Smuk buket fra mine nye kollegaer og arbejdsplads.
I dag åbnede jeg døren til min nye arbejdsplads, og tog derved hul på en ny tid i mit liv. Det er samtidig en markering af et nyt kapitel i mit liv og det faktum, at tilværelsen på fuld tabt arbejdsfortjeneste er forbi.
Det er både med forventningens glæde, en snært af spænding og en lille skvis af nervøsitet og en anelse eftertænksomhed. Jeg er glad og taknemmelig for, at det er muligt og at min nye arbejdsplads valgte netop mig til jobbet og at jeg må få lov til at blive en del af deres vigtige arbejdsplads. Tænk, at jeg kan være så heldig!
De sidste lange stykke tid har jeg reflekteret meget over, at skulle vende tilbage på arbejdsmarkedet og det at starte på et helt nyt job. Det er jo så fantastisk, at jeg igen kan lægge kræfter et betydningsfuldt job og tro på egne arbejdsmæssige fremtidsdrømme igen. Her ved overgangen fra fuld orlov med min datters sygdomsforløb og kan jeg konstatere, at mange ting har ændret sig. Jeg har fået nye prioriteringer og mange af mine værdier har også ændret sig. Fra den dag min nye chef tilbød mig jobbet, som administrativ medarbejder/kontorassistent i Børnehus Nord og SEBA har jeg glædet mig utroligt meget til at starte og jeg kan tydeligt mærke de nye strømninger af glæde og positivet, det har før med sig.
Når ens barn får stillet en alvorlig sygdomsdiagnose, enten livstruende eller kronisk og livsændrende, så bliver ens fremtid indhyllet i fortvivlelse. Vi mistede naturligvis fodfæstet, da Esthers diagnose blev stillet og kontrollen over tilværelsen ændrede sig. Fremtidsdrømme var pludseligt ikke længere noget man forbinder med noget nyt, spændende eller positivt og ej heller plads til ens personlige drømme. Fremtiden bliver en tung umedgørlig dansepartner, der overtager føringen, i en stilart, der er dig totalt ukendt. Den fremtid man drømte om, bliver et bekymrende fatamorgana, der spiller dit sind et puds.
Krise, ufrivillig forandring og ændrede livsvilkår føles som, at blevet tvunget ned i en bestemt og alt for lille kasse, hvor den personlig udvikling og mentale resurser slet ikke kan stå distancen. Det har taget mig rigtig lang tid, at forstå den proces jeg har været igennem og indse hvilke konsekvenser forløbet har betydet for mig, har ændret sig løbende – og gør det stadig. Jeg kan være i det og bliver ikke så let væltet af modgang.
Om det er mig, der har tilpasses og formet mig efter kassen størrelse eller om kassen har lempet lidt på sin stramme pasform eller tiden er bare er gået, ved jeg ikke. Accept er en sjov størrelse, det – det er jo ikke sådan, at jeg lægger alt det vores familie har været igennem bag os, i den forstand. Det er vel nærmere en accept af, at tingene gik som de gjorde og tiden er gået og at vi er kommet så langt som vi er og har taget dyrebar viden med os fra processen. Det er jo ganske enkelt fantastisk, at nå til den erkendelse, at livet som mor til et kronisk sygt barn med hørernedsættelse og senfølgeskader af kræft og levertransplanteret – faktisk på et tidspunkt kan opnå og genfinde en følelse af en stabil hverdag, lykke og normalitet.
Læs også; 4 MÅDER AT SKABE OG TILPASSE SIG ET ”NYT NORMALT”
At få ro, viden og den tid til at tilpasse, komme sig, og rejse sig igen er livsnødvendig, som forældre til at alvorligt sygt barn. Dertil kommer en støtte og opbakning fra familie, venner og netværk og vi kommer heller ikke uden om et godt samarbejde med sundhedsvæsnet, læger – sagsbehandler og kommune.
Nu er det nu – jeg er klar til endnu et tigerspring og jeg glæder mig afsindigt! Denne gang er jeg 100% klar et selvvalgt, bevidst og lystbetonet spring ud i fremtiden. Jo, en nervøs forsigtig fod sættes ned på jorden bevar mig vel, men det er MIN fod og mit valg. Er der noget vildere og bedre end, at træde ind i en ny epoke og tid af sit liv? Det er jo den normalisering af mit liv og vores tilværelse jeg har drømt om de sidste 4-5 år og nu er det endelig muligt fordi Min orlov på TA nu endelig kan nedsættes.
Er det en lille smule grænseoverskridende – og lidt angst provokerende? Mon ikke 😉 Tør jeg give slip og bare lade mig fører med? Alt det jeg kæmpede for at undgå, at blive opslugt af sygdomsverdenen, og den dybe frygt og indflydelse på vores liv den ville få. Jeg skrev for nogle år siden et blogindlæg på cancerfamilie.dk, ”Når kræften flytter ind” om hvordan sygdom invaderer, indtager og hverdagen – Nu kunne jeg skrive et nyt om, når sygdommens jerngreb løsner grebet, og slipper dig, fra 100 meters højde i frit fald tilbage ind i ”normaliteten”. Bum – deal with it!
Før nævnte jeg eftertænksomhed/”vemod”, det er sikkert ikke det rigtig ordvalg, for det er ikke som sådan en tristhed, mere end slags bevidsthed om det skifte jeg står over for. Det indebærer, at får et nyt lag lagt hen over min identitet. Nu havde jeg jo lige tilpasset mig rollen som Karen, moren med det kræftsyge barn, der fik en levertransplantation og blev kræftfri. Jeg skal ikke reflektere ret længe over hvilke andre roller livet og skæbnen ellers kunne have tilskrevet mig. Ikke alle er lige heldige og jeg er taknemmelig for, at Esther stadig kan krybe ind til os i løbet af natten og at jeg kan se hende på hende det øjeblik hun slår øjnene op og er klar til endnu en dag.
Det vil aldrig blive en mulighed, at vende 100% tilbage til en normal hverdag for Esther har en alvorlig kronisk tilstand, der kræver livslang behandling hver dag. Det er heller ikke muligt, at lægge bekymring og frygten for, at Esther bliver ramt af tilbagefald af kræft, den frygt bor som en latent følgesvend hos mig altid. Det samme gør frygten for, at Esther bliver ramt af infektioner, uvisheden om Corona vil give hende et svært sygdomsforløb. Det værste er dog tanken om hun skulle blive smittet med mæslinger eller i værste fald, få en afstødning af doner leveren.
Jeg tror aldrig min lægger ansvaret for hendes daglige livbevarende medicin indtag, fra mig, før hun en dag bliver gammel nok til selv, at tage det. Og det må jeg acceptere, det er ok. Vi glædes over, hver dag vi har sammen og over at hun er sund og rask, tallene er stabile og hun er i stadig trivsel. Vi nyder og sætter pris på alle de grin, smil og lykkelige stunder vi overhovedet kan få sammen. Vores gyldneøjeblikke.
Jeg håber, at dagens lille indspark kan være posiktiv inspiration og måske give anledning til et lille håb for andre forældre til alvorligt syge børn om, at efter en svær tid, at der er håb og at der kan sættes nye mål og at ens drømme kan gå i opfyldelse.