Det er med blandede følelser for mig og Cancerfamilie.dk – Når TV2 sender den første reklametrailer for kampagnen Knæk cancer ugen og det store indsamlingshow.Så er det blevet den tid på året igen, Knæk cancer ugen er igang! Cancerfamilie.dk har været tidligere været medvirkende i Knæk Cancer og i virkeligheden burde jeg læne mig tilbage, se showet og være lykkelig for, at vores datter efter en kræftdiagnose, 10 kemo behandlinger og en levertransplantation at overleve den forbandede sygdom! For det meste lykkedes det mig, at række armene over hovedet af lykke og taknemmelighed.
Men, som cancerforældre kan man ikke undgå, at blive ramt og blive mindet om det sygdomsforløb man har været igennem med sit barn, en gang til, når Knæk Cancer ugen går igang. Det gør ondt, bare rigtigt ondt. Uanset hvordan man vender og drejer det, så har man fået nogle dyrekøbte erfaringer som gør, at man anskuer verden på en anden måde. Ikke af egen fri vilje men fordi krisen krævede det af en. Man er Battle bruised, forslået og fået knubs og slag af kræften. Det er hårdt at blive konfronteret med alle følelserne igen. Andre, der kender den følelse?
Misforstå mig ikke, det er et kæmpe stort, vigtigt arbejde der i en hel uge handler om to ting: Oplysning og indsamling. Oplysning om sygdom og helbredelse, om forskning og patienter, om død og ikke mindst om liv. I en række programmer i uge 43 vil TV 2 vise både kendte og nye programmer, der sætter fokus på kræft via personskildringer, oplysning og underholdning.
Mange forældre til kræft ramte børn oplever masser af udfordringer når deres barn er på vej ud eller på den anden side af kræftverden. De kæmper nu helt andre og nye slags kampe, nemlig at genvinde en ny rolle i andre omgivelser. De møder ofte en verden, der ikke forstår den kriseramte families situation. Det er en ny udfordring at få systemet, kommunen og samfundet til at acceptere, at hverken ens barn eller en selv ikke nødvendigvis passer ned i deres kasser bagefter et alvorligt og langvarigt sygdomsforløb. Behov for tolerance og forståelse bliver ikke altid mødt af samfundet, skole eller arbejdsplads.
Det tager tid, ro og der er brug for plads og forståelse fra omverden til at komme sig, efter en så voldsom livskrise, som man er og har og været i. Man siger jo heller ikke til en, der lige er blevet kvæstet i en trafikulykke, at de bare skal tage et par smertestillende piller og tage på arbejde i morgen, vel?! Nej, det tager tid at komme sig, og ja tiden læger måske de fleste sår. Men jeg kan fortælle dig en hemmelighed… Nogle gange gør den ikke.
”Andre gange efterlader kræften et kæmpestort hul ved middagsbordet, en plads står tom. En seng på børneværelset står uberørt hen. En mors tomme fraværende blik og en fars afmagt i en bøjet ryg. Nogle gange er det også den ekstra plads ved bordet, der dækkes op til, eller den madras der bliver foldet ud. Familien og huset får pludselig og ufrivilligt et ekstra familiemedlem, der har et navn… Kræft. Den kravler langsomt ind i ens liv og den besidder evnen til at påvirke resten af familien – lige som et “rigtig” familiemedlem, kan påvirke en familie. En skygge, der altid vil leve i familien. Som et minde om den tid, der tog vores liv, som vi kendte det. Og tog vores uskyld. Tog alt det, som vi troede på og ændrede vores familie og vores fremtid.” Citat, Karen Heidelbach.
Det tager tid accepterer, at man som menneske er blevet forandret. Det tager tid at tilpasse sig og finde ud af hvilken mor og far man er blevet ændret til. Familien er forandret for evigt, og de nye livsvilkår skal tilpasses familien, vennerne og søskende skal efterses, og skaderne vurderes. Der skal støttes og indhentes forsømt opmærksomhed. Der skal elskes med tilbagevirkende kraft. Det gøres ikke på en uge eller et par måneder – Det tager lang tid. Måske resten af livet.
Jo mere der er blevet krævet af en, jo længere sygdomsforløbet blev, jo mere skruer man bare op for kapacitetens volumenknap. Alt sat på standby, og når man er pårørende til en kræftramt sætter man ens liv på pause. Det, at være så dybt involveret i pasning og behandlingen af sit eget barn, kræver næsten overnaturlige kræfter. Faktisk er det svært at lægge det fra sig når behovet for behandling er stoppet. Tilbage står man nu med favnen fuld af ressourcer og kapaciteter man ikke drømte om, at man var i besiddelse af.
Dufte og lyde kan trigge minderne på et split sekundet og pludselig er man tilbage på hospitalsstuen og befinder sig i samme afmagt og frustration over at tæppet, der blev trukket væk under en, da man fik sin vante gang på hospitalets gange. Alle følelser og behov fik byttet plads på Marlows behovs pyramide. Man bliver presset og rykket i, omformet og kommer langt ud over kanten af ens komfortzone.
Vi cancerforældre er alle gamle krigere og vil altid være en anelse i beredskab, klar til kamp, hvis situationen skulle kræve det. Længe efter den sidste IV behandling er overstået og dropstativet er slukket, indser man at der bliver aldrig slukket kræftknappen? Uroen har slået rod i ens bevidsthed. Cancerforældre vil altid have angst for at deres barn får tilbagefald. Der vil være dårlige dage, hvor man rammes af dårlig samvittighed over alt det, man ikke har været for sin familie, de raske søskende, venner, og kollegaerne på arbejdet. Nå ja, måske i virkeligheden også over for sig selv.
Sorgen og frygten bliver ens nye følgesvende.
Det er brug for slags sorgproces til at bearbejde, at ens families liv er blevet ændret og at forløvet har påvirket familien og dennes fremtid. Der skal være tid og plads til at komme sig og slikke sine sår. Man håber at blive mødet med forståelse for, at vi voksne i perioder nemmere mister overblikket og humøret pga. stress- og hukommelse forstyrrelser. Eller, når man er grådlabil og sandsynligvis overdreven følsom, fordi man efter et langt sygdomsforløb er så presset og drænet for energi. Indimellem kæmper man en usynlig kamp som ingen ser, nemlig mod indre dæmoner.
Vi vil have lov til at samle stykkerne op, sætte dem sammen igen og se, hvad for mor eller far vi nu er blevet til. Eller om det bare viser sig, at man er blevet til en dårlig 2. udgave af sig selv. Mange får konstateret PTSD Post traumatisk stress, andre kæmper med mere eller mindre dårlige vaner, for lidt søvn, dårlig mad – og drikkevaner. Det er helt naturligt at Cancerforældre oplever stress og mentale psykologiske udfordringer i de efterfølgende perioder. De skal have lov til at føle sig bittere, vrede og frarøvet sine drømme. For det er faktisk i orden at have ALLE følelser og ondt af sig selv indimellem, bare ikke hverdag. Der skal være plads bearbejde det, der er sket. Man må tage en dag ad gangen, det må vel være sådan, vi forældre finder en plads den virkelige verden igen. Mon ikke alle håber, at der med tiden bliver længere imellem de perioder, hvor mindes den svære tid og eftertænksomheden overmander.
Vi skal have lov at være bange og stadig vågne af mareridt om natten og ikke kan sove for spekulationer og bekymringer og over alt det man har er/ har været igennem og ikke mindst hvordan det hele skal gå i fremtiden. Vi vil have lov til at sørge over vores børns uretfærdige start på livet, og at over at de ikke fik den barndom, vi ønskede og drømte om at give dem. De tabte år i dagplejen, børnehaven eller skolen. Bekymringerne på ens børns vegne og om de manglende sociale kompetencer og udvikling, senfølgeskader, arene på krop og sjæl. Spekulationer om, hvordan deres fremtid vil udvikle sig. Kan man som forældre kan leve op til sit ansvar og kan give ens barn alle de menneskelige egenskaber og ressourcer til at blive et stærkt og stolt menneske. Som forældre håber man, at ens børn en dag vil kunne forstå og acceptere det man som familie har været igennem.
Til alle i denne stolte og tapre hær af forældre, der har været sendt til fronten, uden at kende jeres fjende og uden at vide hvad i var oppe imod. Til alle de nye, unge rekrutter af nye diagnosticerede cancerforældre, der lige er trukket i kampuniformen. – Vi er mange, der står og har stået i samme frygtelige situation. Vi står alle vidt forskellige steder langs den vej og det spor som kræften har trukket igennem vores liv. For nogen er rejsen lige begyndt, for nogle er den igang og for andre er selvhelingen af de forslåede knubs og sår, lige begyndt. Der er ingen nemme løsninger. Ingen kvik fix. Det her bliver sindssygt hårdt, og kræver al den styrke, som man besidder og mere til. Men man klarer det.
Du er meget stærkere end du tror. Du får flere kræfter at kæmpe med undervejs. Våben, som udholdenhed og viljestyrke. Kærlighed, tålmodighed og tro. Du besidder uanede evner og resurser, som du slet ikke kender til endnu. Du vil stå stærkere, selv om du føler dig knækket. Du vil blive klogere selv når uvisheden overmander dig. Du vil lære mere om personlig udvikling og om dig selv på ganske få måneder og år, end dine bekendte vil kunne opnå på et langt liv.
Vær taknemmelig for de gode dage, nyd de gode tanker og det stille sind og brug af det på de svære dage. For de kommer.
De dage, der trækker dit sind tilbage til den triste tid og når de opgivende negative tanker spiller et puds, så hold modet oppe, vær i nuet og se frem mod det sted du drømmer om og ønsker at være.
Der kommer langsomt flere dage, hvor man mærker kræften letter sit tag i en og med tiden tillader den, dig igen at se ud på den virkelige verden udenfor.
Langsomt begynder du skrabe de grå skyer væk, og når indtil den blå himmel igen.
Indtil da, hav tillid til dig selv, lyt altid til din intuition. Og giv aldrig op.
At blive ramt af sygdom og krise er ens for alle forældre der oplever det, uanset hvilken sygdomsdiagnose der er tale om. Uanset om det er kræft der rammer ens barn, eller andre lidelser der føre til kroniske tilstande og sygdomme. Det er sikkert og vidst at alle der bliver ramt, bliver det øjeblikkeligt bliver alvoren af sygdommen virkeligt og relevant for en. Man oplever pludselig, at ens egen empati vokser og man reflektere over egen og andres situation og forstår bedre de følelser andre har stået med, før det blev aktuelt for en selv.
Hjælp mig med at sprede håb til alle de forældre, der kæmper deres livs kamp lige nu – og lad dem mærke, at vi tænker på dem og sender alle vores kærlige tanker og håb.
Husk at du meget gerne må DELE gerne Cancerfamilie.dk og hjælp med at sprede viden, råd og vejledning ud til familier og pårørende til børn med alvorlige sygdomme og kritiske kroniske tilstande. Så kan du være med til hjælpe og gøre en forskel for andre, der kan have brug for gode råd og vejledning og inspiration til hverdagen med alvorlig sygdom. Hjælp med at give lidt trøst, opmuntring og motivation til familierne til at fortsætte deres kamp lige nu, uanset situation, sygdom eller diagnose..
God dag til alle😊
- OKTOBER 2018 BY KAREN HEIDELBACH | Copyright, Cancerfamilie.dk.