun lige til sidst, fik hun prøvet sig mod og måtte fælde en tåre.

Men – Hun er sku stadig sejere end de fleste…