De små skallede på Skejby A20

De mange første gange jeg går ned gennem gangen på A20 Skejby børneonkologisk afdeling har jeg det som, om jeg træder ind i en hemmelig parallel verden, hvor man befinder sig i en tidslomme. Det var hårdt, at se de små skallede børnehoveder. Jeg blev simpelthen så trist. I starten turde jeg næsten ikke kigge på dem og kunne slet ikke forstå, at jeg bevægede rundt mellem disse små børn og deres familier.

I den første tid følte jeg, mig i den grad malplaceret. Alle forældrene og børnene kendte hinanden og lod til at have været der længe og kendte rutinerne og vidste hvor alting var. Jeg følte mig alene og de første kemobehandlinger var rigtig svære. Nu var min datter en af de små skallede børn, der drønede frem og tilbage på gangene i en af de gule biler, eller med en dukkevogn. Jeg kunne ikke fatte det. Det er heldigvis ikke noget ret mange kommer til at opleve i deres liv. Men det vi er nogen der gør.

Når jeg gik ned igennem gangen, så jeg skolestuen, det lille legerum, rummet med køleskabene og fryseren og det lille samtalerum, hvor mange alvorlige samtaler er blevet ført. Diagnoser og prognoser lagt frem for bange og ulykkelige forældre. Tragiske barndomsliv, der er gået tabt. Liv og tilværelser, der er blevet ændret for bestandigt. Skelsættende øjeblikke er blevet delt og aldrig glemt. Der i selv samme lille samtalerum, blev vores liv ændret brat, en sensommer dag i 2014. Det giver  stadig et sug i min mave, at tænke tilbage til den tid. Det minder mig om, hvor skrøbeligt livet er for disse familier. Der er fællesstuer med fire senge og derefter kommer alle enestuerne. Inde bag hver dør, er der børneskæbner og familier, der er i færd med at udkæmpe deres livs kamp.

På midten af gangen møder man den store oversigtstavle, der hænger på væggen. Det er sygeplejerskernes forkromede overblik.  Der beskriver hvilke børn der er indlagt, hvilken stuer de har, og hvilken sygeplejerske, der passer barnet på den pågældende vagt. Her er receptionen, hvor man møder ind og melder sig klar til kamp. Bagved er lægernes- og sygeplejerskernes vagtstue og overfor lige overfor er A20`s samlingspunkt, køkkenet og spisestuen. Det var livsnerven og det var også derfra noget af maden blev forberedt og aftensmaden blev serveret fra en stor varm buffet vogn.

Det var gerne undermåltiderne at man kunne få talt med de andre forældre og det var hyggeligt at rart at tale med andre om andet end sygdom. Bare indimellem. Det var også her de små børn kunne få lidt jævnaldrende kontakt til andre børn. Det var rigtigt vigtigt, at børnene så hinanden spise, måske fik de på den måde mere lyst til at spise selv. Hver lille bid var vigtig, for at give styrke til, at kunne klare de skrappe kemobehandlinger.

Man får tildelt en enestue. Nogle gange en fire personers stue, hvis der er mange indlagte børn. Jeg blev rigtigt rørt hvergang vi mødte ind til kemobehandling. Sygeplejerskerne havde hvergang klargjort en stue til os og havde sat Esthers foto og navneskilt på døren. Det betyder faktisk en hel del for, at man kan føle sig velkommen. Sygeplejerskerne gør hvad de kan for, at hjælpe og sørge for at man ikke føler sig helt overladt til sig selv. Der er rigtigt meget at lære. Man får udleveret en forældre- og informationsmappe. Det bliver nærmest ens bibel og opslagsværk. Det er en helt ny verden man skal lære, at bevæge og begå sig i.

På A20 børneonkologisk afdeling finder man hurtigt ud af rutinerne omkring hygiejne, håndvask og håndsprit. Det bliver en del af ens dagligdag, i en grad man aldrig havde forstillet sig. Al brug parfume og neglelak var frabedt og smykker, øreringe og fingerringe var heller ikke tilladte. Man ligger på en måde, lidt af sig selv ned i toilettasken. Pakker sin personlighed og identitet væk for en tid. Idag kan jeg stadig ikke finde ud af, at have smykker på og parfumen er meget sjældent i brug.

Køkkenet og spisestue, var børnenes fristed, og de voksnes pusterum. Det var her børnene kunne være med i køkkenet, og for en stund glemme alt om kemobehandling, opkast og smerter. Her kunne de være børn og være med til at lave pølsehorn eller bage en kage. Der var tit et mylder af børn, der trak dropstativer efter sig, eller nogen andre mindre børn på scooter med een forælder halsende efter sig, som desperat forsøgte at følge med. Men ligegyldigt, hvor mange vi var, blev der var altid plads til en mere, og der var en helt naturlig og afslappet stemning og atmosfære.

Hvor er det blevet til mange timers samvær og hygge i det køkken, det er selvfølgelig et fælles ansvar, men også personalet har også spillet en kæmpe stor rolle. De har været med til at gøre det lidt nemmere at være barn med dropstativ. De fleksible og søde sygeplejersker, der sagtens kunne indstille droppumper, og alarmer kunne afbrydes eller tilslutte strøm, når det var nødvendigt. Gerne midt i pizza fremstillingen. Midt i deres barndom. Glemmer aldrig de børn Esther var indlagt med. Eller deres seje forældre.

Det var også her de raskmeldte børn kom tilbage på besøg, med deres forældre. Det er tradition, at når man har den sidste kemobehandling eller når er raskmeldt, at giver man slik eller kage til alle på A20 – Det er vildt stort for barnet og familien. Jeg tror det er noget alle ser frem til og håber det snart bliver ens egen familie der kommer dertil. Jeg kan ihvertfald ikke sige mig fri for at tænke, … bare det var mig…

Det at føle sig velkommen, er en vigtig del af at have sit liv og hverdag på A20. En stor det af den fortjeneste har nogle helt særlige kvinder del i. Nemlig det personale, der sørgede for de praktiske opgaver på A20,  Bl.a. omkring rengøring og madlavningen. De passede egentligt bare deres job. Men de kunne noget særligt, de var lavet af et helt særligt stof. De havde nemlig evne til at få os alle til at føle os næsten normale familier, midt i alt det unormale. De kunne tale med alle og var i besiddelse af en enorm situationsfornemmelse og naturlig tilgang, hvormed de kunne begå sig omkring og kommunikere med os alle. For dem var alle børn ens, alle diagnoser og prognoser var lige frygtelige. I deres optik, var de til for os og der var næsten ikke noget, der ikke kunne lade sig gøre.

Rengøringensdamen, der kunne bevæge sig rundt på ens stue, med en rutine og lethed, så man knap nok bemærkede hende. Hun kunne nemt få Esther til at føle sig tryg og slappe af og de dage, der var overskud hos Esther blev der også tid til lidt pjat og grinet lidt. Med hendes glade og snakkende væsen, blev hun en del af vores morgenrutine og var med til at starte vores dag med et lille smil. Hun blev en kanal ud til den virkelige verden, når hun fortalt om sit barnebarn og fortalte om noget fra hendes hverdag udenfor A20. Hyggelig at hun var der og rart at vide, at hun sikkert kom tilbage næste dag for at gøre rent på vores stue.

Var det vaniljeisvafler eller saltstænger ens barn havde lyst til at nippe til, vidste man at Madmor Susanne kunne det klare det meste. Hun havde et overskud og overblik uden lige. Hun var fyldt med idéer og rystede den ene ide ud af ærmet efter den anden. Hun så muligheder og satte os i sving med små opgaver og fik os på den måde inddraget i et fællesskab. Jeg mindes at jeg engang blev bedt om, at pakke en fødselsdagsgave ind til en anden indlagt pige, sammen med Esther. Jeg glemte at mit liv var noget lort for en stund! Tror slet ikke de ved, hvilken forskel og hvad de gør, for andre mennesker. Men det er de helt almindelige ting, der i sådan et forløb kommer til at betyde så ufatteligt meget!

Det er blevet til mange timer i køkkenet sammen med de andre familier. Det var på en måde der, hvor man mødte andre i samme situation, som en selv. Det var både rart og hårdt. Der blev ført mange alvorlige samtaler mellem forældrene. Der er blevet grinet og grædt. Det var også der, man blev mindet om, den frygtelige grund til at man var der, nemlig at ens barn havde kræft. Mange venskaber og relationer er opstået i de rum. Der er mange familier, der har krydset hinandens spor på de gange. Alle er de gået frem og tilbage mellem stuerne og køkkenet, med forskellige gøremål. Men alle med den samme frygt, angst og magtesløshed. Formålet var at komme tilbage til sit hjem, som en hel samlet familie. Helst uden for mange ar på krop og sjæl. Hvis de vægge kunne tale…

Jeg ved i hvert fald ikke, hvad jeg skulle have gjort uden personalet og deres tilgang til os. Når jeg tænker tilbage på tiden på A20 – Husker jeg alle de svære dage. Men jeg husker også glade stunder og børnesmil i køkkenet hos Sussanne. Jeg beundre hele personalestaben for deres kæmpe store arbejde…  Husker så tydeligt de 15 dråber kaffe man fik i køkkenet, mens hun passede sit arbejdede. Det var for mig en velfortjent pause fra det hele, med et drys af normalitet, et stænk sort humor og blandet med en hyggelig snak og en ordentlig skvis kærlighed og empati.