Tidligt torsdag morgen kunne Esther ikke modtage mere behandling, den long Line, der var blevet lagt i Esthers vene stoppede ganske enkelt med at virke. Sygeplejersken kunne hverken trække blodprøve eller skyde medicin eller IV væske ind i venen. PIS OSSE!!!!
Det var simpelthen så ærgerligt og vi var både skuffede og frustrerede. Men der var ikke noget at gøre, der er desværre ikke ret lang ”levetid” på de longe Line. Da den er så sart og vanskelige, at holde i gang længere tid i de små pigearme. Det betød, at lægerne stod i et dilemma om enten, at lægge en ny adgang eller at afbryde behandlingen før tid. Det er jo en beslutning der skal tages ud fra hvad der er bedst for Esther. Ikke kun På kort sigt, men også på lang. Jeg vil helst undgå flere “indgreb og overgreb” for det er er ubehageligt for Esther hver gang, at der skal anlægges venflon og lignende. Men vi vil samtidig også gerne være sikre på, at vi har slået den infektion 100% ned så Esther kan blive helt frisk. Heldigvis er CRP værdien kommet rigtig langt ned på ca. 8.
I takt med at traco desværre begyndte at stige igen her over de sidste par dage – måtte vi på et regulere modigraf medicinen så langt ned og helt ophøre med at give det om aftenen – det hjalp hurtigt og det kunne Esther straks mærke på både sulten og tørsten. Ondt i maven og madlede er jo desværre en af bivirkningerne ved forhøjet koncentrat af tracolimus i blodet.
Det er simpelthen flere ting, der griber ind i hinanden og det er så svært, at skelne imellem hvad der giver hende mavesmerterne for astrovirussen kæmper vi jo samtidig mod.
Vores læge besluttede, at afbryde behandlingen og lade Esther slippe for yderlige udfordringer. Esther er så småt begyndt at spise mere og hun drikker alt hvad hun kan. Hun klarer det bare så flot! Esthers dygtige Læge vurderede, at Esther ville have mere gavn af at være hjemme i egne omgivelse og at de ikke var nogen grund til at beholde os på riget længere!
De dejlige nyheder gav lige optimismen og humøret et boost. Det ville være så skønt, at slippe for isolationen på riget og komme hjem i vante omgivelser – så om vi er på riget eller hjemme, mens vi venter på Esthers maveinfektion ophøre – Ja, så foretrækker jeg naturligvis det sidste. Når det er sagt, så skal der lyde en kæmpe tak til de søde mennesker, der har passet så godt på Esther og hjulpet hende med at få det bedre… Sygeplejeskerne, lægerne og pædagogen der kunne levere smil og sjove ting til Esther som hun kunne sidde og lave i sengen.
Det gik pludselig stærkt med at kontakt Kørselskontoret og bestille transport, varsle Lasse, familie og de kære piger som havde hjulpet os under indlæggelsen.
Vi fik pakket og takket sygeplejerskerne og lægerne og vendte kursen mod Kastrup Lufthavn. Taxaen blev bestilt og turen til lufthavnen var vanen tro nok til at sende Esther en tur i drømmeland…Det var nærmest deja vu, da vi ankom til terminal 3 – Det føltes som en af de mange gange, hvor vi havde været til kontrol på riget. Vi overlevede både check In og ventetiden og glædede os til at blive genforenet med Johan og Lasse.
Jeg kan ikke lade være med at grine over, at jeg stadig kan gå lettere panik over den prop vi sætter i køen ved Chek In, når vi skal have Esthers medicin taske Chekket, undersøge og testet. Ikke nok med det så er det bare total kaos, når man skal have alt op i bakkerne og til gennemsyn i scanneren med den ene arm fuld af tøj, tasker, og et barn under den anden arm…
Vi ankom til Aalborg trætte, glade og lykkelige. Sådan en indlæggelse sætter sine spor på hele familien. Denne uge på riget har endnu engang givet os en mental kindhest og mindet os om, at Esthers forløb bestemt ikke bare har været lige efter teoribogen. Vi kan konstatere, at der stadig ikke skal ret meget til at slå Esther ud af kurs. Men vi gør som vi altid har gjort, rejser os og børster støvet af. Vi korrigerer og bruger vores nye viden og erfaring til at optimere vilkårene for Esther.
Vi skal behandle Esther med Dicoflor, som er et mælkesyre producerende organismer og Tasectan mod diarré symptomer. Tasectan Junior danner en beskyttende film mellem tarmindhold og tarmvægge. Samtidig med, at den bekæmper og fjerner skadelige bakterier og virus fra tarmen og genopretter tarmens normale funktion. Derud over er der blodprøve igen mandag morgen og sikkert et par gange i ugens løb, mens vi forhåbentlig langsomt og sikkert får normaliseret hendes medicin dosis igen så Esthers tal og værdier bliver helt stabile igen. Vi ser alle frem til at Esther opnår normal mave igen, for hendes skyld og vores…
Vi håber det bliver rigtigt snart, for Esther går glip af så meget af hendes barndom, når hun sidder i en hospitalsseng. Det er ved være mere end almindeligt urimeligt og en uholdbar situation for os alle. Lægerne kan ikke love noget eller give nogen tidsramme for hvornår Esther får det bedre… Jeg ved, at der nok ikke er udsigt til børnehave foreløbig…
Bye Bye fastelavnsfest med vennerne i børnehaven…