Det er nogle gange lidt tilfældigt, at man snubler over følelsen af lykke og glæden ved venskaber. Tænk, at se man får lov til, at se ens børns barndomsminder med vennerne bliver skabt foran næsen på èn. Det gjorde jeg i går. Når man er cancermor og far så samler man på gyldne øjeblikke. For dem er der ikke mange af i et barskt sygdomsforløb. Sådan et havde vi i går, for det slog mig pludselig at lykken er lige foran os. I de små ting vi oplever i hverdagen. Det handler bare om, at tage sig tid til at stoppe op og kigge efter! Det er simpelthen lykken, at indse at man endelig er nået til et sted og en frem til en tid man har drømt om så længe. Der, hvor livet er næsten normaliseret efter et langt sygdomsforløb med kemobehandlinger og en levertransplantation.
Det var en særlig dag for alle i går. Esther har haft en ny veninde til legeaftale hjemme hos os. Ligeledes har Johan haft besøg af en klassekammerat Viktor og de har været sammen hele dagen. Den har stået på træhulebygning, Star Wars leg i haven med lyssværd og senere leg med brio trætogbane. De har kværnet fire hele makrelmadder med mayo, spis is og en pukkel på i spareribs til aftensmad.
De bor heldigvis ikke så langt fra hinanden, og de løber gerne til og fra hos hinanden i løbet af dagen. Senere chekkede snacktruppen ind hos Viktors familie, hvor de skulle tilbringe aftenen og natten. Det er kun anden gang jeg skal sende Johan til overnatning hos venner – det er stadig lidt uvant, men jeg syntes han er vildt sej han gerne vil. Jeg syntes han er et modigt, frit og dejligt lille væsen, der tager initiativ og kaster sig ud i nye oplevelser.
Vi har længe haft en drøm om, at Johan sammen med sin far skulle have et rigtigt drenge projekt sammen, og tankerne og idéerne har kræset om at bygge en hule i blommetræet, og drømmen er nu endelig gået fra at være blyantstreger på papir – til 5 stk. tre meter lange nedgravede pæle omkring blommetræet… Det var skønt at se Viktor og Johan hjælpes ad med at bære træpladerne fra traileren op i haven. Sikke et samarbejde, og de nød at være en del af et fælles projekt. De udtrykte klart at den næsten ikke kunne vente lit rejsegildet, og når de skulle overnatte i den første gang…
Denne overnatning hos Viktor endte med afhentning om natten, Johan fik desværre en meget kraftig allergisk reaktion over pelsen fra familiens søde hund, Balou og Johan kom hjem med røde hævede øjne og hev efter vejret. Heldigvis var han i gode hænder på Viktors snarrådige mor, der er sygeplejerske og han var allerede startet på allergi medicin.
Jeg bliver bare så lykkelig helt ind til benet, når jeg ser Johan knytte venskaber og relationer, for han har så meget han skal have indhentet. Han mangler lykkelige øjeblikke, som hans lillesøsters kræft og transplantations forløbet har frarøvet ham meget tid og socialt samvær med vennerne de år hun var syg og isoleret.
Det var en periode mens Esther var syg, hvor hun ikke måtte blive udsat for smittefare, i frygt for at hun ikke kunne blive klar til den næste kemo behandling. Efterfølgende skulle hun beskyttes mod sygdom, så hun ville have det bedste forudsætning for at kunne klare en transplantation. I den tid var vi dybt afhængige af andre havde overskud til, at invitere Johan på legeaftaler og med på ture. Vi har mødt en kæmpe opbakning fra Johans venner og deres familier. Vi har virkelig været heldige, at der har været forståelse for Johan og vores situation. Nu er overskuddet vendt tilbage, og det er tid at give lidt igen… Vi glæder os til en sommer med haven fuld af børn, liv og glade dage.
Hvor er der sket meget i Johans liv de sidst to år. Han er vokset og har lært så mange nye ting, haft så mange ændringer i sine omgivelser. Mennesker og nære relationer i hans omgangskreds er forsvundet ud af hans liv og et kært og nært familiemedlem gik bort i samme periode. Johan er blevet hevet og strakt i, formet og tilpasset, så han passede ned i sin lillesøsters lortekræftverden. Han har gjort alt, hvad han kunne og mere til. Meget mere end man nogensinde kan forlange eller forvente af et barn. Trods det, står han stadig, som en standhaftig lille tinsoldat. Jeg ser alle de nye resurser og hans evne til at tilpasse sig og genetablerer sig i en ny virkelighed. Han baskede med vingerne og fik skabt en måde, at agere og reagere på, som vi forstår.
Kræften har frarøvet så meget fra os. Jeg hader alt ved kræft! Jeg hader alt, hvad den har gjort ved os. Jeg hader alt det, den har forandret og ændret. Vigtigst af alt, hader jeg det faktum, at den krøb ind i vores liv tog tid fra Johan og hans venner. Tid, de skulle have nydt sammen. Dejlige øjeblikke, som kun han og vennerne skulle dele. Oplevelser vi skulle have haft sammen. Kræften tog tid af hans barndom med sine venner, som vi aldrig kan give ham tilbage.
Jeg tror ikke mennesker, det der ikke selv har prøvet det vi har været igennem, forstår hvad vi har gennemgået og hvordan det stadig sætter spor i vores liv og hverdag. Derfor virker det måske så stærk og overvældene for os, når vi oplever disse gyldne øjeblikke at lykke og normalitet. Det er den vildeste følelse af taknemmelighed!
Vi har kæmpet hårdt for at komme så langt og nu kæmper vi for at bringe så meget glæde ind i Johans og Esthers barndom som muligt. Vi insistere på, at begge børn bruger så meget tid sammen med sine venner som det kan lade sig gøre. Nu er sommerferien startet og vi har lagt planer for aktiviteter og legeaftaler. Sommeren og vennerne kan bare komme an. Træhulen i blommetræet står snart klar til drengestreger, krigerlege og Star Wars kampe. Vi har lyssværd og vandpistoler klar, proppet fryseren med is, og der er saft, kiks og kærlighed i stride strømme. Vi glæder os til en fantastisk sommer og slår døren op for alle vennerne til en lys og lovende fremtid…