Hverdagen har efterhånden fået fat i den lange ende af vores familie. Efterhånden er vi ved at tilpasse os Esthers udsving og tilbagesæt med smerter og sygdomsperioder. Vi har nærmest fundet ud af at være i det og det er blevet vores nye normale hverdag. Det er rigtigt dejligt at vi er kommet dertil, hvor det ikke er Esthers situation,der fylder alt hele tiden, men at der også er plads til at insistere på, at vores liv og kan og skal indholde andet.
Lige i disse dage er Esther ovenpå igen efter lang tid med skiftende og ustabile perioder med mavesmerter og fravær. Sidste fravær hun havde var i mandags, hvor de ringede fra skolen og bad mig komme og hente hende kl .11.15 – vi har holdt vejret og håbet på dage uden sygedage her i denne travle tid.
Sidste uge var travl med både kontrol på audiologisk klinik på Aalborg sygehus mandag og møde på skolen tirsdag ang. opfølgning på Esthers høretab med en hørepædagog fra PPR, samt den første skole-hjem-samtale med Esthers Klasselærer og pædagoger.
Kontrollen på audiologisk klinik på Aalborg sygehus, hvor Esther fik foretaget endnu en høre test, viste en lille forværringen af høretabet og der skulle derfor ændres på høreapparaternes indstilling. Det viste sig også, at høreapparaterne sad løse og at det ene var knækket. Så vi måtte blive og få taget nye aftryk til nye propper. Det blev til en lang dag fra kl. 11.15 hvor jeg hentede Esther fra skole til kl. 15.00 da vi cyklede ind i indkørslen til vores hus. Men så havde vi også været igennem høretest, to samtaler – en med lægen og en med en hørekonsulent samt aftryk af øre til den nye høreapparater… Heldigvis sender de dem med posten og der går længe inde næste kontrolbesøg…
Tirsdag var der skole-hjemsamtale og et planlagt opfølgende møde med hørerpædagog fra PPR og klasselærer og andet pædagogisk personale på skolen. Tilstede var også lederen af indskolingen og en trivsels og – inklusions vejleder – møderne blev lagt sammen til et stort møde.
Så et rent Kinder æg effekt må jeg sige, flere møder slået sammen til et stort – elsker når tingene kan gøres mere effektivt og det spares tid på den måde. Det var et rigtigt fint møde og vi fik mulighed for at drøfte hvordan vi bedst hjælper Esther med at få de bedste forudsætninger og start på skolelivet. Det er ikke de nemmeste vilkår hun lever under og vi forsøget at gøre forholdene så gode som muligt – vi kom langt omkring og talte om alt lige fra de seneste kontrolbesøg, indlæggelser/fravær og fremtiden.
Psykologen vurderer Esther som meget intellektuel, forstår meget og er meget velstimuleret. Hun er et barn der står ”på tæerne” har alle sanser åbne og tager alt ind til sig. Derfor reagerer Esther med ”overtræthed” af alle indtryk og af at have været på overarbejde, når skolen er slut og det giver tit anledning til enormt behov for ro og hjælp til alt.
Hun er god i voksen kontakt og samarbejder rigtigt fint, derfor er det vigtigt at vi som voksne er tydelige for hun læser lynhurtigt, hvis vi andre bliver utrygge. Og det er svært når hun har været vant til opmærksomhed på smerterne. Det skal være plads til smerterne og de skal tages alvorligt. Vi forsøger at støtte Esther i hendes smerte, og vi skal forsøge at gøre hendes verden mindre ved at skabe ro, sikkerhed og stabilitet når hun har ondt. Nu forsøger vi Bl.a. med at gøre andre ting hjemme når smerterne kommer/opstår og prøver en anden tilgang mod den. Anerkendelse afledning, og fred/tryghed er her afgørende. Og så at tale smerten lille og gøre verden lille, så det hun oplever, bliver mindre.
For os er det vigtigt med en dialog løbende. Vi skal huske på at hun kun er 5 år – og har brug for vi hjælper hende. Vi må hjælpes ad og tilpasse hjælpen til hendes behov. Det vigtigste er naturligvis at hun er i trivsel i skolen, men også hjemme, begge dele er med til at skabe stabile og trykke rammer som støtter og guider Esther til en god fremtid.
Det giver så meget mening, at støtte bredt op omkring barnet og vi må sige, at vi som familie føler os taget godt imod af skolen og ikke mindst mødt og forstået i vores bekymring og vi føler Esthers behov bliver imødekommet 😊
Da ugen, fredag stak vi af op til Børnecancerfonden sommerhus i Blokhus. Til en tiltrængt familieweekend, hvor vi nød at have god tid til hinanden, roen og slappede af med brætspil og hygge foran brændeovnen.
Det er utroligt hvilken effekt og betydning det stadig har for vores familie, at vi kan låne Børnecancerfonden sommerhus. For os har det været en tiltrængt pause og noget vi kunne glæde sig til midt i alt det triste, tunge kræft og transplantationsforløb. Det kan være svært, at overskue, hvor man er i “forløbet” fordi det gerne strækker sig over mange måneder og år. Det kan også være svært at se, hvor meget man egentligt har flyttet sig fysisk og mentalt i et krævende sygdomaforløb. Men når man flytter sig fysisk hen til det samme sted flere gange, så kan man bedre mærke, at man har flyttet sig mentalt. Man oplever en forskel fra da man var der sidst, det er som en målestok, der anviser afstanden fra den gang til nu. Det er blevet vores families åndehul og et trygt og sikkert sted for os, at være fysisk og mentalt.
Tro det eller ej, efter flere år tilbragt i en stress og belastnings situation, kan det faktisk være svært, at geare ned og finde ud af at slappe af. Jeg er stadig ikke helt god til det endnu, men det bliver bedre som tiden går. I sommerhuset er ingen krav, ingen huslige opgaver eller projekter der skal færdiggøres. Her er der tid til at stoppe op og nyde alle de små ting omkring os. Vinden, lyden fra naturen og bare tage sig tid til at suge varmen og lyset til sig. Overskud til at lege og hygge. Det er en tradition lørdag morgen efter morgenmaden, at ungerne hopper i boblebad i spabadekaret. Der er bare noget over børn og badekar, på en gang afslappende, beroligende og energi givende. De nyder det i fulde drag. Hele familien er altid taget derfra med fornyet energi, lyst og overskud… Det er lykken.
Denne uge vi har lagt bag os, har bestemt heller ikke været kedelig. Mandagen gik med passe Esther der lå med mavesmerter, mens jeg forsøgte at forberede og pakke til et par travle dage med møder i København. Vi skulle Fortræde for sundhedsudvalget om tirsdagen og dagen efter til udvalgsmøde i Sundhedsstyrelsen sammen med patientforeninger og oplysning om organdonation. Det betød, at jeg måtte overnatte i København og det kunne jeg heldigvis gøre hos min gæstfrie og dejlige kusine i Hellerup.
Hjemme igen onsdag aften ved spisetid og kunne stå op til ny skolehjem samtale med Johan, som han naglede med bravur. Tænk, at vi er så heldige at have en skøn knægt der er vellidt, hjælpsom, dygtig og 1oo % smittende med sit glade imødekommende humør. Så er det ingen sag, at være lidt udmattet og træt – når det er den tilbage melding og super god respons man oplever ved mødet. Mor er stolt og glad.
Og nu, total afmatning. Vi har vist brug for ro i weekenden, hvor jeg skal være græsenke og alene med børnene, da Lasse tager til København for at lave oplysningsarbejde for vores kampagne sammen med vores Amerikanske Projektor ægteparret Marie og Walter Trout. Derefter går turen til Århus, hvor vi skal afholde bestyrelsesmøde med patientforeningen organdonation ja tak!
Hjemme i hulen, trækker vi andre stikket og rykker tæt sammen. Børnene har bestilt risengrød til aftensmad. Jeg håber vi alle få ladet batterierne godt op inden næste uge, hvor hverdagen kigger ind igen, og byder på endnu et travlt program….
God weekend til alle.. 😉