Den første familietur

Forrige weekend bød på en familietur i Fårup Sommerland. Denne weekend var vi en tur med Johans barndomsven Bjørn i Leos legeland. Kors! Hvor er der meget vi skal have indhentet. Cancerfamile.dk har rigtigt været ude i den virkelige verden, siden Esthers kræft- og levertransplantationsforløb. Det var første gang vi skulle forsøge, at være en helt almindelig børnefamilie og genoptage nogle af de helt almindelige ting man gør, som børnefamilie. Grundet isolations- og sygdomsforløbet har vi ikke kunne det, fordi hun ikke måtte. Det har været så skønt endelig, at kunne tage Esther med ud at opleve disse ting. Endelig! Noget andre tager for givet, men for os var det kæmpe stort.

Det var vildt fantastisk at opleve Esther, Johan og legekammerarten Bjørn tonse rundt og opføre sig, som helt almindelige børn i Leos legeland. Esther hvinede, af fryd stort set hele tiden og var ikke til, at styrer. Det var sjovt at se, og hvor har hun også fortjent det. Det samme har Johan, for han har jo også måtte undvære mange familieoplevelser. Esther og Johan har så meget barndom der skal indhentes, fornøjelser og oplevelser der skal indfries. Lykkelige øjeblikke, der skal indkasseres og udleves.

Jeg måtte lige tøjle min indre hønemor, der et par gange lykkedes, at slippe ud af min mund i et… FORSIGTIG Esther! Eller, ikke så hurtigt skat! Man ser sig lige en gang over skulderen for at forsikre sig, at der ikke var alt for mange der ikke hørte mine pinlige hønemorudbryd… Jeg er bare ikke vant til at se hende sammen med børn, der løber forvirrede rundt, som en flok hovedløse høns, der kan løbe ind i hinanden hvert øjeblik det skal være. Ja, jeg ved godt jeg skal lære at give slip og Esther plads til fysisk udfoldelse… men det kræver sku lige lidt tilvænning, når ens barn har været lænket til en hospitalsseng, størstedelen af sit liv, og kun langsomt er ved at genvinde sin motorik og balance.

Jeg kan godt mærke, at der kræver noget tilvænning at være ude af huset.  Bare det, at færdes rundt i andre omgivelser, dræner energien og alle indtrykkene fylder hurtigt op på øverste etage. Så er der alt det praktiske mht. at sørge for at Esther stadig får sin medicin, sondemad og væske. Det er bare krævende og man skal lige være lidt opfindsom, når man skal forberede væskeindtag og klargøre sondesprøjter m.m.

Der komme også til, at gå lidt tid inden jeg vænner mig til folks blikke og undrende ansigtsudtryk, når de ser Esther. De kigger lige en ekstra gang, når det går op for dem, at der sidder en sonde fast med plaster på hendes kind. De kigger hurtigt og forlegent væk. Især, når de opdager, at jeg har set de har kigget. Av, den er svær ikke? For Esther mærker det tydeligt, når de andre børn kigger, nærmere stirre uhæmmet og længe på hende. Vi prøver at forholde os naturligt til det, nogle gange snakker vi bare og afleder Esther og andre gange lader vi  som ingenting. Vi kapsler os inde i vores lille verden, hvor vi er indforstået med vores egen situation og kan beskytte og skærme Esther og Johan og hinanden.

Når overskuddet er til det, prøver jeg at smile tilbage, og jeg kan ikke lade være med at tænker på hvad, der mon går gemmen deres tanker? Hvad mon de oplever, når de ser et lille barn få en omgang flydende sondemad, sprøjtet i sonden? Hvis deres første indskydelse er… godt det ikke er mit barn, kan jeg ikke bebrejde dem noget. Det ville jeg sikkert selv have gjort. Jeg håber bare de sætter ekstra pris på deres liv og deres barns heldbred, når de ligger i deres seng om aftenen. De fleste gange tager hun det fint, men nogen gange bliver hun ked af det, og siger at jeg skal få dem til at lade være med, at kigge på hende. Det skær helt ind i min hjerte, hvor er det synd for hende, at hun i en alder af blot tre år, skal være bevidst om, at føle sig anderledes end andre børn.

Efter et par timers leg, var det blevet tid til frokost. Pølser og pomfritter blev serveret for en flok sultne drengemunde. Hos Esther var der bare helt udsolgt, og hun måtte sidde hos Lasse og jeg på skift, for hun havde løbet sig så træt, at der ikke var plads til hverken mad eller flere indtryk. Det eneste behov hun havde, var at putte sig, så hun kunne finde ro nok til at slappe lidt af. Vi måtte runde dagen af lidt før end planlagt, Esther kunne simpelthen ikke mere… Det blev til en seriøs lang middags lur…

Sidst men ikke mindst, havde min mand Lasses fødselsdag, som vi fejrede sammen med den nærmeste familie. Det var nogle rigtige hyggelige timer i godt selvskab. Åh, Det er bare nemmere at være sammen med mennesker, der kender vores historie, familie og venner, som har været der for os 120% og med os hele vejen. De ved, hvad vi stadig kæmper med, og de er så vant til at se Esther få noget givet igennem sonden. Jeg tror, at de slet ikke lægger mærke til det ”plastik” i hendes ansigt længere. Sonden, som lige nu er vores livline og navlestreng, der forsyner Esther med sondemad. Det er den måde at, vi kan give Esther det medicin og væske på, der holder hende i live. Det er Esthers livsvilkår for nu. Og vores.

Det var endnu en dejlig weekend. Det var nogle gode oplevelser for os som familie. Det var et par gode prøveture for os, nu er vi blevet lidt klogere på hvad, der venter os som familie, ude i den virkelige verden. Det kommer til at kræve en hel del mere øvelse, inden vi med lethed kan sige piece of cake. Vi er der ikke helt i land endnu. Men vi fandt ud af, at tømmerflåden holdt, nu kræver det bare en god balance, styrke og vedholdenhed, indtil vi er på sikker land igen.