Endelig kom svaret fra hospitalet.

Hverdagen og familielivet med et levertransplanteret barn er uforudsigeligt. Når vi vågner om morgen, ved vi kort sagt ikke, hvilken situation vi står i, når dagen er omme.

Sådan var det også tirsdag aften for der vågnede Esther med 39,3 i feber og ondt i halsen. Rammer Esther den magiske grænse på 38,5 betyder det, at hun skal tilses af en læge. I telefonisk samråd med rigshospitalet,  blev vi enige om, at kører ind på hospitalet i Aalborg til akut blodprøve og podning 22.40. Næste morgen blev hun atter sat i antibiotisk behandling.

Det har været et par hårde dage for Esther med feber, smerter, dårlig søvn og usikkerhed om hvad der er skyld i den høje feber. Vi er naturligvis alle påvirkede af situationen. Johan blev også vækket og var vågen ved midnat og måtte møde senere i skole næste dag. Man burde efterhånden antage at det bliver en rutine at leve med de risici, der er forbundet med at have et levertransplanteret og immundæmpet barn. Men jeg vænner mig aldrig til det. Når Esther får feber, bliver syg så starter min bekymring og aktiver min indre Løve Mor attitude og kampuniformen er ikke mere end en armslængde væk.

Alle alarmklokker bimler og bamler inden i mig og selv om, at jeg trækker på min rutine, så komme jeg ikke uden om, at det kun bidrager yderlige til den langvarige stres belastningen, som der allerede i forvejen er etableret for længe siden. Jeg kan godt mærke, at jeg er meget bevidst om kroppes nervesystem bare automatisk sætter ind. Jeg er efterhånden ekspert og hundreder meter mester i at være på vagt.

Når vores hjerner opfatter en trussel i vores miljø, på vores eksisterende tilværelse, går vi automatisk ind i en af ​​disse stressresponstilstande. Set ud fri fra et evolutionært synspunkt har disse reaktioner jo tjent os ret godt ved, at lade os reagere hurtigt på fare, trusler og det har hjulpet os med at komme hurtigt i sikkerhed. Men jeg er personligt overbevist om at, for forældre, der har levet længere tid med alvorlig og langvarig eksponering for kritiske trusler eller traumer, føles den reelle truslen som om den aldrig forsvinder, hvilket efterlader mange forældre udsatte for “fast” konstant og varig stressresponeret.

Det er ikke noget der er ret meget i italesat i daglig tale, og jeg oplever ikke mange andre forældre i samme position frivilligt fortælle deres nærmeste eller bekendte, hvordan de egentligt har det. Vi holder det for os selv. Men jeg er overbevist om, at bag dette tabu og utalte problematik er der mange, der har det svært i perioder.  Jeg er sikker på, at jeg ikke er alene.

Blodprøven viste forhøjet infektionstal og podningen kom tilbage positiv for streptokokker og lægen på riget kunne konstatere Esther har halsbetændelse. Hun er i behandling med antibiotika en uge frem til tirsdag og er endelig feberfri. Vi har kæmpet med at få væske og mad i hende og har lokket med pandekager, smoothies og is i lange baner. Hun har endelig fået lidt mere appetit i dag, og hun havde overskud til at komme et par timer i skolen fordi de havde et særligt program i fredag, som hun var ked af at misse. Så trods ”nervøs mave” grundet bivirkningerne af antibiotika, går det nu den rigtige vej.  #diarre #takfordet

Nej, vi forældre til kroniske syge børn har ikke noget valg. Vi skal være omstillingsparate, og i den grad  robuste til et niveau, hvor vi til sidst smager metalsmag i munde.  Gentagne gange er vi ved, at kløjes over et højt forventningspres om at kunne gå i bro af ren flexbilitet.

Nej, man lære ikke at leve med de nye livsbetingelser, hvis man er heldig tilpasser man sig efter bedste evne og lader de nye vilkår blive en ufrivillig realitet i sit liv. Den tilstand af frygt for sygdomsforværring, uforudsigelighed i hverdagen og den konstante bekymring, bliver en fast bestanddel af familien.

Den nye indflytter, bliver en tilstedeværelse på tålt ophold, og den bliver aldrig rigtigt intrigeret i vores liv eller finder en plads i vores hjerter. Selv om den insisterende og vedholdende gør et ihærdigt forsøg.