Nix, så gik den ikke længere Esther vågnede søndag op til full blown diarre med der tilhørende mavesmerter. Søndag eftermiddag tog jeg derfor initiativ til, at kontakte Rigshospitalets Semi intensiv 5061. Jeg ville høre om det ikke var en ide at tage nogle fæces prøver og fremskønne blodprøven til mandag morgen i stedet for tirsdag.
Vagtsygeplejersken der tog telefonen kender godt Esther og gav mig ret i, at det var nok en god ide at komme lægerne i forkøbet og komme tidligere i gang med at undersøge og udelukke en virus i maven igen. Der er ingen tid at spilde, for hver dag der går en dag for meget med smerter for Esther. I dag måtte vi give Esther pinex for at forsøge at gøre en smule ved smerterne. Esther har naturligvis tilbragt dagen hjemme og de næste dage ligeså, i hver fald indtil Esthers diarre er aftaget i et omfang, hvor det er forsvarligt at lade hende komme i børnehaven. Der er stor risiko for at hun fanger endnu mere sygdom, når hun er sart med maven allerede.
En af vores læger ringede sidst på dagen med et delvist svar på morgenens blødprøve. Alaten var faldet til 41 som er det laveste siden hun var syg i påsken. Fantastiske nyheder! så bliver det spændende at se hvad tacrolimus ender på, men det har vi først svaret på i morgen. Svarene på Esthers fæceseprøver går der nogle dage, før vi har svaret på og jeg må indrømme at jeg er rimmelig spændt på hvad svarerne bliver. Er det Sapovirus der driller igen?
Jeg har talt i telefon løbende hen over dagen med flere forskellige hospitaler og afdelinger. I morges var det riget første gang og senere var det lægen der ringede tilbage. Jeg talt med børne afledningen i Aalborg der havde fået prøverne væk og ikke vidste hvad der skulle bestilles hvis de overhovedet fandt dem. Heldigvis blev Børneonkologisk afsnit 303B endnu en gang vores redning, da det kompetente personale endelig modtog de forsvundne prøver, nemt og effektivt bestilte de prøver riget skulle bruge. Åh, for pokker hvor er de gode og hvor bliver man bare varm om hjertet når man oplever den relation vi har til 303B. De er bare helt fantastiske, og er Esthers redning når det brænder på.
Jeg roder rundt i alle de tidlige gange hvor Esther har været lagt ned og prøver at huske hvad forløbet var og hvad der gjorde, at hun blev syg og ikke mindst rask. Hvad hjalp og hvad gjorde ikke? Hvor længe gik der inden lægerne og behandlingen fik rettet hende op igen. Seriøst, da jeg hentede Esther i fredags havde jeg ikke nogen som helst fornemmelse af hvad der ventede for ude. Tror på en måde altid bevidstheden og ens instinkt vil have muligheden læggende i tankerne som en skygge, men derfor kommer det sku altid bag på mig når Esther rammes og vælter. De næste to uger skulle have været ”A walk in the park” inden vi alle kunne byde sommerferien velkommen.
SÅ nu håber jeg bare vores hurtige indsats giver pote og vi når at få vendt skuden og at denne omgang ikke tager alt for meget på hverken Esther eller vores energi. For manner det koster på alle plan sådan en omgang. Esther er pylret, kortluntet og har tilbragt det meste af dagen i sengen, og helst med mig inden for en rækkevidde på to meter, vi er på ingen måde forberedte på en tur mere i mavemanegen. Øv, hvor er der unfair, Esther burde rende rundt og lege på børnehavens legeplads og nyde de sidste uger, som et bekymringsfrit børnehavebarn.
Trods vi ikke har haft normal Alat siden påsken, snød vi os til det, der for os minder om en normal hverdag. For vi insistere i at have at have en så normal hverdag som vi kan få. Vi må tage al den lykke og normalitet i de mængder den kommer til os i, og finde os i af vi i perioder må leve med afmålt ro, lykke og tage en dag ad gangen. Endnu en gang væbner vi os med rigelige mængder af medicin, husråd og hjælpemidler, medicin og en stor solid portion overbærenhed og tålmodighed.
Bente Naundrup
3. juli 2018 kl. 06:50 (6 år siden)Håber virkelig Esther snart er frisk igen og at I får en dejlig ferie