Søndag d.10/3 om eftermiddag satte hele familien sig i bilen og kørte mod Rigshospitalet i København, som så vores familie har gjort så mange gange før.
Denne gang var det heldigvis ikke noget akut, men en planlagt årskontrol. Det vil sige, at Esther skal have foretaget en nyrefunktionstest, og en leverbiopsi. Det er naturligvis rart at lægerne holder godt øje med hende, det er vi så glade og taknemmelige for. Denne gang kunne vi nøjes med at blive indkvarteret på Rigets patienthotel og det gør en kæmpe forskel for os som familie. Det betyder også at vi kan bevæge os mere frit og vi har lov til at tage ud om eftermiddagen/aftnen.
Mandag morgen startede i anæstesien, hvor der skulle lægge venflon i armen på Esther så der er adgang direkte til Esthers blodbane, når de skal der sprøjtes kontrastvæske ind i årene, så de kan måle evnen til at udskille via nyrerne. De skal også bruge venflon til leverbiopsien om tirsdagen. Det er et lille indgreb, men for Esther er det desværre ikke muligt at gøre det uden bedøvelse. Hun er blevet rad bange fordi det gør ondt, når lægerne forsøger at anlægge den i hånden på hende. Efter en narkoselæge engang forklarede os, at hendes hud er ”sej” at stikke i og samtidig med at hendes blodåre ”ruller” væk, har vi som forældre taget konsekvensen, og sagt at de ikke skal gøre det uden hun bliver lagt til at sove. Det vil sige narkose til den lille dame.
Det er bestemt heller ikke fordi det er nogen nem løsning, narkose er ikke “rart” .Det betyder at Esther skal have en maske holdt over sin næse og mund. Gennem masken gives derefter en blanding af ilt og en bedøvende luftart, så hun falde i søvn i løbet af få minutter. Det er hun bange for, og jeg forstår hende godt. Det må virkelig også være ubehageligt at gå ud som et lys, og ikke ane hvad der sker. Hun forstår det jo ikke, og hun gør alt for at undgå det. Heldigvis er det nu kun verbalt at hun forsøger at holde afstand, viger uden om og stiller spørgsmål om, hvor vi er imens osv. Hun sidder hos mig og jeg synger vores aftensang og vugger hende til hun falder i søvn. Hun er efterhånden klar over, at hun bliver nød til at sidde roligt og få masken, der er ingen vej uden om, men det har hun ikke altid været. Esther har mange at disse ture med maske bag sig, det har ikke altid hverken været nemt eller nogen god oplevelse… den tanke lader jeg lige hænge i luften et øjeblik, mens jeg synker en klump.
Nyrefunktionstesten blev afsluttet ved en blodprøve og lige inden havde vi været til samtale med Esthers kontaktlæge. Vi føler os i så gode hænder, og det er så rart at hun kender Esther forløb, og vi har et virkeligt godt samarbejde. Det kommer os alle til gode, men især Esther. Det var desværre nødvendigt også at tale om det mæslinger udbryd der er i Danmark lige nu. det sætter jo Esther i en alvorlig fare for at blive smittet og hun kan blive alvorligt syg og risikere at miste livet. Vi drøftede konsekvenser hvis Esther blev smittet og jeg vil komme nærmere ind på det i et kommende blogindlæg om mæslinger vaccinen som er en del af det danske børnevaccine program.
Resten af dagen tilbragte vi sammen i Experimentarium, hvor Esther og Johan kunne få en pause fra hospitalet og få sig en god oplevelse. Jeg forsøgte at ryste snakken om mæslinge udbruddet ud af tankerne og jeg må indrømme, at jeg ikke brød mig om at hun skulle gå rundt, der blandt så mange små børn og kunne blive potentielt smitte med mæslinger. Er det fair at vi skal gå rundt med den bekymring midt på et museum i Danmark? Kan blive så frustreret over at det overhovedet er muligt at den fare kan komme så tæt på.
Det var skønt at se Esther og Johan rende glade rundt, og jeg blev i stedet mindet om, at glæde mig over at vi var sammen og at vi kunne opleve noget spændende sammen. Hvis jeg skal rose os selv, så er vi faktisk ret gode til at få det bedste ud af knap så gode situationer. Når vi som familie har været til kontrol eller indlagt, så forsøger vi at insistere på at noget også skal være sjovt og rart. Vi lever stadig efter devisen om at få skrabt så meget lykke og luksus til os, noget vi forsøger at efterleve både i hverdagen derhjemme og når vi er indlagt med Esther. Bare rolig, vi spiser ikke store bøffer hver dag, det drejer sig om at vi engang imellem giver ungerne en is (bare fordi) også selv om der kun er en time til spisetid, og huske hinanden på at vi har det godt og sætte pris på det vi har. Ved ikke om eksemplet var særligt godt, men jeg tror i ved hvad jeg mener ikke?
Tirsdag fik Esther foretaget en leverbiopsi, og igen lægges i narkose. Heldigvis ikke noget med en maske denne gang, eftersom de kunne give Esther en sprøjte med bedøvelsesmiddel direkte i hendes venflon. Men hun var naturligvis stadig lige utryg, mon hun vænner sig til det? Vi gør ikke, men det håber og tror jeg ikke at hun mærker. Vi står som to stærke klipper om hende og sender hende al den styrke og optimisme vi kan. Vi taler naturligt til hende, og forklare så godt som vi kan hvad der skal ske og at vi ses lige bag efter når hun vågner. Det er stadig svært, men i det mindste begynder jeg ikke at græde bagefter, det er jeg stoppet med for længe siden. Jo, man bliver en hudløs gammel cirkushest det med narkosen. Ikke fordi at man gerne vil, men man opdager bare en dag, at man ikke græder eller har den overvældende frygt følelse der nærmest kan overmandr en. Jeg er stadig bange, men jeg ved at hun klare det hele og at det nok skal gå godt. Jeg tænker mere på at det er synd for Esther at hun skal igennem alt det her, som en direkte konsekvens af at hun fik kræft i leveren.
Efter leverbiopsien, blev hun kørt på opvågningen og sov rigtigt godt og længe. Da hun vågnede, fik hun en is og efter noget tid, ringede de efter portøren der kørte hende op på afdelingen. Det er meget vigtigt at forholde sig i ro efter en leverbiopsi, Esther skulle forholde si i ro og være liggende i 6 timer! Når man ligger til overvågning betyder det at der kommer en sygeplejerske der skal måle blodtryk først hver halve time over nogle timer og derefter hver time. Det gik heldigvis fint denne gang, men da tiden næste var gået og hun havde været en tur på wc. Sygeplejersken var i gang med at sætte pulsmåleren på Esther fod igen, hun pludselig lig bleg, dårlig og kastede op. heldigvis var sygeplejersken der til at kunne konstatere at Esthers Blodtryk faldt og fik hurtigt, tilkaldt en læge og ringede til Esthers kontakt læge, der kom hurtigt selv om hun havde fået fri og på vej hjem. Esther fik noget at drikke, og fik to små sugetabletter lagt hunde tungen, og fik lidt at spise og sygeplejersken kom flere gange med kort mellem rum og så til Esther der langsomt fik lidt farve og liv i kinderne igen.
Esther blev udskrevet fra hospitalet onsdag og vi sagde farvel på Børne og unge ambulatoriet hvor vi fik mere medicin med hjem så hun kan klare sig et godt stykke sid endnu. Nåede lige at høre og hilse på vores skønne Ambassadør for vores Patientforeningen (Organdonation ja tak!) nemlig Lisbeth og Berrit fra MusikBeRiget, der gav koncert i forhallen på rigshospitalet, derefter var vi lige et smut på den afdeling, hvor Esther var tilknyttet i forbindelse med sin levertransplantation. Vi var også heldige at lige rende ind i en af de lever kirurgerne, er der transplanterede Esther. Jeg bliver altid så glad når vi mødes med de læger der har hjulpet Esther. Det sætter bare gang i nogle helt særlige følelser, og man rammes lige af minderne og den “ægtheden” at vi har delt noget særligt og været samlet om en helt speciel situation.
Jeg bliver så ydmyg og rørt over, at tænke på at han bogstaveligt og helt fysisk har stået med vores datters liv i hænderne. Han var der i det øjeblik, hendes lever blev erstattet med en ny doner lever og han gjorde det muligt. Lægerne var sammen med doneren med til at redde min datters liv. Større bliver det ikke.. Den største og vildeste gave et menneske nogensinde kan modtage. Livet.
Vi kørte glade tilbage mod Aalborg lige inden middag, med to trætte og meget utålmodige børn, de ville bare hjem og var ca. lige så værd, som to tyndslidte og udtrådte sko. Det var vi vist alle mand, kontoen var tanket op med indtryk og vi trængte alle til at komme tilbage til vores hverdag igen. Vi får svarene på prøverne inden for de næste 14 dage… så er det bare at vente.
Når kaffen ikke hjælper…
hele torsdagen var jeg bare træt og tom for energi. Man tænker ikke over, hvor mange kræfter det kræver at være indlagt på hospitalet. Det er drænende fysisk og mentalt at drøne rundt i 4 dage. Man er ”På” hele tiden, og det er så intenst at være sammen 24 timer i 4 dage, hvor man forsøger at få det hele til at klappe og nå rundt til undersøgelser, frem og tilbage mellem afdelinger, aflede og motivere, slå ventetiden ihjel, være mægler mellem to børn, der konstant vil det samme eller bestemt ikke vil det samme. Kors, man er bare støvsuget for energi, når man kommer tilbage på matriklen igen.
Jeg har hevet hårdt i håndbremsen i dag, helt og aldeles holdt pause fra pleje ansvaret og ”morhatten” blev lag for en stund. Jeg nyder at være hjemme og tilbage ved tastaturet med en kop kaffe og forkælet mig selv med masser af ro, refleksion tid til at skrive på min bog og ikke mindst givet den max gas med vaniljekoncentratet i kaffe. Nogle gange fortjener man bare al den normalitet, ro som hverdagen med et kronisk sygt barn kan tillade.
Tro mig, jeg tager ikke hverdagen for givet. For mig findes lykken afmålte portioner, jeg er ikke noget filosofisk geni, men “det hæver man fra kontoen skal altid tilbage betales og gerne lidt mere end man tog ud. Livets balance. Bum”. Citat Karen Heidelbach.