Escape, control and delete…

Hiv stikket til verden!

Der har været stille fra cancerfamilie de seneste mange dage – Vi har haft brug for ro og tid til, at komme os over Esthers sidste lange og anstrengende sygdomsperiode. Vi har på alle måder hevet stikker til verden udenfor og samlet de sidste resurser sammen for, at koncentrere os om at få Esther rejst helt op igen. Men sådan gik det ikke helt…Faktisk har der også været ro fra mig fordi, at jeg I min iver ved afrejsen hjem fra Rigshospitalet glemte opladeren til min bærbare computer. Det gav en helt anden og ny udfordring og egentligt i meget fin tråd med de dage, hvor jeg dukker hovedet, slikker mine sår og holder elektronikfri dage.
Det vil sige, at verden og de sociale medier bare passer sig selv storartede uden min indblanding. Hvor har det været dejligt befriende at være tvunget til, at hive stikket fra de sociale medier. En slags Escape, control and delete…

Blodprøven fra i mandags viste et billede af, at Esthers tal og værdier var ved at blive stabile igen. Vi var glade, taknemmelige og lettede, over at vi kunne genoptage hverdagen og Esther var tilbage i børnehaven igen, for nogle få dage…

Det er ikke uden men, at vi nu lægger sidste uges indlæggelse bag os. Vi er mentalt trætte af bekymring og den stress vi oplever, når vi bliver presset i sådan et forløb hvor Esther bliver dårlig og får brug for hospitalsindlæggelse. Vi tænker altid over om vi kunne have gjort noget for at have forhindret at hun blev syg. Det tror jeg altid vi vil tænke for vi er jo konstant underlagt ansvaret for hendes medicin, trivsel og behandling. Vi har efterhånden accepteret at det også er en del af vores forældrerolle. Men jeg har stadig svært ved, at forstå de konsekvenser det har for os som familie. For hele familien bliver naturligvis påvirket. Alle rammes. Johan og Lasse har fravær fra skole og job, og det påvirker arbejde og skoleundervisning. Vi må trække på Johans venner og deres familiers hjælp og heldigvis møder vi stadig stor støtte og opbakning. Men kigger man på os ude fra, tror jeg mange tænker, at nu må det da gå meget godt og at familien må være kommet videre, for det er jo så længe siden, at Esther blev transplanteret.

Jeg bliver altid sat lidt ud ad spil i dagene efter Esther har været syg. Især efter denne periode hvor jeg har været konstant på og under Press. Siden 10 dec., har Esther været Syg og indlagt to gange. Roskilde syge, halsbetændelse og mavetarm infektionen astrovirus. Hun har været bedøvet, fået anlagt lagt 3 venflon og long Line og har fået taget blodprøver 2-3 gange ugentligt. Hun er blevet undersøgt, holdt og stukket i. Lokket, afledt og lovet alverdens ting. Jeg har brugt mig selv så hatten passer og jeg har ikke mere at byde ind med. Der er ikke mere overskud – så nej, hvis du spørger om hvordan det gør, så er svaret, at vi alle indimellem lider en smule i stilhed. Esther kæmper for at holde sig rask. Lasse tænker over sit fravær på arbejdet og overskuddet der kan svinge. Johan kom ikke til skolefest torsdag aften, som en direkte konsekvens af Esthers seneste forløb – Han ville ikke og jeg orkede ganske simpelt heller ikke mere… og helt ærligt slet ikke, at lave aftensmad til fællesspisningen.  Tror ingen af os orkede, at side og smile pænt til alle de andre børn og forældre og lade som om alting er fint. Og ja, jeg ved godt at alle andre og så har deres at slås med.

Jeg har glædet mig som et lille barn til vores vinterferie. Bare tanken om, at stikke af og lægge alt bag os af forpligtelser og ”burde, skulle, kunne” som vi i øjeblikket ikke kan leve op til. Vi startede fredags med at tage til generalprøven på Børne melodi Grand Prix og bagefter kørte vi til Blokhus i børnecancerfondens sommerhus. Vi havde glædet os så meget til, at lade 100% op igen og til at vi fik besøg af familie og vi havde håbet på, at Esther ville nå at blive rask så vi kunne komme afsted, – Ja og havde svært ved at fatte, at vi kunne rejse os efter endnu et tilbagesæt. Men sådan blev det desværre ikke!

På vej i bilen ud til Gigantium i Aalborg, hvor MGP skulle afvikles, ringede en af vores læger fra Riget med svar fra torsdagens blodprøve og med en bekymrende og nedslående nyhed. Esthers blodprøve viste tegn på en infektion og hendes CRP var steget fra 3 til 31 på få dage… De mistænkte, at hun havde lungebetændelse og skulle starte op i antibiotisk behandling igen, igen. Vi måtte på apoteket efter medicin inden vi kunne tage i sommerhus. Aftalen med lægen blev, at hun ringede og varslede børneafdeling på Aalborg sygehus i tilfælde af at fik Esther feber, for så måtte vi tage på hospitalet med hende. Vi lovede desuden af afkorte vores ophold, så der kan blive taget en ny blodprøve i morgen torsdag. Vi klarede dagene i sommerhuset uden feber, dog var Esther noget begrænset i sit overskud og hosten kostede nattesøvn og vores energi.

Mentale metastaser.
Nu er vi tilbage i Aalborg og Jeg er ked af det og træt som bare fanden, og frustreret over igen, at blive slået ud af kurs!!! Jeg kan ikke slette, ændre eller glemme den seneste tid. Men jeg er heldig, for jeg har gennem tiden fået tilegnet mig vigtig viden, om hvordan jeg skal takle de her hårde forløb, når Esther har sine sygdomsperioder. Men det er stadig rigtigt hårdt og jeg vænner mig aldrig til det! Det tager tid for mig, at komme oven på igen. Både fysisk og mentalt. Det kræver faktisk en hel del og det er hårdere end man skulle tro. Nattesøvnen bliver forstyrret – af Esthers mange wc-besøg og hun skal trøstes når hun græder over stærke mavesmerter. Bare for at nævne nogle få af vores udfordringer. Jeg skal lige ned og vende mentalt for, at kunne kravle op af hullet igen. Jeg skal simpelthen hives ud af kontakten og nulstilles igen. Jeg er nød til, at slippe al kontrol og ansvar og suge roen og stilheden til mig.  Og afvente, at bekymringen slipper sit tag i mig og at glæden og modet langsomt vender tilbage.

Lad jer ikke narre, knapt nok efter det sidste IV drop stativet er koblet fra og de sidste uges oplevelser og minderne om den akutte indlæggelse og den lange køretur til riget – sidder det hele stadig i os. De blå mærker og blodansamling på Esthers arm, hvor longlinen og venflonen har siddet, minder os stadig om, at efterforløbet stadig koster noget og kræver noget af os alle sammen. – Så starter vi forfra og knapper en ny æske antibiotika op, mens vi insisterer på, at holde sammen og vi har sådan nydt vores ferie i børnecancerfondens sommerhus.

Nu slapper i vi af de sidste dage af ferien og håber på, at Esther er på højkant og klar til at komme i børnehaven når ferien er slut. Barndommen venter… og Hverdagen banker på igen og kræver min deltagelse og min computer igen. Vigtige e boks meddelelser og beskeder fra forældre intra. Det begynder så småt også, at krible i skrive fingerende fordi, ord tanker og sætninger begynder at melde sig og blande sig i tankestrømmen – ord og tankestreger danner tekster og idéer som baggrunde og mit tankespind. Jeg ville egentligt gerne kunne sætte mig til computeren og lade eftertankerne, ordene og fingrene danser på tastaturet.

Esther & Johan måtte vælge en ting hver, som bevis på deres mod og tapperhed i den seneste tid.

Ja, når man tænker over det så er det efterhånden længe siden, at Esther modtog sin nye doner lever som gav hende livet tilbage. Vi er naturligvis dybt taknemmelige. Jeg bliver helt rørt i dette øjeblik jeg skriver disse linjer, for jeg mærker helt ind i hjertet det savn en anden familie bærer hver eneste dag i deres hjerter. Deres ubærlige tab bliver jeg mindet om, når jeg bader Esther og tørre hendes lille krop. Begge Vores familiers liv er på mange måder forandret for evigt. Mine tårer forpligter, mine ord skrevet her sort på hvidt forpligter. Livet forpligter.

Vi lever vores hverdag med op og nedture. Ja, vores liv og tilværelse forbliver forandret. Esthers kræft og transplantation forløb har ændret og mærket os. Vi lever med forandringen og de nye livsvilkår vi har fået. For os, betyder hver eneste gode dag vi får sammen, alt. Vores hverdag kan hurtigt ændre sig fra dag til dag. Men Fremtiden, håbet og drømmene er vores.