Tid til forandring..
I dag er det 4 år og 2 måneder og 7 dage siden vores datter fik konstateret lever kræft. Den dag vores liv tog en katastrofal drejning. Der er ingen tvivl om, at det har været nogle hårde og svære år. Helt personligt, sendte det mig hovedkulds i favnen på den sværeste tid i mit liv og ud i en lang hård periode med refleksion og selvudvikling. Eller sagt med andre ord, så har jeg tilbragt mange timer på den hårde skolebænk, i livets skole.

Nå, ja med mindre man ser bort fra den sidste tid af folkeskolen og årene, hvor jeg boede hos mine forældre, hvor jeg ikke var i stand til at gå to meter uden, at jeg følte jeg lavede fejl eller sagde noget åndsvagt, der blev misforstået, mens jeg tumlede med alle de andre trivielle kriser som kærestesorg, ensomhed og alt det puberteten ført med sig. Det troede jeg den gang var det værste jeg nogensinde skulle opleve…

Næ, denne gang var det Off the Scale…
Denne gang kunne det ikke klares med at side alene på værelset i mit barndomshjem i Brønderslev og lytte På tværs med Tine Bryld og høre Cd ér med Roxette, The Cure eller The Sandmen. I den tid var jeg ved at ”gå til”, over at jeg ikke havde livet mere under kontrol og forstod ikke hverken den forandring jeg selv var midt i eller den mine omgivelser var i. Alt ændrede sig gradvist og jeg havde svært ved, at accepterer, at jeg ikke kendte svarene på alt. Jeg var fyldt efter udlængsel og længsel efter mere viden og drømmen om at finde nye svar et var enorm. Det var i en helt anden dimension af den situation jeg er i nu og gad vide, hvad jeg ville have tænkt som 15årig, hvis jeg havde fået fortalt hvordan mit liv ville ud, når jeg kom i 40erne?

Hvad betyder det egentligt når ens liv bliver sat på pause? Det ville en 15årig i hvert fald ikke kunne sætte sig ind i, faktisk tror det er de færreste der kan…Jeg ville som teenager naturligvis aldrig have forestillet mig at jeg ville tilbringe timer i flextrafik taxer på bagsædet med et totalt udkørt, sovende barn på vej til og fra kemobehandling, undersøgelser og kontrol på hospitaler, mens jeg spekuleret over om det her så var mit liv?

Når et alvorlig sygdom tyvstjæler ens liv ens tid og ens karrierer, så bliver drømme og håb for fremtiden bliver afbrudt. For mit vedkommende måtte jeg stoppe med et vikarjob jeg var rigtig glad for, da Esther blev syg. Tingene kom naturligvis til, at handle om at Esther skulle overleve sin kræftdiagnose og senere kæmpede vi et kapløb med tiden om, at hun ville blive levertransplanteret i tide. Tankerne om livet og ens fremtid bliver erstattet med en intenst håb på overlevelse for ens barn, ro og god afslutning på et alvorligt sygdomsforløb.

Det liv man kende træder i baggrunden.
I starten, hvor alt alligevel er alt kaos tænker man ikke så meget over det, men med tiden (og især bagefter) kommer den dårlige samvittighed og blander sig med frustration over ikke længere, at være i stand til at fortsætte ens gamle liv. Man savner den daglige arbejdsrutine og ens kollegaer. Hvordan påvirker det ens arbejdsliv, at blive hægtet af arbejdsmarkedet? Det føles ca, sådan her… Man bliver kørt ud på et sidespor og bedt om at tage plads  sidevognen på en motorcykel, der kører afsted i høj fart og man når ligge at se sit gamle liv forsvinde i bakspejlet og ser sit liv passere forbi sammen med landskabet. Man aner intet om, hvornår det hele stopper og og man kan træde ned på fast grund og vende tilbage og genoptage ens liv og karriere?

For de fleste mennesker er arbejdet noget der betyder rigtigt meget og giver dem glæde og fylder hverdag med mening. (forhåbentligt) Man bruger de fleste af sine bedste vågne timer på sit job, og for mange hænger job, titel og fagområde sammen ens selvopfattelse og det bliver på en måde en del af ens identitet. Det, man præsentere sig som når man møder nye mennesker, og de spørger hvad man laver til daglig. Når jeg de seneste år har skulle fortælle om mig selv har det været underligt at høre mig selv sige at jeg er på orlov, tabt arbejdsfortjeneste, på ubestemt til.

Hvordan er det, at have orlov med et alvorligt sygt barn? og hvad har du fået tiden til at gå med i de fire år? Det spørgsmål har jeg hørt mange gange. Ja, hvad har jeg egentligt foretaget mig de sidste år?

Det foregår Ca. sådan her i tilfældig række følge;
Passet og plejet Esther, bestilt medicin, talt med læger, vasket tøj og lagt det sammen for hundrede 17 tusinde gang, grædt og bekymret mig, givet medicin, været ensom, talt med sygeplejersker og fagfolk om Esthers tilstand, været familiemor, Googlet behandling af diarre, bestilt blodprøver, grædt lidt igen, haft dårlig samvittighed, talt med Lasse, savnet vores gamle liv, læst om selv udvikling, gået lange turer, tænkt, taget fæcesprøver, været utålmodig, været til kontrol, ændret medicin, været i sorg, sovet, talt med bekymret familie og venner, leget med Esther, været til egen læge, været til tre psykologer, læst endnu en bog om psykologi, hevet mig selv op, været glad, kysset overdrevet meget på mine børn, faldet ned i et hul igen, trøste spist, taget på i vægt, forlangt for meget af mig selv, været en dårlig veninde, søster og datter, grædt af afmagt, Googlet krise, tørt bræk op, talt med pædagoger om Esthers trivsel, kildet Johan, skrevet og skrevet, kedet mig, talt med riget, været restløs, bestilt mere medicin, talt med veninder, haft selvmedlidenhed, spist for meget igen, sovet for lidt og dårligt, tænkt for meget, levet for lidt, haft weekend sind hele ugen, savnet min far, tudet igen, spildt min tid på Facebook og de sociale medier, skidt hundredevis af snemænd, hentet Esther syg hjem fra børnehave eller skole, gjort rent, trøstet smerter væk for Esther, tænkt igen, begravet min storebror, tænkt mere, handlet ind, skrevet, været sur, set TED Talks, drømt stort, været frustreret, skrevet mit hjerte ud, læst bøger om psykologi jeg knapt forstod, og ædt andre bøger råt på under tre dage, brokket mig, pillet navle, elsket, været tosset med livet, hadet det hele, i et med naturen, været taknemmelig.
…and then repeat it all over Again. Pyha, hvem vil bytte?

Kort sagt, jeg føler jeg har siddet fast i dette sygdoms hamster hjul og dets Life Lopp med konstant gentagelse –  Eller med andre ord – brugt over 4 år og 2 måneder og 7 dage på, at elske, passe og behandle Esther og fået vores lille datter frem til, hvor hun er idag og sammen har vi landet vores familie et godt sted.. Og ikke mindst på, at forstå og accepter min nye rolle som pårørende til et kronisk sygt barn og brugt tid på at finde måder at jeg kunne håndtere min livskrise på, ”komme videre” og hvor end jeg HADER det udtryk, at ”Komme videre” – for det gør man ikke, man følger bare med tiden, det er jo stadig sådan mit liv er, men ikke desto mindre så er det…

“ Its time to move on, my dare”

“It`s time to move on, my dare”
4 år og 2 måneder og 7 dage er Edder mame rigtig mange dage, at have befundet sig i denne situation. Jeg blev så træt af det i det fastlåste Life Lopp og det har virkelig været en øjenåbner for hvordan livet udformer og udvikler sig på alle mulige finfinurlige og ufine måder for øjnene af en. Langsomt har jeg opdaget at det hele har ændret mig, omformet og udfordret mig, og mens tiden har båret mig, har jeg fundet ro og tryghed i forandringen. Nu har jeg igen lyst, mod og tillid forandring. Lyder det langhåret?

Det er der, hvor jeg er nu – Forandret og med favnen fuld af alt det jeg har lært undervejs, og klar til at hoppe ud i det nye og det er ok. Faktisk er jeg midt i forandring nu, mens jeg skriver disse ord. Der er en ny tid på vej, det er et valg jeg har taget, at der skal være. Det har været undervejs noget tid, og jeg fornemmer at jeg er begyndt at se på mit liv og det jeg har i favnen og fremtiden på en anden måde. Forandring er ikke noget jeg tidligere har været den store tilhænger af. Jeg har altid været typen, der har trives i kontrol og med et fast forkromet overblik og kendte rammer. Jo, jeg kan godt lide at flytte om stuen etc. men tab af kontrol,og miste fodfæstet, når man kastes ud en krise og der ændre livet radikalt, når man bliver pårørende til et alvorligt sygt barn… Nej tak!

Forandringen har prikket mig på skulderen
Jeg har ikke kæmpet imod, da jeg blev sat på dette tog der bare førte vores familie igennem den tid, da Esther fik sin kræft diagnose, og da hun blev transplanteret. Vi fulgte bare med for det besluttede vi, at gå med og ikke imod. Det har lært mig så meget, om at bruge tid og energi på det det handler om. Men bagefter har jeg kæmpet så længe i for at forstå hvorfor jeg er blevet så “sær” og har kæmpet mod den forandring, det hele ”tvang” mig ud i. Jeg har virkelig været overveldet af alt der med tiden blev lagt i favnen på mig. Det har ikke givet mening for mig helt endnu, men jeg tror det kommer stille og roligt.

Det er lidt stilhed før stormen for jeg ved at, der vil i den næste tid sker forandringer af forskellig art. Noget er meget privat familierelateret i min egen familie, som jeg ikke har indflydelse på (og som jeg ikke er klar til at dele endnu.) På et helt andet privat og personligt område sker der noget andet, og her er der en væsentlig forskel, for denne gang er det mig, at der skal ske en forandring i mit liv og i min fremtid. Altså valg jeg selv har truffet og der i er kæmpe forskel.

I den næste tid og mange måneder frem, ved jeg vil min fremtid så småt begynde at ændre sig og det kræver, at jeg stadig vil være i en proces, hvor jeg udvikler mig. Jeg er så spændt, glad og er ved at spænde ben for mig selv af iver, samtidig er jeg også vildt nervøs for at tage næste skridt. Kender i det? Jeg erkender nu forandringen, som positiv og blivende og har lært at genkende, når noget nyt er på vej.  Det er OK, at være i forandringen, når jeg selv kan påvirke den.

Nogle gange kan jeg godt grine lidt af mig selv, fordi det føles som om jeg stadig er 16 -17 år inden i og længes efter at forstå verden og ikke mindst mig selv. Som en stædig teenager, der står og tramper arrigt i gulvet, fordi det ikke går som forventet. Midtvejskrise i livet efter en krise måske? Aner det ikke, men tiden og forandringen har prikket mig på skulderen SÅ længe nu, at kan jeg ikke længere ignorere den ellers dens plagen for handling.

Nu tør jeg håbe igen og nu gør jeg det sku!
Den kommende tid bliver spændende og jeg glæder mig til, at dele det hele med jer, efterhånden som tingene udvikler sig. Privat har vores families situation har ikke ændret sig vores liv fortsætter som det plejer. Esthers tilstand ændre sig jo ikke, og hun har stadig sine udfordringer og kampe at kæmpe, det samme har vi andre…Jeg er så taknemmelig for, at der endelig er blevet plads til at jeg kan drømme og og tør se lyst på fremtiden.

Alt det jeg har fået i min favn, er jeg nu klar til at bruge og handle på. Jeg har fået mod til gå med mine drømme, ja jeg glæder mig til det. Alle de tegn og spor, livet de seneste år har lagt for mig, har jeg nu fuldt som en hund med snuden i sporet, dog med alvorlige afstikkere, indimellem – bevares, men jeg har næsten samlet billedet, mere og mere peger peger det nu i en retning for min arbejdsmæssige fremtid. En vej jeg tror på og føler at jeg har taget tilløb alt for længe og været nærmest handlingslammet af skræk og af egne overbevisninger. Jeg har været på overarbejde fysisk og psykisk, så længe nu og er jeg endelig blevet træt af, at være træt, kender I det?

Tak til alle jer, der stadig følger med, det har gjort en kæmpe forskel, at vide der har været nogen i den anden enden, der har læst med. Tak for alle jeres kommentarer og tak til Jer, der har læst med og grædt en tåre sammen med mig og håbet med mig, når det har været svært og været op ad bakke for vores lille familie. Jeg håber I stadig har lyst til at læse med om vores families liv, vores glæder, bekymringer og alt det nye fremtiden bringe os…
Så Stay tunede… Kærligst Karen 😉