Der er måske nogen der ved, at min mand Lasse og jeg i 2015 stiftede Organdonation ja tak! Det gjorde vi mens Esther var på venteliste til en ny lever. Ventetiden var dræbende lang og vi følte os som forældre magtesløse og handlingslammet. Lægerne kunne ikke gøre mere for Esther, kun en donorlever ville redde vores datter. Vi vidste inderst godt, at vores nye tiltag med vores organisation ikke ville kunne nå, at hjælpe Esther, men vi håbede på, at vi måske kunne gøre en forskel for andre familier, der i fremtiden ville komme i samme frygtelige situation.
Meget er sket siden da, Esther modtog en donorlever i aug. 2015 og i dag er hun en glad pige på 4 år, der er ved at tilpasse sig livet og en ny hverdag børnehaven. Trods et turbulent år med medicin og behandlings reguleringer og div. Sygdom og tilbagesæt føler vi dog, at vi er kommet langt.
Men faktum er, at der lige nu på landets hospitaler ligger børn og unge og voksne som venter på et nyt organ, og som ikke har muligheden for at nyde og leve livet. Der er fastholdt i en uvis og urimelig ventetid, hvor hverdag drejer sig om, hvornår kommer opringning fra Rigshospitalet?
Når man er på ventelisten til et nyt organ og alvorligt og kronisk syg, er man sårbar og overladt til lægerne og et sundhedspersonale, der gør hvad de kan for at behandle en bedst muligt, under de vilkår der er til rådighed. Familie og pårørende gør alt, hvad de kan for, at støtte og hjælpe. Man er i det meste af forløbet afskåret fra omverden, arbejde, uddannelse, skole eller børnehave – kort sagt – ens liv er sat på pause.
“Ude af øje, ude af sind siger” et gammelt ordsprog. Det er sandt, også i denne sammenhæng, for det spiller en stor rolle at man som transplantationspatient ikke føler sig overset eller gemt væk fra samfundet og parkeret på sidelinjen. Der kan man så blive til der henholdsvis dukker et hjerte eller en nyre op! Så kan du være en del af samfundet igen, når du er rask. Det er her min pointe gemmer sig, for man er ekstremt ensom og overset i dette sygdomsforløb. Ja faktisk, også i den efterfølgende genoptræningsfase og tiden efter.
Det er netop af den grund at vi startede organdonation ja tak! Fordi vi opdagede, at vi stod helt alene, og der var ingen steder vi kunne få støtte – ingen organisation vi kunne vende os imod, og få hjælp og som satte fokus på vores behov og hjælp os med, at tale vores sag. Derfor måtte vi starte en selv, og det blev til organdonation ja tak!
Derfor jeg gerne vil dele vores nytårs hilsen fra Organdonation ja tak!
I dette link nedenfor kan man opleve højdepunkter fra året der gik, og se hvad vi opnåede i 2016. Her får man et indblik i, hvad vi arbejder for og hvem vi hjælper, så se med her og del endelig gerne.
Læs Organdonation ja taks Nytårshilsen her