Ej, et par gode uger! Kender I det, når man kan runde ugen af med et kæmpe suk af taknemmelighed? De sidste par uger har summet af en blanding af travl feriestemningen og har været og fyldt med så gode gøremål.
Både private og arbejdsmæssige, Og der er særligt én ting, som jeg har glæder mig til at dele med jer.Dem der kender og følger os, ved godt at det kan være vanskeligt for min mand og jeg, ikke at tænke på vores patientforenings arbejde 24/7. Og det at ”bare” holde ferie og ”lukke ned ” for det frivillige arbejde for patientforeningen kan være svært selv når børnene hjemme 😉
Ja, jeg ved det godt, det er vigtigt at holde fri – Og Bare rolig det gør vi også. Men det er svært ikke at arbejde på sin hjertesag, det er næsten som at være selvstændig, når man har bygget en patientforening op fra bunden.
Den daglige kreative sparring min mand har, er guld værd og jeg elsker hvert sekundet BIG TIME. Vi får ider over morgenkaffen i privaten og det parløb vi har gør, at vi kan få ført vores projekter ud i livet. Det er fantastisk og er så fedt, at følge alt hvad vi laver bliver skabt hjemme fra privaten. En lille tanke vokse sig til en ide, der omsættes og bliver til virkelighed og gør en stor forskel for andre i sidste ende. Det drive, der driver os, er den positive feedback fra folk vi møder gennem vores arbejde og ikke mindst den opbakning og støtte vi møder fra vores medlemmer, dem vi rent faktisk forsøger at hjælpe.
Jeg er taknemmelig og fyldt med en ”hvor giver det bare mening, det her- følelse” og jeg kan næsten ikke få armene ned, det minder mig om, hvor vigtigt det er, at tælle de gode dage. Vores familie har stadig en lang vej foran os, men vi er fortsat på rette vej. Vi oplever nu, endnu mere end tidligere at vores arbejde har en berettigelse. Der er et behov for det frivillige arbejde vi udfører og nu, og ikke mindst den hjælp, som vi kommer til, at gøre for vores medlemmer i patientforeningen i fremtiden.
Er så lykkelig for, at jeg er kommet til et punkt i mit liv, hvor vi har endnu mere overskud til at hjælpe andre og vi oplever, at det hjælpe andre og dele viden, i sidste ende hjælper en selv. Total aktivist mentalitet! Det, at hjælpe andre i samme situation giver en selv både mening glæde og styrke. Halleluja!
Vi vil nemlig gerne give håb, inspiration og glæde til familier er alvorligt påvirket af livstruende sygdom, mens de er indlagt eller lige blevet udskrevet og give dem rare minder fra en svær turbulent tid i deres liv.
Baggrunden for dette nye initaitv er, at 450 danskere står hvert år på ventelisten et livsreddende organ. Herunder også børn og unge, der derved får sat deres liv og fremtid på pause. På ubestemt tid. Alle i familien påvirkes og det efterlader dem i en usikker og umenneskelig hård situation. Nogle børn venter i mange måneder, andre har ventet forgæves.
Årsagerne til børn bliver indstillet på venteliste til transplantation kan være meget forskellige diagnoser og fælles for dem er, at de er kroniske, livstruende tilstande og deres liv kan kun reddes af en livgivende organtransplantation. fx autoimun defekt i immunsystemet, galdevejsatresi, cystisk fibrose, sjældne kræfttyper der forsager svigtende organfunktion i deres lunger, hjerte, lever eller nyre.
Indlæggelsestiden på hospitalet efter transplantationen er gennemsnit mellem 3-4 uger og er en rigtig hård og svær tid for barnet. Efter transplantationen starter en sej kamp for, at stabilisere kroppen med medicin, dæmpe smerterne og genvinde styrke og muskelmasse. Dagene kan være lange og overskuddet til leg og besøg er begrænset, fordi de ligger i en hospitalsseng grundet isolation. Børnenes barndom er sat på pause og de går glip af børnehave eller skole, og mens de er indlagt misser de mange timers leg, sjov og for at udvikle sig både fagligt, socialt og motorisk.
Nyt initiativ
Det er nemlig med glæde og en helt særlig stolthed i maven, at jeg kan afslører det nyeste tiltag i rækken af de mange nye kommende tiltag..
Tapperhedsbevis & Heroes mus
Derfor har Organdonation ja tak! taget initiativ til en ”God bedring kufferten” og formålet er, at skabe masser af glæde og forsøde livet og give mange timers hyggelig og lærerig underholdning for de transplanterede børn på hospitalsstuen og at skabe rare minder midt i en svær tid. Jeg er så taknemmelig for at tegnestuen Helle for Helle i Aalborg havde tid til, at tegne det flotte tapperhedsbevis og den seje superhelte pige. Jeg bliver så rørt og glad, over samarbejde og møde andre der også arbejder effektivt og målrettet for at gøre en forskel for andre.
Den røde kuffert er fyldt med gaver, der er personligt sammensat ud fra i barnets alder, behov og interesser og indeeholder kvalitets Bl.a. legetøj, en stjernelyskæde, en Super Hero mus og det flot tapperhedsbevis med deres navn, som belønner det store mod de udviser. I ”God bedring kufferten” er der et tapperhedsbevis, der tildeles for stort udvist mod. Vi glæder os til at glæde de danske børn der bliver transplanteret.
Ideen opstod om morgenen, hvor jeg foreslog Lasse om vi kunne nå at designe et bevis vi kunne lægge med i kufferten, fordi de her børn simpelthen fortjener noget anerkendelse for alt det de oplever, når de modtager behandling. Undersøgelser, blodprøver, anlæg af nasalsonde, kateter, cvf osv. Bare for at nævne nogle. De ligger krop og sjæl til en hel del mere end mange andre børn og de er i mine øjne superseje super Helte, der om nogen fortjener et tapperhedsbevis for udvist mod.
Børn skal leve livet, de skal grine, de skal lære, lege og have det sjovt. Ikke være syge, bange eller have ondt. Vi vil gerne give disse børn en velfortjent pause og bringe glæde og gode oplevelser, og indgyde mod og håb og give dem anerkendelse for at være de superseje superhelte, som de er!
Hold nu op, hvor jeg glæder mig til, at vores ”God bedring kuffert” kommer ud og gør en forskel ny transplanterede børn og unge. Sæt i gang! 😉
Kender du et barn eller en ung som netop er transplanteret – og som trænger til ekstra støtte og omsorg? Så tip forældrene – og udfyld formularen herunder, så vi kan pakke en God bedring kuffert og få den sendt afsted direkte til hospitalet eller hjem til familien, hvor den kan gøre gavn og sprede glæde. Så kan du løse mer om vores God bedring kuffert her