Gode intentioner i kø.

Ensomhed og afmagt er nok de ord, der bedst kan beskrive, hvordan jeg havde det med at gå hjemme og være i isolation med Esther. For hun kunne ikke gå i dagpleje, det var ikke sikkert for hende. Ingen ture i svømmehal, på biblioteket eller i legestue. En infektion ville kunne betyde feber og indlæggelse på A20 i Skejby og evt. udsættelse af kemokur. Senere kunne det i værste fald give hende et dårligere afsæt til at kunne klare en transplantation, hvis hun havde feber og højt infektions tal, hvis de pludselig ringede fra Rigshospitalet, og sagde de havde en donor.

Det er lidt som at være på barsel med en fodlænke og ikke kan gå nogen steder. En slags fængselsdom, en afsoning på ubestemt tid, du skal udholde for at ens barn kan blive rask. Nu efter Esthers transplantation, går vi stadig rundt og venter på langsomt, at blive sluset ud igen, tilbage til barndommen og livet.

Tiden går dræbende langsomt, dagene ligner hinanden. Det er svært at holde hovedet og motivationen oppe. Og man daler let ned i en tilstand af afmagt, ensomhed og ligegyldighed. Den ene dag æder bare den anden, og man fanges i en slags kviksand af en ensformig og rutinepræget hverdag. Man padler rundt i et mix af stramt medicin- og væskeskema, en husholdning med oprydning efter en to årig. Ekstra rengøring og tøjvask osv.

Jeg må indrømme, at jeg i perioder har været udkørt og bliver det stadig. Helt og aldeles doven, udmattet, umotiveret og slet ikke spor produktiv. Det eneste min hverdag går ud på, er at passe Esther og sørge for behandlingen af hende. Det er hårdt, ensformigt og ensomt. Desuden, hvis nogle ikke ved det, eller har glemt det, så kan livet med en to-tre årig indimellem, være ret udfordrende. Det er ikke altid der er enighed om tingene og jeg kan stå og flagre med en leverpostejmad og mine gode intentioner, mens Esther råber efter en chokoladekiks. Lige der er jeg ved at tro, jeg er blevet bims i bøtten!

På de dage jeg er totalt overvældet af udmattelse bliver alt unødvendigt i mit liv skåret fra og kogt ned til et nødvendigt minimum af anstrengelse. Når Esthers behov er tilgodeset, og der endelig er en pause, har jeg tilbragt alt for meget tid med at kigge på min iPhone eller iPad eller se News TV. Jeg har plejet min Facebook mere end min sjæl. Jeg keder mig i mit eget selvskab og finder mig selv doven og uinteressant. Verden udenfor er bare så meget mere interessant og fyldt med energi end min. Jeg føler ikke jeg har tid og overskud til at pleje mig selv, hverken fysisk eller mentalt. Karen tid må komme engang, når alt dette er forbi.

Det blev en glidebane for mig, hvor jeg i perioder lod mig glide med ned i ligegyldigheden. Jeg blev noget så ligeglad med at tage make up på, hvis jeg endelig skulle ud af huset og aflevere eller hente Johan i skolen. Det blev meget nemmere bare lige at lave en hestehale og tage et deobad og undgå at få øjenkontakt med sig selv i spejlet. Det jeg tog på af tøj var hverken farvekordineret eller noget kønt syn!  Jeg orkede ikke tage mig tid til at gøre noget godt for mig selv.

At bage boller kunne jeg nogle ikke gange få gjort, selvom jeg havde købt gær og havde de vildeste intentioner og glædet mig til at komme i gang. Når jeg så endelig kom hjem, var jeg blevet for træt af indkøb og indtryk, så jeg ikke fik det gjort. Jeg orkede ikke alligevel. Jeg fik rigtig dårlig samvittighed over mig selv og det var ikke fair hverken for min familie eller jeg selv. Jeg var så træt af mig selv og den Karen, som kræften havde forandret mig til! Det kunne godt gøre mig ked at det, og mit humør kunne godt blive påvirket. Utålmodig og rastløs. Kortluntet, nem at gøre irritabel og ked af det. Puha… det var en hård indrømmelse!… men sand! og rart at indrømme det!

Men ved I hvad? Cancermor nedture forekommer og det er naturligt og helt forståeligt! Det er ok med disse perioder, bare at de ikke kommer til at fylde hele tiden. Men de kan ikke undgås… det er en del af den indelukkede verden, som man befinder sig i, når man er fanget i kræftverdenen. Man giver slip på sig selv, ens personlige behov træder i baggrunden, for det er ikke vigtigt. Ind imellem bliver det for meget for en og man bliver lullet ind i en halvblind, navlepillende selvmedlidende tilstand, hvor man ikke kan se skoven for bare træer. På et tidspunkt lykkedes det, at få mobiliseret en vis form få motivation. Når man endelig siger til sig selv, åhh…så gro da for helvede et par nosser Karen! Lysten vender tilbage igen og man kan pludselig mærke lidt overskud og acceptere at det er en slags symbiose i de op- og nedture man gennemlever.

Det tog mig nogen tid at finde ud at, hvad der kunne hive mig op og løsrive mig fra denne tilstand. Jeg er nu blevet bedre i stand til at mærke, hvornår det begynder at glide for mig. Nu når jeg ikke så langt ned i kviksandet. Jeg har fået mere overskud og jeg er kommet frem til tre ting jeg kan gøre, for at hjælpe mig i gennem disse perioder. Gåture giver mig en mental udluftning af øverste etage. Der er dage, hvor jeg bare higer efter at komme ud og lægge min virkelighed bag mig. Stilheden, den fysiske bevægelse og alenetiden giver mig friheden. Og følelsen af at jeg for en stund har kontrol over noget i mit liv og kommer i mål med det, jeg har sat mig for, det er helt vildt tilfredsstillende.

At skrive indlæg til bloggen, er rigtigt givende for mig. Det jeg har oplevet, været igennem og lært om mig selv og af at være mor til et alvorligt sygt barn, er ikke småting. Selve skriveprocessen er en slags terapiform for mig. Her gennemtænker og bearbejder jeg forløbet og prøver at finder en plads på min mental hylde til det hele. Nogle blogindlæg er lette at skrive, andre er mere vanskelige. Nogle indlæg er slet ikke klar til at blive bearbejdet endnu. Historierne kommer i deres eget tempo og kan først skrives, når de er klar til det. Når jeg er klar.

Vigtigst af alt, så har jeg været så heldig at have en dejlig mand og nogle skønne veninder i mit liv. De har kunne fornemme, når noget var under opsejling. Mine veninder har taget mig under armen og insisteret på, at få mig ud af huset. Ud i den virkelige verden. Mine musketerer kalder jeg dem. For de har været der for mig under hele forløbet, stået sammen og bygget en mur af omsorg og netværk omkring mig. De hjalp mig med at bygge mit fort, hvor jeg kunne kæmpe min kamp fra. De er her stadig, som et overvågent vagtværn, selvom vi ikke er helt i mål endnu. De sørger for at jeg aldrig løber tør for kleenex og en skulder at græde ud hos, de lytter til mine tanker og frustrationer. Og de ved, hvornår de skal give mig et kram, kærligt puf i den rigtige retning eller et ordentligt velment spark i røven.