“Esther kommer ALTID for sent!”… Det var ordene Esther blev mødt med, da jeg afleverede hende skolen i fredags, da vi ankom to timer for sent.. Udtalelsen kom fra en pige fra Esthers overgang, der stod sammen med nogle piger.
WHAT? Hvor kom den fra? Esther og jeg blev noget paf og Esther kiggede instinktivt spørgende op på mig, mens hun langsomt tog sin jakke af og hendes øjne søgte en reaktion fra mig. Jeg tror faktisk, at vi begge blev lidt paf over pigens mærkelige udtagelse, og første tanke var egentligt at lade som, om jeg ikke hørte hende, for jeg syntes ikke lige at jeg havde overskud til at forklare en lille pige, Esthers grund til at komme for sent. Men pigen havde alligevel fået sagt det tilpas højt nok til, at det fik tre andre piger til, at rette deres opmærksomhed mod os. Så der var ikke andre muligheder end at tage den ”op front ”med dem alle.
Jeg kunne mærke irritationen stige over, at jeg skulle til at både bruge tid og koncentrere mig om at vurdere hvad, der ville være et passende svar til en på 6 år, som et ”Good to know eller Nice to know” svar?… Esther fortjente et reelt og positivt forsvar fra mig, hendes mor der til en hver tid vil gøre at for, at støtte og hjælpe hende med at trives i sociale relationer, og ikke mindst forsvare hende, når nysgerrige pigenæser konstatere et anderledes mønster i hverdagen end deres eget.
Korrekt antaget, der blev der lige trykket på “morLØVEknappen”, og der kom også en meget pæn forklaring på fraværet, og som en ekstra oplysnings service en påmindelse om, at huske på at det er rart for dem, at DE ikke skal opleve det samme som Esther og “bare” kan få lov at gå i skole til almindelig tid.
Åh, Det stak i mit hjerte, hvor er børn hurtige til at dømme og konkludere ud fra spontane observationer og naturligvis uden at de kender baggrunden, måske reagere vi kun fordi vi syntes det er en normal ting for os i vores hverdag. Måske forståelige nok, at andre ikke gør og slet ikke børn. Det er jo klart, det er er anderledes kan indimellem stikke ud fra mængden, især når det er sygdom, der gør en anderledes.
Faktum var, at Esther har været tiltagende forkølet i 11-12 dag og da det ikke så ud til at blive bedre, faktisk kun blevet værre, og hendes hørelse blev til sidst så dårlig, at hun næsten intet kan høre og hun siger ”Hvad??” til nærmest alt, når hun bliver talt til. Vi må hen foran hende for at få kontakt til hende efter at have forsøgt at sige tingene til hende tre gange… Suk, det er synd for hende og anstrengende for det kræver mange kræfter af begge parter. Esther bruger sig selv og så mange kræfter på at bare følge med i undervisningen, mundaflæse og tolke vores kropssprog.
Vores lille pige, som vi ville ønske at vi kunne anse som en helt almindelig pige som hendes skolekammerater, er bare langt fra som dem. Det ved vi som forældre, men det gør andre ikke. Det blev jeg lige mindet om den dag og det gjorde mig ked at det og for en stund var jeg vred på den pige. Barnet vidste jo ikke bedre, derfor lagde jeg heller ikke mere i det. Men for Esthers skyld, var det vigtigt for mig, at hun oplevede at jeg har hendes ryg til enhver tid. Altid.
Nej, Esther kommer ikke altid for sent!
Indimellem kommer hun for sent, men det er slet ikke med vilje, eller fordi hun er doven. Hun kæmper kampe som andre børn er fri for. Uretfærdige kampe fordi den sjældne levertumor Hepatoblastom, sendte hende 8 måneder på venteliste til et nyt organ, og igennem en organtransplantation, der efterlod hende med massive senfølgeskader og tvungent til at være medicineret morgen og aften resten af hendes liv.
Esther kommer nogle gange for sent fordi hun skal ind og have taget blodprøve på ambulatoriet, hvilket hun har gjort så mange gange at hun ikke længere gider hverken at have Elma eller Ametop creme på armen, fordi hun vågner af den kolde creme, der skal på armen en time før. Blodprøven skal tages før hun får sin medicin KL 07.30, året rundt uanset om det er hverdag, weekend eller ferie…. Når Hun skal have taget blodprøve, rækker hun selv armen frem, uden nogle voksne holder hende, det tror jeg ikke ret mange 6årige der kan. Det er en af grundene til, at Esther ikke altid når at komme til tiden, bare i år er vi oppe på 14 dage der er af delvis eller helt berørt af fravær grundet træthed, eller smerter læge eller kontrolbesøg.
Grunden til at Esther kom for sent den dag, var at hun om morgen havde Esther fået en afbudstid hos ørelægen, der kunne konstatere at Esthers hørelse er meget nedsat på begge øre. Faktisk er der tale om helt flade hørekurver, det giver jo meget fin mening når pigen har stort set været døv…
Grundet det lave immunforsvar kan en simpel forkølelse giver væske på ørene, og ender med at sende hende til tælling denne grad, til en omgang nye dræn og endnu en fuld narkose. Esther bliver bare hårdere ramt og længere om at komme ovenpå igen af sig selv og skal som regel have mere end almindelig hjælp til at komme sig. Det er den virkelighed en “snottur” kan betyde for vores pige, men det forklarer man jo ikke lige en til jævnaldrende med Esther vel?
Det liv Esther har kommer andre børn aldrig nogensinde til at forstå, fair nok, men det er min opgave at bygge bro imellem, hende og de børn, og deres forældre og samfundet. De har ikke den fjerneste ide om hvordan kronisk alvorlig sygdom, påvirker et barns hverdag, skole og familieliv – Det er åbenbart min opgave, at oplyse og dele den viden helt ud i garderoben, der hvor børns overtøj, tasker og kommentere bliver blandet sammen til en fælles forståelse, af hvad der er normalt, for nogle familier kan være unormalt og fremmed for andre.
Jeg har tænkt på den anden lille piges udtalelser siden, både fordi den gjorde ondt og jeg vidste at den skulle lære mig noget nyt og forberede mig på de udtagelser og kommentarer, der uden tvivl kommer årene frem over. De bliver sikkert ikke hverken mindre hårde eller personlige med tiden. Jeg kan ikke skærme mit barn 24 timer i døgnet, men jeg kan lære hende at forklare sig og forstå de sociale spilleregler. Der kommer mange samtaler om, hvad andre gør og siger, og om hvordan hun bedst takler andres og hendes egne reaktioner. Børn er skønne, og vildt hurtige til at opfatte, når andre børn er anderledes, eller når noget omkring dem kræver andre forhold.
Som forældre er jeg naturligvis bekymret for Esthers fremtid og hendes trivsel både fysisk og psykisk og socialt. Jeg er overbevist om, at Esther har nogle andre forudsætninger og et andet udgangspunkt end de fleste, jeg håber at, hun vokser op og hurtigt ser forskellighederne som sin styrke, og det gør hende bedre til at takle livets udfordringer.
Som familie skal man lære at pakke en tilværelse ind i hospitalsindlæggelser, kontrolbesøg og acceptere vilkårene og at ens barn bare har en anderledes barndom. Som forældre er det os der skal lære at finde en balance i at beskytte barnet og samtidig undgå at pakke det ind i vat. For alle får knubs og det er en del af tilværelsen.
Anderledes livsvilkår er jo ikke nødvendigvis ensbetydende med et dårligere liv, bare at det er anderledes og kræver en lidt anden livsindstilling end normalt.
Hvilke reaktioner møder dit barn i hverdagen fra omgivelserne? Hvordan takler I dem? Er der en særlig oplevelse du har lyst til at dele? så skriv kommentar…