#REPOST
Jeg genudgiver dette tidligere blog indlæg for at skabe fokus på vigtigheden, af at unik viden bliver delt, så vigtig viden kan nå ud til dem der har allermest brug for den. I dette tilfælde handler dem om, at videre give viden og information om de alvorlige konsekvenser af kræft, nemlig senfølgeskader. Det er stadig lige aktuelt, for senfølgeskader er en del af den barske virkelighed, der rammer kræftoverlevere…
Læs med her og kom helt tæt på min oplevelse og mine tanker i dagene efter jeg selv havde deltaget på foredraget med Line – et møde som skulle komme til at betyde rigtigt meget og give mig helt konkret viden, der kunne gøre, at jeg blev i stand til, at tage endnu et mentalt svømmetag ind mod sikker land igen….
Vi har evalueret på de første 4 foredrag, og det viser, at de fleste, der deltager får ny viden, og føler sig bedre klædt på til, at hjælpe deres børn – Det vigtigste budskab er, at man må fokusere på de samlede konsekvenser af de enkelte senfølger. Og ikke fokusere på de forskellige individulle kliniske diagnoser…
– Line Thoft Carlsen, Omsorg – Kræftens Bekæmpelse.
Der er løbende foredag med Line, hvor hun deler sin unikke viden, information om hvor du næste gang kan møde hende finder du her…
Det er egentligt en helt utrolig verden man bliver lukket ind i, når døren åbnes og man træder ind i kræftverdenen, man aner slet ikke hvor stor den og omfangsrig den er. Den er barsk, nådesløs og helvedes uretfærdig og ubarmhjertig. Den trækker spor efter sig overalt hvor den bevæger sig, igennem familier, i vennekredsen, på arbejdspladser og i klasselokaler, over alt trækker den dybe spor, ja, selv igennem børnehaver. Nogle klarer den, andre gør desværre ikke. Er man en af de heldige, der overlever et kræft forløb, oplever man bedst som man tror, man er ved at forlade den, at bliver man fanget i dens spind af snubletråde og lumske bagholdsangreb, og man føler sig konstant overvåget af en snigskytte fra en ukendt vinkel. Som i en kampzone nær en front.
Det er som en lukket labyrint af stier og veje, der konstant fører dig nye steder hen. En ting er sikkert, når man forventer at man lukker en dør bag sig, åbner man en ny ind, til noget andet som man skal forholde sig til. Man præsenteres for ny viden, og når man i et naivt øjeblik mener, nu kan man da umuligt blive udsat for mere, åbenbare der sig nye begreber og udfordringer man skal forholde sig til. Inden man melder sig klar igen får rejst sig i ringhjørnet, får man kastet den næste udfordring i hovedet. I hver fjerneste afkrog befinder sig ny viden og nye udfordringer og nye muligheder. Et utal af blindgyder, men også indimellem lysninger med genkendelige passager, og ja ligefrem kilder af viden, der kan give aha oplevelser og følelsen af at brikker er ved at blive lagt på plads i et puslespil.
Den følelse fik jeg i sidste uge, da jeg deltog i et foredrag i Kræftens Bekæmpelsens lokaler, til at arrangement arrangeret af Senfølger foreningen med Line Thoft Carlsen, der er projektleder og Ph.d. studerende i Omsorg ved Kræftens Bekæmpelse. Et foredrag, der handlede om børn, der havde haft kræft og hvilke konsekvenser det giver som voksen. Foredraget bygger på en undersøgelse, gennem interview og en rapport, hvor der er gjort nogle vigtig og afgørende fund som ses og læses i konklusionen.
Jeg havde indtil for et halvt år siden ikke ret meget kendskab til begrebet senfølge skader, dels fordi jeg stod stadig midt i en langt og hårdt behandlingsforløb med min datter på 3 år, der fornyeligt var blevet levertransplanteret og ganske simpelt ikke havde overskud eller behov for at sætte mig ind i emnet. Vel egentlige lidt naivt. Min antagelse om, hvad senfølger var, kunne vist begrænse sig til børn der havde fået, alvorlige mèn efter hjernetumor eller fået amputeret kropsdele eller mistet hørelsen. Men jeg tog grueligt fejl.
Det var faktisk min psykolog på Aalborg sygehus, der gjorde det klart for mig at min datter ud over en lille hørenedsættelse, havde fået en anden senfølge, ja faktisk en ret alvorlig en. Nemlig en ny lever og et helt nyt liv, med livslangt medicin behov og en tilværelse som kronisk syg. Der ramte alvoren mig. Som et lyn fra en klar himmel. Den tanke havde aldrig strejfet mig, men nu gav det hele mening. Den gave, som min datter havde modtaget, var jo fordi Esther havde haft kræft og hun ville kun kunne overleve med en transplantation. Hun var heldig. Meget, og vi er doner og dennes familie evigt taknemmelige. Midt i glæden, skulle jeg nu pludselig også forholde mig til at min datter og min familie endnu engang ville dumpe med ned i en eller anden statistik og blive en del af en gruppe mennesker, der altid ville have en betegnelse. Kræftoverlever med senfølger og deres pårørende.
Denne aften sad et par unge kræftoverlever og forældre på rad og række og blev guidet igennem en verden og viden, som jeg knap nok vidste eksisterede. En helt unik viden om en lukket verden. Man kun kommer til at kende, hvis ens barn har kræft. Viden, baseret på børnenes egne iagttagelser og udfordringer. For der er ikke to børn der er ens, der er ikke to kræftforløb der er sammenlignelige og der er ikke to senfølge forløb der udvikler sig ens. Alle er de unikke. Derfor er dette foredrag en øjenåbner på så mange måder, vigtig viden man ikke skal og må vende sig væk fra. For det giver så meget mening, at få den unikke viden, når man skal forstå et barn, der har overlevet kræft og deres pårørende, denne her viden er altafgørende for omgivelserne og samfundet.
Tænk, at hvis jeg, som mor til et kræftramt barn ikke havde denne viden, hvordan skal jeg kunne forvente at andre kender til det? Den nærmeste familie, venner og bekendte, og sidst og ikke mindst det system og samfund min datter skal bevæge sig i og vokse op i? Sagsbehandleren ved kommunen, pædagogerne i børnehaven og senere alle lærere op gennem folkeskolen…? spejderlederen og danseundervisren? Lige nu kan jeg godt mærke, at den indsigt er afgørende for Esther og disse børns fremtid. Det kan jo komme til at få store konsekvenser for de børn, hvis de bliver mødt af mennesker, der ikke er i besiddelse af denne indsigt og forståelse… Det kan på sigt få konsekvenser på det sociale plan, i personlige relationer og arbejdsforhold. Kort sagt, på alle planer og i alle aspekter af livet. Tænk, at skulle starte bagerst i bussen, bare fordi, man var uheldig at have kræft som barn!
Mange mennesker tror, at når ens barn har overlevet kræft er man lykkelig og parat til at vende tilbage til hverdagen og forsætte sit liv, jo lykkelig og taknemmelig, men klar til hvilket liv? Et, hvor man konstant lever i angst for tilbagefald og ikke aner hvilket liv ens barn får? og om og hvornår den næste senfølge viser sig? For når de første bivirkninger og efterdønninger af kemoen, strålerne og alt det medicinske og de fysiske påvirkninger ebber lidt ud og måske fortager sig en smule… så indser man, at der opstår et hav af andre udfordringer.
Alt det indeni, alt det fysiske men også de skader der er inden under tøjet, arene man ikke kan se ude fra og alle de skade inden i kroppen som huden skjuler. Alt det, der ikke lige springer i folks øjne, som et høreapparat bag øret eller et ben der mangler. Alt der gemmer sig indeni og viser sig bagefter, måneder og år senere. Helt ærligt, jeg anede det ikke. Gjorde du? Det var tungt at høre, men der var så meget jeg lærte den aften, som jeg ikke ville have været foruden.
For mens vi sad der, side og side alle deltagerne, så blev jeg samtidig også fyldt med håb og livsmod. For det betød at senfølger faktisk eksisterer og at det ikke bare er fantom smerter eller at Esthers træthed er indbildning eller alderens betonet. Tænk, at der er nogen der anerkender at vi, som forældre har en bekymring for vores børns fremtid som kræftoverlevere. Den viden jeg modtog den aften, gjorde mig i stand til bedre at kunne hjælpe min datter i fremtiden, for nu besidder jeg en helt unik viden som jeg kan tage med mig på min vej igennem denne lortekræft verdenen og bruge hver gang jeg møder udfordringer og når konsekvenserne af Esthers kræft som barn, om nogle år måske sniger sig ind i vores liv som nye udfordringer.
Men da jeg tog derfra følte jeg mig hverken modløs eller væltet mentalt omkuld, jeg følte mig nærmere beriget af ny viden og stærkere. Samme følelse havde jeg den første gang jeg var til gruppeforældre møde hos Kræftens Bekæmpelse. (Læs indlægget, De kloge koners klub) For en gang skyld havde jeg fået viden, der kunne opbygge og styrke mig. Denne gang fik jeg en viden om noget på forhånd og ikke oplysninger om noget der var sket. Viden jeg vil kunne støtte mig til og bruge i fremtiden. Jeg var så glad, for jeg følte ikke længere at jeg kæmpede alene som Pelle alene i verden. Nu var vi pludselig mange og samtidig var det helt rart, at have tilbragt tid sammen med andre som man havde været igennem det samme som en selv. Det er så befriende og berigende at føle sig i samme båd som andre, det giver lidt tro, håb og motivation til at tage en mil mere. En vigtig opgave ligger og venter, nemlig at skabe en plads på livets bus til disse børn, som min datter.
Uanset hvad fremtiden byder Esther og disse børn og deres familier af udfordringer, ved jeg nu, at vi bliver fulgt af mennesker, fagfolk som har kendskab til denne alvorlige problematik og føler vi bliver mødt med en forståelse og empati, fra mennesker der brænder for, at disse børn får en bedre chance og en plads længere fremme i bussen….
Lad og bare sige, at jeg nu føler mig bedre rustet og forberedt på, hvad denne lortekræft verden endnu engang kunne finde på at smide efter os. Jeg kan kun anbefale på kraftigste at tage på et af disse oplæg om at overleve kræft som barn har konsekvenser resten af livet. Det giver så god mening. Vil man hjælpe sit barn og sin familie, er dette foredrag en mulighed for at modtage noget unik viden, man ikke må gå glip af…
Det er ikke for sent – Du kan stadig nå det… Du kan tilmelde dig i linket herunder…
Link til Senfølgeforeningens foredrag om senfølgeskader finder du her…
Næste foredag er i Vejle d. 24. april 2017 17:00 – 19:30
Har man på sin vej i samfundet og systemet mødt mennesker og personale, som man mener der kunne have glæde af denne viden, så er findes der dagkurser målrettet fagfolk, der har med børn og unge kræft overlevere at gøre. Det er til sagsbehandlere ved kommunen, lærere og pædagoger, alle der har et job i det offentlige eller som børnene kommer i berøring med. For disse børn vokser op og bliver en del af samfundet, med mere eller mindre synlige eller usynlige senfølger og har brug for empati og forståelse – andet kan vi ganske simpelt ikke være bekendt! Tag endelig kontakt til mig – så formidler jeg gerne nærmere information herom…
Tak fordi I læste med, I er som altid velkommen til at kommentere her på bloggen, hvis I har noget på hjertet og gerne vil dele jeres tanker…. Sidst men ikke mindst, del gerne dette opslag så denne information når ud til flest mulige, måske sidder der netop familier, der kunne have glæde af denne vigtige information.
For yderlige information kontakt Senfølgeforeningen http://www.senfølger.dk
På forhånd tak, Kærlig hilsen Karen.