Et skridt frem og to tilbage…

Det er en ALTID en befrielse, at blive udskrevet fra Rigshospitalet, det er samtidig en streg der bliver sat i sandet, som symbolsk markere, at vi igen lægger noget bag os. Denne har dog sat ekstra dybespor hos mig…

Det har taget mig rigtig mange indlæggelser og udskrivninger med mit barn,  for at komme til den erkendelse af hver indlæggelse tager en lille smule på en. Ja, men nu er du jo hjemme igen.. så er alt jo godt og er det virkelig så slemt tænker du sikkert?

Vi tog til København søndag d. 1/3 til en planlagt årskontrol, der skulle starte mandag morgen kl. 08.00  Div. blodprøver, MR Scanning, Nyre Clarence, HEDA Scanning, Ultralyd scanning og leverbiopsi. Har jeg mon glemt noget? Programmet var langt og over flere dage. Onsdag eftermiddag var årskontrollen varslet færdig.

Når vi tager til kontrol på Rige er det vigtigt for os at vi får en god tur. Vi har jo ikke noget valg, så vi forsøger at gøre det til en hyggelig oplevelse. Vi sætter børnenes velbefindende  og oplevelser på hospitalet rigtigt højt. Som familie er vi rigtig gode til at Vi prøver at kombinere turen med et besøg på museum eller tivoli eller en anden oplevelse der er rar for os alle.

Fx denne gang tog Johan og Lasse ud Copenhell for at stå på ski på toppen af det store anlæg. Vi havde også fornøjelsen af at mødes med vores ambassadør Ibi og drøfte nye muligheder for samarbejde i 2020.

Undersøgelserne ved Årskontrollen gik heldigvis godt som ikke endte helt som forventet, da Esther blev dårlig efter leverbiopsien, hun fik feber om aftenen over på patienthotellet og måtte sent aften indlægges og sættes i antibiotisk behandling. Vi kunne heldigvis tage hjem til Aalborg, som forventet onsdag eftermiddag. Men det var langt fra det Exit vi havde forventet.

Tag ikke fejl, vi er så taknemmelige for at Esther bliver tilbudt kontroller generelt og den store årskontrol var vi egentligt blevet stillet i udsigt at leverbiopsien efter 3 år ville ophøre. Men grundet den øgede mængde af arvæv, er det nu blevet til en fast tilbagevendende undersøgelse hvert år på ubestemt tid. De gør det for at følge hende ekstra tæt og følge udviklingen. Man inddeler graden af arvæv i fire stadier, stadige 1 – 2 – 3 og 4. Stadie fire, som betyder RE-Transplantation man helst vil undgå. Esther er på stadie 3. Forhåbentligt kan hun blive der i mange år. Det er betrykkende at vide, at vores dygtige personale på Riget ved hvad de skal holde øje med og vi er helt trygge ved deres kompetencer. Men hun er sårbar og mere udsat, så de vil holde ekstra øje med hende.  De leverlæger, der har fulgt Esther i forløbet før og efter organtransplantationen kender Esther og vores samarbejde har altid været rigtigt godt.

Der går ca. 10 dage inden vi får svar på alle testene og undersøgelser. Så vi må vente og have tålmodighed.

Det tager mig et par dage, at finde tilbage til hverdagen og dens rutiner efter besøg på hospitalet. Det er som om man bliver kastet tilbage ind i bevidstheden om den rolle jeg har og identitet, der ligger i at være mig, Karen. Min mand og jeg talte om, hvor hårdt det er at være afsted på hospitalet og om hvor meget Esthers forløb har ændret os som mennesker og rent faktisk på virker os og vores liv, stadigvæk. For det skifte der blev i vores tilværelse da vores datter blev syg, sendte bølger af konsekvenser lagt ind i vores fremtid. Det ser vi bare først nu. Det er nu vi for alvor mærker dem. Mange tænker ikke over det, men når man lever med et kronisksygt levertransplanteret så følger der en anden hverdag med til vores virkelighed.

Der er store og små konsekvenser og summen af dem, giver to trætte stressede og Corona bekymrede  forældre. Summen af de dages travle program, summen af bekymrende tanker, stressede situationer, og det pres af at have overblikket, aflede Esther under blodprøvetagning, guide hende sikkert igennem lange og krævende undersøgelser. Det kræver sit at leve op til de forventninger jeg stiller til mig selv. Omsorgsblæksprutten er på overarbejde 24/7 døgnet rundt, der er fuld skrue og opmærksomhed på at sådan et besøg på hospitalet bliver en så rar oplevelse som muligt for os alle. Det er noget af en opgave, at holde styr på tropperne i tre dage når alle bare forsøger at ”overleve” ventetiden mellem undersøgelser og komme hjem til Aalborg igen.

Det er med andre ord, bare hårdt lige i øjeblikket. Der er rigtig meget af se til på flere måder, og vi er bekymrede over hvordan Coronavirusen kommer til at udvikle sig og ikke mindste påvirke vores liv i hverdagen. Vi holder vejret i disse dage. For mit vedkommende røg låget af dåsen i aftes og så igen her i formiddags. Jeg fik to spontane og umotiverede fuldvoksne tude ture, og kunne simpelthen ikke holde tårene tilbage. (Bare til info, ingen børn var til stede).

Det blev for meget med de sidste mange dages mentale pres af bekymring og både Esther og Lasse har været ramt af sygdom. Esther ligger pt. I sin seng og sover STADIG ikke her kl. 20.48 i skrivende stund grundet kraftige smerter i benene. Jeg har læst to kapitler og sunget, givet mere mælk, sunget lidt mere, givet smertestillende og trøstet igen.

Det er netop i disse dage, at det kræver så meget af mig, bare at være mig… kender I det? mest af alt har jeg lyst til at sætte hele familie i selvvalgt karantæne og blive hjemme og beskytte os alle sammen. Hvis jeg kunne ville jeg ønske, at jeg kunne tale med mine forældre, for jeg kunne virkelig godt bruge et kæmpende beskyttende kram og et par beroligende trøstende ord. Ønsker mig også at, sundhedsvæsnet og lægerne kunne stille garantier og sikker viden. Savner virkelig den forståelse, støtte og omsorg jeg ville kunne  få hos mine forældre. Men det kan jeg ikke for de er her ikke mere,  Shit det er en øjenåbner når, man indser at man har mistet dem man føler man kunne dele alt med.

Jeg tager et par ekstra dybe indåndinger, ”slår korsets tegn over brystet” og i samme øjeblik, vender jeg jo øjnene og siger til mig selv at det er en naturlig reaktion at være bange. Det er helt ok,  at det ramler for mig i ny og næ… og en god tude tur i frustration renser på de øverste etager… Skulle jeg hilse at sige…

Men når dette er sagt. så jeg nægter at lade vores liv begrænse, jeg vil indtil jeg ved mere se venner og leve mit liv og lade det fortsætte så naturligt som muligt. Når alt dette er sagt så savner jeg general opbakning og specifik information om hvad hvilke forholdsregler os med et levertransplanteret barn skal tage, man er overladt til sig selv og til sin egen sunde fornuft, jeg har kun forståelse for at der ganske simpelt ikke er nogen gode råd til os endnu. Fordi myndighederne ikke kender alle svarene.

Vi kan som familie ikke undgå andet end at opleve at vi går et skridt frem og to tilbage… det eneste vi har drømt om de sidste 4 år er fremgang, medgand og medvind…. og det har vi kunne konstatere alle dele har været lidt op ad bakke…

Og indti vi alle ved meget mere om fremtiden, så håber jeg alle vil tænke sig godt om og passe på sig selv og hinanden…