Der har været stille på bloggen Cancerfamilie, her kommer en opfølgning der på flere måder har været svær for mig at skrive og dele med andre…
De sidste måneder er gået med at genfinde rutinerne igen efter sommerferien, opstart af skole og arbejde og for mit vedkommende masser af spændende frivillige opgaver for Patientforeningen Organdonation ja tak!
Der har også været en anden grund. En helt særlig og meget sårbar årsag. Der har været brug for ro, til at lande på benene efter en svær beslutning vi har skulle træffe inden sommerferien. En beslutning som vi vidste ville få indflydelse på vores datters hverdag og fremtid.
Esther har siden skolestarten i 2018 haft rigtigt mange fraværsdage grundet sygdom, mavesmerter og træthed, fravær til kontrol og undersøgelser. Det har kort sagt været svært for hende at følge med i skolen. Vi har gennem de sidste mange måneder inden ferien forsøgt at lave ekstra opgaver hjemme, øvet alfabet og tal, som gerne skulle gøre at hun bedre kunne lære bogstaverne og tallene. Skolen har ligeledes tilbudt Esther et læseløft forløb, hvor hun er alene med en lære og to andre børn, hvor der er bedre tid til at hjælpe Esther. Men desværre uden den helt store Effekt.
Det har været svært for Esther både at huske og koncentrere sig, og at blive ved med at øve bogstaverne og det er ligeledes et kendt problem at træthed er en udfordring for børn med hørenedsættelse. De er på overarbejde og skal koncentrere sig ekstra for at lytte og tage information til sig. Det dræner deres energiniveau og funktion i hverdagen. De har brug for rammer, der så vidt muligt bliver tilpasset deres behov. Børn som Esther bliver mere trætte, og det er naturligt, når sanserne er på overarbejde og hjernen skal kompensere for den nedsatte høresans.
”Børn med høretab er generelt på hårdt arbejde og får ikke så meget forærende, så de skal bruge mere energi på at modtage indtryk, sortere i dem og bearbejde dem. Vores hjerner er gode til at kompensere, men børnene bruger mere mental energi og det kræver større tankevirksomhed for dem at udføre mange af de opgaver, de møder i løbet af en dag. Trætheden opstår, som nævnt når hjernen overstimuleres.”
Kilde, forlaget Materialecentret. Aalborg 2019.
Det er svært for os alle at vurdere, hvad der er hvad, og hvad der spiller mest ind på de forskellige dage. Mange forskellige ting har spillet ind. Vi skal huske på at hun faktisk er kommet et år for tidligt afsted i skole, og at hun måske bare ikke har været 100% klar. Det har helt sikkert også haft indflydelse, sammen med et højt fravær grundet mavesmerter af bivirkningerne af medicinen. Fraværet fra undervisningen når der skal tages blodprøver og eller hun har været til kontroller på Rigshospitalet. Er det manglende modenhed, er hun bare ikke parat til at tage det hele til sig? Eller er det konsekvenserne af hørenedsættelsen af kemoterapien? Vi oplever, at det kan være en blanding af det hele. Det er tydeligt for alle at se at Esther ikke der fagligt, hvor hun ”Burde” være. Fair nok. Uanset hvad det skyldes er vi i den situation, at vi skal give Esther den bedste chance for at trives i sin skolegang. Tvivlen skal komme hende til gode.
Min påstand er, at børn med alvorlig sygdom, børn på ventelisten til organtransplantation og længden af denne, har sværere ved at indhente den forsømte barndom bagefter, på flere planer. De børn, der har lange forløb, hvor deres liv er på pause i deres udvikling både fysisk, psykisk med de begrænsninger sygdommen giver. Alt sammen tid, jeg mener de fratages muligheden og tiden til at lære, at lære i. Vigtige skridt, i udviklingen frem mod at lære at have opmærksomheden rettet på en ting, og dyrke den nysgerrighed der ligger til grund for al læring og udvikling.
Esthers Sociale relationer er rigtig fine, hun er meget opsøgende og trives med sine venner og er generelt glad for selskab og er meget social. Det er til gengæld og så helt tydeligt, når hun overvældes af træthed, og så trækker hun sig sidst på dagen og opsøger de voksne, søger tryghed, ro og hjælp til at blive skærmet mod uro og støj. Det er de situationer de Bl.a. har bevirket at vi for måneder siden satte Esthers tid i Dus, efter skole tilbuddet er sat ned fra hentning kl. 15.00 til 14.30. Efter skolestart har jeg hentet Esther kl. 14.00 for at se om det giver mere ro og overskud.
”Mange børn med høretab oplever problemer med træthed i løbet af dagen. Forskningsresultater peger på at trætheden kan have betydning for barnets sociale relationer, deltagelse i de daglige aktiviteter og præstationer i skolen.” Kilde, træthed hos børn med høretab, Materialecentret, Aalborg.
Skolen meldte klart ud inden sommerferien at de anbefalede, at lade Esther tage et år mere i 0. klasse. Vi blev derfor bedt og at tage stilling til Esthers mulighed for at blive i 0. klasse. Vi kunne ikke være mere enig i deres anbefaling. Vi har haft forsøgt til det sidste og haft fokus på at hjælpe hende med at blive bedre, men der er også en grænse for hvad man kan forvente at en 6-årig med hendes historie. Vi måtte indse, at vi ikke når at få hende løftet tilstrækkeligt fagligt inden sommerferien starter. Hun kæmper alt for meget og giver selv udtryk for at de andre er bedre og dygtigere end hende. Der er ikke i orden. Det skal ikke være svært i 0. Klasse at gå i skole!
Vi tog beslutningen for nogle uger inden sommerferien, da vi fik skolens anbefaling. Der gik et par dage inden vi var klar til at fortælle Esther om vores beslutning. Det var ikke nemt at skulle fortælle hende det. Det kunne mærkes i mit morhjerte, ingen forældre ønsker at deres barn oplever nederlag, slet ikke et knæk i selvtilliden eller den første oplevelse af at ikke at være god nok. Heldigvis har Esther ikke oplevet det sådan og vi har talt med hende om at alle kan have svært ved nogle ting på forskellige tidspunkter, og at det er helt ok.
Esthers klasselærer har været virkelig taget godt hånd om Esther og hjulpet med at gøre det til en positiv oplevelse for os alle. Jeg og Lasse vil gøre alt der står i vores magt, for at hun får lige så godt et afsæt til sin skolegang og tilværelsen som andre børn. Vores datter er et barn som alle andre, bare med et helt andet udgangspunkt. Det er vores opgave at udligne forskelle, bygge broer og solide fundamenter og broer der kan være med til at støtte og sikre Esthers vej frem i livet med de bedste forudsætninger.
Det der blev helt afgørende for vores beslutning var en samtale jeg havde med vores psykolog i telefonen. Hun har været fantastisk, troværdig og tillidsfuld. Hun har fulgt os siden Esther havde kræft og kender hele hendes forløb. Det er guld værd! Det lange forløb vi har været i sammen med hende inde på 303B på Børneonkologisk. Hun har sammen med lægen, vurderet at Esther skulle henvises til udredning på Neuropsykologisk undersøgelse på Hjerneskadecenter Nordjylland. Formålet er at give et samlet billede af kognitive og andre mentale følgevirkningers betydning for Esthers hverdag i skolen, så hun får de bedste forudsætninger for udvikling. Undersøgelsen kan også bidrage til øget indsigt og accept af følgevirkningerne, som er en væsentlig forudsætningen i rehabiliteringsindsatserne. Den neuropsykologiske undersøgelse omfatter Bl.a. test af kognitive funktioner, herunder koncentration, opmærksomhed, indlæring, hukommelse og indsigt i eventuelle vanskelighederne.
På denne måde får vi enten bekræftet eller udelukket om der er nogle kognitive udfordringer, der spiller ind eller ej. Jeg sad fornyeligt over for en sygeplejerske til et selskab, hvor der netop blev spurgt ind til denne problematik i forhold til Esthers situation… Hendes svar var; Prøv Google ”Kemohjerne”. Bum. Det har været svært for mig at rumme, at Esther stadig har sit at slås med. Det er så uretfærdigt for hende og for os andre. Det er som om der hele tiden dukker flere konsekvenser af senfølgerne af hendes forløb.
Jeg har haft brug for at finde en hylde og et sted at det kunne lande på. Det har derfor været svært at dele og tale med andre om før nu. Uvisheden om hvad Esthers situation reelt ender med at være, er så svært at gennemskue. Det har ikke været let at skulle forholde sig til en sandsæk mere på skuldrene.
Vi har sammen med lægerne på riget drøftet Esthers udvikling længe, de er også enige med os i at det var godt at vi sendte hende afsted i skole, for hun fik da brug et ”Fjumre” år mere med plads til dage med fravær. De syntes også at hun har brug for mere tid og ro omkring Esther. Hun skal ikke mødes med unødige og alt forhøje forventninger og krav. Ved den seneste kontrol på riget drøftede vi disse udfordringer, og Esthers læge kunne fortælle at det desværre ikke et ukendt for dem at børn som Esther får det svært i skolen.
Jeg er overbevist om at alle de ting der bliver sat i gang nu, vil betyde at Esther får den bedste støtte og hjælp. Hun har brug for tid og masser af voksne, der forstår hende og kan rumme hendes daglige udfordringer. Skolen har været helt fantastiske, de har gjort alt hvad de kunne for at støtte og hjælpe Esther. De har udvist forståelse, tålmodighed og sympati og ikke mindst omsorg for hende, i en grad jeg er så glad og taknemmelig for.
Vi er blevet mødt af et kompetent og professionelt team på skolen, både lærer, pædagoger og inklusionsvejleder, der har turde træde ud på nye veje sammen med os forældre. Forstået på den måde, at der jo ikke er nogen af os der har den rigtige ”opskrift” eller håndbog for hvad man skal gøre, hvad der skal ske, eller hvad der virker bedst. De har taget imod al den nye viden jeg er kommet med, og har afprøvet handlemåder til at takle Esthers smerter og udfordringer. Det har i den grad været ”learning by doing” og det er godt og trygt at vide at de støtter Esther 100% og styrken i vores samarbejde i fremtiden.
Vores udfordring som familie bliver nu at tage hul på et nyt kapitel og være en del af et nyt forløb og samarbejde med en række nye offentlige instanser. Endnu en mappe bliver oprette og et journalblad bliver skrevet i Esthers forløb. Min nye rolle bliver at være tovholder mellem skolen, PPR, lægerne, Hjerneskadecenter Nordjylland og samtidig være Esthers advokat og give hende stemme i en verden præget af voksne fagfolk, senfølger og kronisk sygdom set med børneøjne.
Det vi ved nu efter skolestart er de positive tilbagemeldinger fra er samlet skole personale er at, Esther er vokset og udviklet sig enormt over sommeren. Hun for ros for sit sociale overblik og har udvist overskud til at tage initiativ til at hjælpe de nye børn med i de nye rammer og legerelationer. Esther har en helt anden tilgang til opgaverne og tager ansvar og udviser forståelse i langt højere udstrækning. Hun bliver stadig tilbudt læseløft et par timers undervisning med en lære og et par andre elever, hvor der er masser af hjælp og ro.
Vi afventede i mange måneder på en indkaldende til udredningen, men de har netop i denne uge afvist henvisningen fra sygehuset grundet at Esther faldt uden for deres målgruppe! Men, de er nu ved at drøfte internt om de kan udvide målgruppen, da de har modtaget andre lignende henvendelser på børn med lange kemo og sygdomsforløb. Jeg må indrømme jeg er overrasket over afslaget, men jeg fornemmer Esthers modenhed er vokset. Måske ender det med at tvivlen komme hende til gode for måske er det bare tid og tålmodighed hun har brug for. Og at tage den tid som det tager med den rigtige støtte fra skolen, PPR og os som forældre.
På en måde har det været godt at få klarhed, selv om det har været både vanskeligt at indse Esther har behov for mere hjælp og overskue for os, hvilke konsekvenser vi skal forholde os til og måske i sidste ende, til at konfrontere.
Vi har vi taget en god beslutning på baggrund af al den viden vi har haft til rådighed med henblik på, at give Esther de bedste forudsætninger for trivsel og en god skolegang. Det giver ro i maven, vi kan tage med os ud i fremtiden.
Du kan læse mere om konsekvenserne af børns hørenedsættelse her på forlaget Materialecentret. Aalborg 2019.