På vej fra Aalborg til kontrolbesøg på Rigshospitalet.
Der stod 06.00 på vækkeuret i morges, urimeligt tidligt fortalte mit indre ur. Det er nemlig den dag, hvor Esther og jeg flyver til København til Rigshospitalet til den månedlige kontrol. Morgentrætte, men klar… tog vi afsted til lufthavnen…Det er altid en helt særlig dag for os.
Det er altid med blandede følelser, vi tager derover. Det bliver jo rart at gense lægerne og sygeplejerskerne, men jeg får også et tilbageblik og en reminder på, hvorfor vi skal til kontrol. Esthers kræftforløb og de to måneders indlæggelse, da Esther blev levertransplanteret på Rigshospitalet, sidder stadig i kroppen og i mit sind. Jeg husker det så tydeligt. Angsten, hjemveen og savnet af Johan og endelig den evindelige rastløshed. Jeg var konstant bange i to måneder. Jeg var blevet bange for alt, selv de mindste små ændringer i Esthers behandlingsforløb gjorde mig nervøs og sendte mine tanker i kredsløb i min hjerne… Det er heldigvis længe siden nu…
Flyveturen fra Aalborg til Kastrup, bliver nok en jeg aldrig glemmer. Under indflyvningen til landing i Kastrup, oplever vi i starten lidt almindelige lufthuller, fair nok. Men det fortsætter og bliver gradvist kraftigere og mere uroligt og til sidst var det så voldsomt, at folk begyndte at kigge rundt på hinanden og vi var godt klar over, at det her det ikke var helt normalt. Det var alvor. Jeg forsøgte, at vise Esther, det var helt ok ved at være rolig og lette stemningen lidt ved, at smile og at grine lidt for, at få hende til at syntes det var ”sjovt” når det rykkede kraftigt i flyet, så det kildede i maven.
Da vi endelig, langt om længe satte hjulene på landingsbanen, var det med så voldsom en kraft, at jeg tænkte NU sket det!. Nu ryger vi sku på snuden og af banen. Vi havde så meget fart på, at vi mærkede at flyet langsomt krængede skiftevis mod højre og derefter mod venstre med bagenden, da det forsøgte at bremse. Trods den ekstreme støj i kabinen, kunne man høre den larmende stilhed i uvisheden og magtesløsheden hos alle os måbende passagerer… Dette var ikke “en walk in the park”, Alle begyndte langsomt at indse, at dette nok var den vildeste flyve tur de længe havde haft. Jeg tror aldrig, jeg kommer til at opleve noget vi som dette igen, for hvis jeg gør, tror jeg ikke jeg er her til at fortælle om det bagefter. Jeg nåede lige, at tænke at, hvis det er nu jeg skal herfra, ville det være så hamrende uretfærdigt, for os alle, efter alt det vi har været igennem! Tænk, hvis vi alligevel ikke skulle klare den – især tænkte jeg på Johan og min mand…
Da vi holdt stille og måtte rejse os, var der flere af os der fik øjenkontakt, og udvekslede små bemærkninger, som Hold op!… Det var godt nok noget af en tur osv. En mand henvendte sig til mig og sagde: ”Hvis ikke du havde talt så roligt og pænt til din datter og hun havde småsunget undervejs, så ville han nok ikke have klaret sig og ville have været gået i panik…” (madpakke sangen fra børnehaven der går på melodien, Det er hammer hammer fedt) flere passagerer tilkendegav, at Esthers fnis, grin og sang havde givet noget, der kunne afledte dem. En kvinde sagde ligefrem at, hun tænkte at, hvis Esther kunne sidde og småsynge, så kunne det ikke være helt galt… Vi var bange, fik os heldigvis kun en slem forskrækkelse.
Indrømmet… Jeg havde rigtigt skidt bagefter, kvalme, svimmel og rystet. Taxa turen til Rigshospitalet var noget anderledes, jeg havde lige været maxpresset.dk fysisk og mentalt. Da jeg ringede til Lasse vidste jeg ikke om jeg skulle grine eller græde. Med denne oplevelse som et ekstra lag uden på kroppen, satte vi kursen til en dag fyldt med begivenhedsrige oplevelse i vente…
Esther får lov til at fodre fiskene på Børne og unge klinikken, mens vi venter.
Legolege…
Nu er der efterhånden gået mere rutine i besøgene, og efterhånden er Esther blevet så stabil, at det er en fornøjelse at få tilbagemeldinger fra prøvesvar. Denne gang var ingen undtagelse, faktisk kan man godt sige, at vi blev positivt overrasket – over al forventning. Alle tal var stadig stabile, og der var ingen spor at den leverbetændelse og betændelse i galdevejene, der drillede hende i julen.
Vores dygtige læge mente derfor, at medicinen Ursolfalk kunne ophøre. Desuden foreslog hun, at vi i stedet for at få taget blodprøve hver 14 dag, nu kun skal tage blodprøve 1 gang om måneden! Hvor blev jeg glad, og ikke nok med det så behøver vi ikke flyve til kontrol en gang om måneden længere, der skal gå tre måneder og vi kan overflyttes til Skejby, og nøjes med, at tage til kontrol på Riget hver halve år! Det er helt utrolige skønne nyheder. Det har vi ventet på i to år, endelig hører vi disse længe ventede ord.
Alexandera og Esther sørger for kaffe og kage…
Glade og lykkelige gik vi vanen tro til Seven eleven kiosken på riget. Vi skulle have en det sædvanlige, to pølsehorn og en kikærtesalat – Det blev til endnu et dejligt gensyn med Alexandra og det glade personale, der altid har overskud til masser af smil og sjov. Og så er det ikke hver dag man bliver serviseret af sin egen datter! Esther syntes det var vildt sjovt at få lov til, at være omme på den anden side og sælge en kop kaffe og romkugle til mig. Når jeg tænker tilbage, var kiosken det sted under vores ophold og indlæggelse på riget, der for mig stod som et frirum fra sygdom. Her handlede det om selvforkælelse og det er der, hvor man kunne mærke lidt af pulsen og af livet udenfor. Det er nerven og samlingspunktet på Riget. Når jeg stod i køen mod kassen, glemte jeg helt hvorfor jeg var på riget, jeg kunne være gæst, eller indlagt. Det bedste var, at jeg var helt mig selv, anonym og ingen kendte til vores historie eller diagnose, jeg var bare mig. Karen.
Lisbeth Sagen fra MusikBeriget, havde heldigvis lige tid til en lille pause fra musikbesøgene.
Tilfældigvis sendte jeg min gode Lisbeth Sagen, en spontan besked og forespørgsel på, om hun var på arbejde på Riget i dag. Normalt varsler jeg med flere dage, men denne gang var jeg heldig, at hun og en kollega, Berit Spælling havde tid til en kop kaffe i forhallen…. Lisbet og hendes MusikBeriget lærte vi at kende da hun med sine to kolleger Ole og Berit spillede for Esther og os, mens vi var indlagt, og vi har senere været så heldige, at hun sagde ja til, at blive ambassadør for vores organisation Organdonation – ja tak! Det er så rart at vide, der er andre der har været med undervej, som ved hvad der er sket, som en slags vidner til vores families historie.
Lettede, glade og beriget med gode nyheder og oplevelse sammen med dejlige mennesker kunne Esther og jeg tage kursen i Taxa mod Kastrup og vende hjem til weekend i Aalborg. Endnu engang, måtte Esther give efter for sit store søvnbehov og tage sig en powernap i Taxaen.
Træt pige, der kunne ikke mere… Gab
Senere ville skæbnen at, da vi ankom i lufthavnen i Aalborg sen eftermiddag og gik mod udgangen at, jeg pludselig genkendte den venlige mand fra flyveturen i morges, der sagde at han havde lyttet til den måde jeg havde fået talt Esther igennem oplevelsen på,.. vi smilede, nikkede anerkende og sagde, at denne her landing var noget af en anden end den vi havde tidligere i morges. Vi talte ikke mere end det, men vi vidste begge godt, at vi havde delt til en helt speciel oplevelse i morges, og en vi sent ville glemme. Nu ville vi hjem og holde weekend og kramme vores nærmeste en ekstra gang i aften til godnat….
Glade tilbage, genforenet i Aalborg med den anden halvdel af familien, kørte vi hjem med bilen fuld af snak, historier og fortællinger. Mundene løb over med alt det vores hjerter, hver især have det været fulde af den dag… nogle mere end andre… Esther var endnu engang bukket under, og faldt som sædvanligt i søvn…
Nu er vi trætte, mætte af oplevelser og glæder os over alle de gode nyheder og til weekend, tid sammen i besiddelse af en knugende bevidsthed om, at livet endnu engang har vist sig fra sin lunefulde side. Sådan som livet er, som et pendul svingende imellem lykke og tragedie, kaos og stabilitet. En ting er sikkert, der vil gå nogle dage før dagens oplevelser vil slippe deres tag i os… på flere måder. Nu tror jeg helt sikkert på, at vi som familie kan klare det meste, for de få udfordringer vi nu står tilbage med lige nu er Esthers træthed, og den endelige udredning af spørgsmålet om graden af hendes høretab og om hvornår hun bliver stærk og udholdende nok til, at nå helt op på 37 timer i børnehaven og om jeg har undgået, at blive bims i bøtten…