Det har været en stor ære at sidde i komitéen, der har stået for udvælgelsen af kandidaten til vores Heroes and stars Leget på 10.000 kr. Vi modtog 91 indstillinger og opgaven var bestemt ikke let!
I den kommende uge offentliggøre vi hvem, der er modtager Heroes and Stars legatet 2019. Vi glæder os rigtig meget til, at kunne overraske og glæde en familie med organsvigt tæt inde på livet. Vi ved, af egen erfaring, hvor meget der er på spil, derfor er det os en stor personlig glæde, at kunne gøre en forskel for andre i samme situation.
Det har været meget rørende at læse alle de mange indstillinger og der blev da også fældet et par tårer. Det er meget overvældende at blive lukket ind i fremmede menneskers liv og få et indblik i deres personlige og private sygdomsforløb. At modtage 91 indstillinger vidner om, at der er rigtig mange danske familier, der er direkte ramt af organsvigt og at der et kæmpestort behov for at hjælpe disse familier.
Der er ikke ret meget fokus på disse familier og de vilkår de lever med under deres sygdom. De er oversete i samfundet og ”under radaren” og er en gemt gråzone af mennesker, der ikke er flankeret af en stor mediebevågenhed eller en landslækkende kampagne, der kulminere i et kæmpe indsamlings- og Gallashow til fordel for dem.
Nogle af dem er født syge, andre opleve akut organsvigt, langet de fleste bliver langsomt mere og mere syge og sygner hen. De bliver truet på deres liv og mange oplever de fysiske og psykologiske konsekvenser. Ikke kun for dem men også de pårørende er hårdt belastede. De træder ofte helt ud af det vi andre vil kalde en normal hverdag, dvs. deres hverdag bliver fyldt med sygdom, besøg hos lægen og hospitalsindlæggelser. De må omlægge deres liv i sådan en grad, at der bliver plads til dagligt medicinindtag, og behandling. Det bliver for mange vanskeligt, at passe deres daglige gøremål som skole og arbejde. Mange stopper gradvist og trækker sig fra arbejdsmarkedet eller uddannelse og mange oplever at de må trække sig socialt, fordi der ikke er overskud til andet and at passe sygdommen og overleve den. det har naturligvis en langrække økonomiske konsekvenser for den enkelte med man ser også række på det samfundsmæssige plan. Det ses Bl.a. på det årlige antal af udgifter til behandlinger i sundhedsvæsnet.
Organsvigt Lunger, nyre, hjerte, lever og kronisk sygdom er mange ting. Det er først og fremmest alvorlige tilstande der fører til organsvigt. Der er mange forskellige sygdomme der fører til tilstande hvor en organtransplantation bliver sidste mulighed for at overleve. Bl.a. cystisk fibrose, nervesygdomme, KOL, sjælden autoimmune sygdomme, galdevejs asterisi bare for at nævne nogle. Mange patienter bliver langsomt dårligere og organet mister langsomt eller akut dets funktionsevne. Min mand har mødt en mand der kun havde 19% lungekapacitet tilbage, han var for syg til at passe sit arbejde, men han var stadig ikke syg nok til at blive indstillet til en plads op ventelisten endnu. Sådan laver mange danskere deres liv, fastholdt i et ”Limbo” i en parallel verden, hvor man er nødt til at sætte sit liv på pause og vente på at betingelserne er til stede for at man kan komme i betragtning til en chance for at overleve.
Sygdom kan ramme os alle, der er ingen undtagelser. Der bliver ikke skelnet mellem status alder eller køn. Det kræver meget for at navigere i en verden præget af sygdom, og man sætter sit håb og tillid til at tilværelsen en dag skal blive god igen og forhåbentlig tålelig og værd at leve. Det kræver omsorg og tålmodige støtte fra et stærkt netværk, for selv om sygdomme rammer den enkelte er det hele familien der mærker symptomerne og bivirkningerne. Konsekvenserne at alvorlig kronisk og kritisk sygdom har jeg beskrevet så mange gange tidligere, og jeg kan konstatere at de 91 kandidaters beretninger og deres situation har vist mig at der er mange der kæmper.
Alle indstillinger vi modtog levede på til vores betingelse af være en person eller familie der er ramt af organsvigt. Alle personer har vidt forskellige sygdomme og situationer, mødre og fædre hvis liv er påvirket i en grad at deres børn ikke kan komme på ferie, ikke kan opleve familieudflugter eller at spille fodbold i haven fordi far mangler ilt og ikke har energien. Det er den unge pige der må stoppe i gymnasiet eller kvinde, som ikke kan kaste sig ud i en karriere eller starte en familie grundet sygdom. Det er den ældre mand der ikke kan tage med sit barnebarn i zoo fordi trætheden er kronisk og krævende. Det er den lille dreng der er isoleret fra børnehaven, mens han er på ventelisten til et nyt organ. Jeg kunne fortsætte i lang til med mange eksempler. Hver historie rørt mig, det har været vores familie, nu kan det blive en andens. For vi kan alle blive ramt.
Der var mange egnede kandidater og hvor var det svært at finde de sidste tre kandidater jeg syntes kunne være mine bud til at modtage årets Heroes and Stars – jeg ville ønske at vi kunne hjælpe dem alle sammen. Men det kan vi ikke. Vi kan kun hjælpe en familie og vi kan vise vores støtte og anerkendelse til dem og alle de andre 90 indstillede og deres svære livsvilkår!
Nåede du ikke at indstille din kandidat til Heroes and Stars, så har du chancen igen i 2020 hvor vi endnu engang åbner op for indstillinger. Indtil da kan du læse mere om legatet på vores hjemmeside og købe en flotte støtte armbånd og T-shirts – så er du med til at gøre en forskel for de familier, der er hårdt ramt som følge af organsvigt
#visdinsympati
#heroesandstars
#organdonationjatak
Se Heroes And Stars Promotionvideoen Her
Del meget gerne og hjælp med, at uddele kendskabet til vores patientforening og Heroes and Stars Legatet